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2017/11/5関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」修了しました

関東オスラー病患者交流会参加の皆様お疲れ様でした。

様々な情報交換する事ができました。

★オスラー病患者交流会 相談・個別面談のまとめ★

参加された患者の中には、オスラー病の診断についてあまりご存じない(詳しくない)病院で個別症状の治療だけをされている方が多数おられました。

このような病院だけを受診していると、「家族性の説明」や「診断基準であるスクリーニング検査」などを未実施になることで、最悪のケースでは脳梗塞・脳膿瘍・敗血症など重篤な症状を発症してしまう可能性が有ります。

オスラー病は全身性疾患ですから、オスラー病専門医などコーディネートできる医師を受診し、その医師から各診療科の紹介を受け受診するのがベターです。
また、肺・脳・肝臓などの検査は、定期的(目安は3~5年毎)な検査をすることが望ましいとされています。

両親のいずれかにオスラー病が有る場合には、そのお子さんにも「スクリーニング検査」の必要性が有りますので、専門医と打ち合わせが必要です。

※繰り返す鼻血はオスラー病のサインですが、全員に鼻血が有るわけではありません。
※遺伝子検査しても全員が確定するものでは有りません。

次回患者会は2018年6月30日を予定しています。
#オスラー病 #鼻血 #難病 #貧血

HHT

オスラー病患者会東京大井町交流会2017.11

オスラー病東京大井町交流会2017.11無事終了しました。

会員・会員以外の患者・家族が多数集まることができて様々な情報交換ができました。

オスラー病は放置すると脳膿瘍や脳梗塞・肺高血圧症など様々な重篤な症状を発症する事が有ります。

速やかに専門医を受診されてオスラー病のコーディネートを受けてください。

本日はお疲れ様でした。

NPO法人日本オスラー病患者会   理事長村上匡寛 関東支部長・理事 松岡 昇

URL https://www.hht.jpn.com

E-mail  info@hht.jpn.com

#オスラー病 #hht #鼻血 #難病 #東京大井町交流会

HHT

2017年九州オスラー病患者交流会「福岡」修了しました

九州・四国・山陰エリアの患者・家族の交流会でした

■開催日 2017年10月14日(土)
■場 所 福岡市立 早良市民センター
〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号

■参加者の皆様お疲れ様でした。
福岡県・北九州市難病相談支援センターのご協力ありがとうございました。
交流会には新しい患者及び疑いの方も参加され新しい情報を得るができました。
特にオスラー病診断について患者に対する医師の詳細なヒヤリングの重要性が確認できました。
オスラー病の特徴である「繰り返す鼻血が無い」ケース・肺動静脈瘻だけのケース・末梢血拡張症のみのケース・遺伝子検査しても異常が発見されない事もあることが再確認ができました。
これらの事例についてHHT JAPAN(日本HHT研究会)にも情報提供していきます。

HHT

2017年 関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」Vol 2

オスラー病患者の交流会ですので会員以外や医療関係者の方も参加可能です。

患者やその家族の方々が、日頃の悩や医療に関する情報交換や話し合える会ですのでお気楽にご参加ください。なお、当日は難病支援センターの保健師や看護師も参加いただきます。

また、理事長による個別相談会も開催します。

 

■開催日 2017年11月5日(日)

■場 所 きゅりあん (東京・大井町) 東京都品川区東大井5-18-1

■連絡先 本部又は松岡支部長 090-2521-7957  info@hht.jpn.com

■参加費:会員:500円 会員外(家族含む) 1,000円(小銭をご用意ください)

※参加は予約必要です

 

■患者交流会プログラム

10:30受付開始

11:00 患者会開演・新リーフレットによる勉強会 交流会 質問や情報交換

12:00 昼食

13:00 交流会の意見発表と質疑応答

村上理事長との個別相談会

医師と質疑応答
(昭和大学医学部 脳神経外科 松本 政輝先生)

16:00 解散

※進行の都合により予定が変更になることがあります。

HHT

 

2017年 関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」(No1)

中部・関東・東北以北エリアの患者・家族の交流会です。(会員以外も参加可能です。)

■開催日 2017年11月5日(日)

■場 所 きゅりあん (東京・大井町)
http://www.shinagawa-culture.or.jp/hp/page000000300/hpg000000268.htm
東京都品川区東大井5-18-1

■参加資格 患者・家族・医療関係者

■参加人数 40名(先着順) ■会費:会員¥500  会員外¥1,000

■プログラム・詳細は随時お知らせします。

■参加申込は、参加者氏名・住所・連絡先をFAX・メールでお願いします。

HHT