オスラー病医療施設情報の追加・削減及び診療科目の追加・削除が有ります。

https://www.hht.jpn.com 確認して下さい

患者・家族・疑いの有る方

一人で悩まず参加してください

開催日：2018年9月29日（土）　10：00-16：00      会　場：福岡市立早良市民センター

詳しくはホームページ確認ください

オスラー病患者会第７回「名古屋」2018（名古屋市立大学）参加の皆さんお疲れ様！

今回はオスラー病の疑いの方が多く、新たな方との出会いも有りました。

２０１９年：第８回患者会は東京の慶応大学で予定です。

今年は九州・大阪・東京での「オスラー病患者交流会」を予定しています。

詳細はホームページにて告知します。

一人で悩まず気楽に参加してください！
患者や初めてオスラー病（HHT）と診断されたあなたやご家族へ」
「オスラー病かも知れないあなたへ」

#鼻血 #繰り返す鼻血 #難病 #血管奇形

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オスラー病（HHT ）患者向けQ&Aガイドブック完成　 https://www.hht.jpn.com にて、無償ダウンロードできます。

患者会とHHT JAPAN（日本HHT研究会）が共同で作成したHHT Q & a 50 ver 1.4が完成しました。
私たち患者が、疑問に思うこと「Q&A形式５０項目」にしたガイドブックです。

印刷したものをご希望の会員の方は、会員：１冊￥360（送料込み）　会員外：￥560でお送りしますからメール又はFAXにてお知らせください。（発送開始は6/15以降）