ＨＨＴ創刊：オスラー病（ＨＨＴ）の日常的なケアから定期検査に対するアドバイス
肺動静脈瘻の危険性についての情報
今後、患者の体験記などを紹介していきます。

大阪在住の患者さんとミーティングしました。

半年前から歯茎からの出血で非常にお困りで、口腔外科医師もHHT JAPAN専門医と連絡とりながら治療方を考えて頂いています。

他の口腔出血としては舌からの出血する方もおり止血には圧迫止血が基本で非常に辛く完全に止めるには拡張血管の切除しかありません。

舌出血については圧迫止血しかないのが現実です。

患者会メンバーで同じような症状ある方で情報交換可能な方は連絡ください。

互いの連絡先をお知らせします。

この季節は繰り返す鼻血など出血でＱＯＬの低下が激しいですがボチボチ行きましょう！

開催日　2018年10月21日（日）12：00-16：00（予定）
会場：大阪難病連 大阪市中央区大手前2-1-7 　大阪赤十字会館8階（予約必要　20名限定）
◆参加申込をホームページからダウンロードし記入の上、メール info@hht.jpn.com又はFAX 050-3737-5059
※ダウンロードできない方は電話にて連絡ください　患者会　村上　090-3167-3927
◆参加費　会員500円　会員以外1.000円（資料代含む）
◆患者・家族交流を主に、ミニ勉強会を開催します 
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