インフォメーション

NPO法人日本オスラー病患者会は、患者が様々な公的なケアを受けることが出来るように活動していきます。
皆様のご支援ご協力お願いします。


設立経緯

当会は2012年に現理事長が個人(患者)の任意団体として活動を開始し、全国の患者や患者家族の協力で2015年にNPO法人となりました。
オスラー病(HHT)は遺伝性の難治性全身疾患で、医師や医療関係者に認知度が低く専門医が少ない疾患です。
放置すると重篤な症状を発症する可能性があります。
また、誤った診断や治療を受けると重篤な症状になってしまうことが有りますので専門医を受診してください。

また、気づいていない患者や未確定(疑いのある方:隠れオスラー)の方は、早期に専門医を受診し、重篤な症状(脳出血・脳梗塞・敗血症など)が発症する前に積極的な治療を受けてください。

当会は全国の患者・家族が参加し、交流会・勉強会・医療情報交換など様々な活動を行い最新の情報発信・収集・相談を行っています。
又、HHT JAPAN(HHT専門医の会)と情報交換など連帯し活動を行なっています。
一人でも多くの患者さんの参加お待ちしています。


所在地

 〒540-0037
 大阪市中央区内平野町1丁目2番6号304号室
 
 電 話 IP 050-5532-2970
       090-3167-3927

 FAX 050-3737-5059

 メール info@hht.jpn.com

組織・役員

役職 名前 E-mail  電話
理事長 村上匡寬 murakami@hht.jpn.com 090-3167-3927
理事
関東支部長
松岡  matsuoka@hht.jpn.com 090-2521-7957
関東支部
(幹事)
横浜地区
サポーター
 tsujimoto@hht.jpn.com  
理事
九州支部長
谷口 誠 taniguchi@hht.jpn.com 090-2516-1293
 監 事
社会福祉士
永井宏靖  info@hht.jpn.com   

寄付金振込先のお知らせ(2015.10.19よりNPO法人に変更しました)

■ゆうちょ銀行からの入金 

 記号:14100  番号:12264901

 名義 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 

■ゆうちょ銀行 以外からの振込
 銀行名 ゆうちょ銀行
 (店名)四一八 (店番)418 
 普通預金 (口座番号) 1226490

 名義 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 

オスラー病患者会入会申込書

PDFダウンロード

※印刷できない方は、事務局・最寄りの支部宛ご連絡頂ければ手配致します。

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