HHT JAPAN(日本HHT研究会)

この会は医師主体の医療関係者の集まりです。

患者会として、この「HHT JAPAN(日本HHT研究会)」を発足頂きましたこと心強く感じております。

オスラー病(HHT)の専門医は非常に少なく、患者・患者家族は不安な日々を過ごしております。

是非、医師・医療関係者のご協力を頂きますよう宜しくお願いします。

日々、当会宛に専門医の紹介依頼・病気に関する不安など様々な問い合わせが寄せられております。

問い合わせの一例ですが、血管腫=オスラー病、鼻出血=オスラー病、脳血管異常=オスラー病、肺動静脈瘻=オスラー病、又は個々の単独な病気として診断・告知・治療など受けたなど・・・

様々な状況で「患者自身」が疑問をもたれ、このホームページをみつけられているようです。

患者・患者家族の方で、かかりつけの医師に「日本HHT研究会」のリーフレット配布可能でしたら以下からダウンローしてください。

https://hht.jpn.com/201401hhtjapan.pdf

 

 

 

新年のごあいさつ

新年あけましておめでとうございます。

今年も患者会活動にご協力御願いします。

昨年11月には第2回患者会を東京(浜松町)にて開催する事ができました。

本年(21014年7~8月頃)は、大阪市におきまして開催する予定にしております。

詳細が決まりましたら、このホームページでお知らせします。

オスラー病患者会 代表 村上匡寛