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名古屋患者会2018無事終了

オスラー病患者会第7回「名古屋」2018(名古屋市立大学)参加の皆さんお疲れ様!

今回はオスラー病の疑いの方が多く、新たな方との出会いも有りました。

2019年:第8回患者会は東京の慶応大学で予定です。

今年は九州・大阪・東京での「オスラー病患者交流会」を予定しています。

詳細はホームページにて告知します。

オスラー病患者会「名古屋」2018全国大会 受付中

一人で悩まず気楽に参加してください!
患者や初めてオスラー病(HHT)と診断されたあなたやご家族へ」
「オスラー病かも知れないあなたへ」

#鼻血 #繰り返す鼻血 #難病 #血管奇形

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オスラー病患者向けQ&Aガイドブック

オスラー病(HHT )患者向けQ&Aガイドブック完成  https://www.hht.jpn.com にて、無償ダウンロードできます。

患者会とHHT JAPAN(日本HHT研究会)が共同で作成したHHT Q & a 50 ver 1.4が完成しました。
私たち患者が、疑問に思うこと「Q&A形式50項目」にしたガイドブックです。

印刷したものをご希望の会員の方は、会員:1冊¥360(送料込み) 会員外:¥560でお送りしますからメール又はFAXにてお知らせください。(発送開始は6/15以降)