ブログ

サイト管理人のブログです。

ブログ一覧

オスラー病患者会「名古屋」2018全国大会 受付中

一人で悩まず気楽に参加してください!
患者や初めてオスラー病(HHT)と診断されたあなたやご家族へ」
「オスラー病かも知れないあなたへ」

#鼻血 #繰り返す鼻血 #難病 #血管奇形

トップページ

オスラー病患者向けQ&Aガイドブック

オスラー病(HHT )患者向けQ&Aガイドブック完成  https://www.hht.jpn.com にて、無償ダウンロードできます。

患者会とHHT JAPAN(日本HHT研究会)が共同で作成したHHT Q & a 50 ver 1.4が完成しました。
私たち患者が、疑問に思うこと「Q&A形式50項目」にしたガイドブックです。

印刷したものをご希望の会員の方は、会員:1冊¥360(送料込み) 会員外:¥560でお送りしますからメール又はFAXにてお知らせください。(発送開始は6/15以降)

オスラー病患者会「名古屋」2018開催のお知らせ

オスラー病患者・初めてオスラー病と診断されたあなたやご家族へ

オスラー病かも知れないあなたへをテーマに!

2018年6月30日 名古屋市立大学病院にて開催:事前申込必要、詳細はホームページご覧ください

今回の勉強会では、本邦初 患者会とHHT JAPAN(日本HHT研究会)が協力し作成した冊子を配布し勉強会を開催します。

交流会・勉強会・専門医の講演など盛りだくさんの内容です。

#鼻血 #繰り返す鼻血 #難病 #患者会

 

オスラー病患者会2018「名古屋全国大会」申込受付開始

今年は6月30日(土)名古屋にて、オスラー病病患者会とHHT JAPAN(日本HHT研究会)http://hhtjapan2018.kenkyuukai.jp/special/?id=26024と同時開催です。

患者交流会や勉強会・専門医の講演などです。一人で悩まず気軽に参加してください。

●申込方法詳細は患者会ホームページ https://www.hht.jpn.com/ ●参加申込書はこちらから→HHT_Nagoya2018_moushikomisyo

オスラー病患者会活動報告(遺伝学的情報と社会制度)

遺伝学的情報と社会制度に関するWG(ワーキンググループ)『第三回研究会「難治性・希少性疾患研究における患者参画:ジェネティック・シティズンシップとゲノム基礎研究の交差」東京大学REASE主催』の講演にオスラー病患者会関東サポーターのお二人に参加して頂きました。

レポートによりますと、日本では遺伝子による差別の法律が出来ていないという事です。
最近この問題に対しようやく公正化が問題になってきている段階です。

一方 アメリカでは…GINA(遺伝子情報差別禁止法)が 2008に出来ています。
2008年に、米国では「米国遺伝子情報差別禁止法(Genetic Information Non-Discrimination Act:GINA)」が連邦レベルで成立したそうです。
この法律で、遺伝子情報に基づく健康保険に関する差別(加入の資格や保険料の決定など)、雇用者による差別(雇用、解雇、仕事の割当、昇進や降格の決定など)が禁止されました。
GINAは、遺伝子差別や医療情報の不正な使用から、米国民の権利を守る第一歩だったのです。

しかし、日本では残念なことに「かなり遅れている」という感想です。
同時に私達 患者(家族も含め)自身も『患者である事によって、何が出来るのか?』を意識していく事が大切と感じました。

出席された他の患者会からは本題とは異なりますが、患者会運営について「会員数を増やすにはどうすれば?」「会を盛り上げるには?」等の質問があり、ホームページの活用や医師から患者会の存在を話してもらうとかの意見がありました。
この問題は多くの難病患者団体共通の悩みですが、当団体(オスラー病)は「日本HHT研究会」が設立され、約200名の医師が参加し活動頂いていることで、患者会としても恵まれた環境下にあり感謝致しております。

当団体として患者・患者家族と協調し、遺伝や遺伝子にかかる法的整備について活動していきますので、国民皆様のご支援をお願いします。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

#難病 #遺伝 #オスラー病 #法律