活動報告

活動報告

第3回患者会を開催2014.7.13

平成26年7月13日(日)に大阪市立総合医療センターにて、第3回オスラー病患者会2014を開催しました。

全国各地より多くの患者・患者家族が集まり、塩谷隆信先生・小宮山雅樹先生・吉村邦彦先生・森崎裕子先生ご講演頂き様々な情報を頂きました。
患者同士の情報交換や今後の活動について様々な意見や情報交換をする事ができました。

次回は2015年6月頃をメドに大阪で第4回患者会を開催する予定です。

九州・福岡交流会2014.10

2014年10月4日(土)13時30分17時00分 博多駅筑紫口会議室にて、参加者11名でオスラー病についての患者・家族同士の情報交換や九州地区における今後の運営などについて話をしました。

特に、医師や医療機関に対してオスラー病の「啓発活動」が必要であるとの意見が多くありました。

会としましてもリーフレット配布や「HHT JAPAN」のご協力を頂き、さらに啓発活動を進めていきます。

九州地区の世話人として、宮崎県の谷口さんに協力頂ける事となりました。

第2回 患者会を東京(浜松町)で開催2013.11.10

平成25年11月10日(日)に東京都立貿易センター浜松町館にて、第2回オスラー病患者会を開催しました。

当日は、患者・患者家族40数名が全国各地より集まり、第1部では専門医の先生方6名にご講演頂きました。

第2部では患者・患者家族からの質問を専門医の先生方にお答え頂きました。

次回は2014年7月頃をメドに大阪で第3回患者会を開催する予定です。

 

第1回患者会設立と勉強会2012.12(平成24年12月1日)

本邦で初めて現会長の村上匡寬が、オスラー病患者にインターネットを通じて呼びかけを行いました。

その呼びかけに全国各地の患者・家族より反響をいただき、「オスラー病」の患者・家族・医師・医療関係者約81名の方々が大阪府豊中市に集結され、第1回の患者会・設立会・勉強会を開催することが出来ました。

オスラー病に対する医療関係者の認知度は希少性もあり低く、専門的な医療施設の不足や医療施設情報も無く様々な問題が有ります。
この会の発足を機に患者同士の連帯・交流を強化すると共に、オスラー病に関する情報交換や医師(研究班)との連帯を深めながら活動を推進し「医師・医療関係者・行政機関・国民」の方々に対して啓蒙活動を進め患者の福祉向上ができるよう活動します。

特にこの疾患は、自身の問題だけではなく家族・子供など先々まで影響を与えるものですので患者同士の連帯は必須と考えております。

会長 村上匡寬

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