2017年九州オスラー病患者交流会「福岡」修了しました

九州・四国・山陰エリアの患者・家族の交流会でした

■開催日 2017年10月14日(土)
■場 所 福岡市立 早良市民センター
〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号

■参加者の皆様お疲れ様でした。
福岡県・北九州市難病相談支援センターのご協力ありがとうございました。
交流会には新しい患者及び疑いの方も参加され新しい情報を得るができました。
特にオスラー病診断について患者に対する医師の詳細なヒヤリングの重要性が確認できました。
オスラー病の特徴である「繰り返す鼻血が無い」ケース・肺動静脈瘻だけのケース・末梢血拡張症のみのケース・遺伝子検査しても異常が発見されない事もあることが再確認ができました。
これらの事例についてHHT JAPAN(日本HHT研究会)にも情報提供していきます。

HHT

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