ブログ

サイト管理人のブログです。

ブログ一覧

2017年九州オスラー病患者交流会「福岡」修了しました

九州・四国・山陰エリアの患者・家族の交流会でした

■開催日 2017年10月14日(土)
■場 所 福岡市立 早良市民センター
〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号

■参加者の皆様お疲れ様でした。
福岡県・北九州市難病相談支援センターのご協力ありがとうございました。
交流会には新しい患者及び疑いの方も参加され新しい情報を得るができました。
特にオスラー病診断について患者に対する医師の詳細なヒヤリングの重要性が確認できました。
オスラー病の特徴である「繰り返す鼻血が無い」ケース・肺動静脈瘻だけのケース・末梢血拡張症のみのケース・遺伝子検査しても異常が発見されない事もあることが再確認ができました。
これらの事例についてHHT JAPAN(日本HHT研究会)にも情報提供していきます。

HHT

2017年 関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」Vol 2

オスラー病患者の交流会ですので会員以外や医療関係者の方も参加可能です。

患者やその家族の方々が、日頃の悩や医療に関する情報交換や話し合える会ですのでお気楽にご参加ください。なお、当日は難病支援センターの保健師や看護師も参加いただきます。

また、理事長による個別相談会も開催します。

 

■開催日 2017年11月5日(日)

■場 所 きゅりあん (東京・大井町) 東京都品川区東大井5-18-1

■連絡先 本部又は松岡支部長 090-2521-7957  info@hht.jpn.com

■参加費:会員:500円 会員外(家族含む) 1,000円(小銭をご用意ください)

※参加は予約必要です

 

■患者交流会プログラム

10:30受付開始

11:00 患者会開演・新リーフレットによる勉強会 交流会 質問や情報交換

12:00 昼食

13:00 交流会の意見発表と質疑応答

村上理事長との個別相談会

医師と質疑応答
(昭和大学医学部 脳神経外科 松本 政輝先生)

16:00 解散

※進行の都合により予定が変更になることがあります。

HHT

 

2017年 関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」(No1)

中部・関東・東北以北エリアの患者・家族の交流会です。(会員以外も参加可能です。)

■開催日 2017年11月5日(日)

■場 所 きゅりあん (東京・大井町)
http://www.shinagawa-culture.or.jp/hp/page000000300/hpg000000268.htm
東京都品川区東大井5-18-1

■参加資格 患者・家族・医療関係者

■参加人数 40名(先着順) ■会費:会員¥500  会員外¥1,000

■プログラム・詳細は随時お知らせします。

■参加申込は、参加者氏名・住所・連絡先をFAX・メールでお願いします。

HHT

2017年 九州オスラー病患者交流会「福岡」開催 (No1)

九州・四国・山陰エリアの患者・家族の交流会です。(会員以外も参加可能です。)

■開催日 2017年10月14日(土)

■場 所 福岡市立 早良市民センター http://shimin-s.com/
〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号

■参加資格 患者・家族・医療関係者

■参加人数 35名(先着順) ■会費:会員¥500  会員外¥1,000

■プログラム・10:00~16:00 詳細は随時お知らせします。

■参加申込は、参加者氏名・住所・連絡先をFAX・メールでお願いします。
HHT

日本オスラー病患者会ホームページ文章バージョンアップ・議事録アップしました

オスラー病患者会ホームページの、歯科医師向け抗生剤投与依頼文章PDF及び入会申込書PDFバージョンアップしました。
平成29年6月18日(日)大阪で開催しました第6回オスラー病患者会2017大阪の会員向け活動報告:議事録アップしました。

当団体は、難病指定227オスラー病の患者団体です。

活動は会費・寄付金で運営しております。
ご賛同頂ける方は「インフォメーション」に寄付金口座を掲載しておりますので ご協力お願いします。
また、資金面からの応援をして頂ける「賛助会員」も募集して おりますので宜しくお願いします。
          

 

HHT