2017/11/5関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」修了しました

関東オスラー病患者交流会参加の皆様お疲れ様でした。

様々な情報交換する事ができました。

★オスラー病患者交流会 相談・個別面談のまとめ★

参加された患者の中には、オスラー病の診断についてあまりご存じない(詳しくない)病院で個別症状の治療だけをされている方が多数おられました。

このような病院だけを受診していると、「家族性の説明」や「診断基準であるスクリーニング検査」などを未実施になることで、最悪のケースでは脳梗塞・脳膿瘍・敗血症など重篤な症状を発症してしまう可能性が有ります。

オスラー病は全身性疾患ですから、オスラー病専門医などコーディネートできる医師を受診し、その医師から各診療科の紹介を受け受診するのがベターです。
また、肺・脳・肝臓などの検査は、定期的(目安は3~5年毎)な検査をすることが望ましいとされています。

両親のいずれかにオスラー病が有る場合には、そのお子さんにも「スクリーニング検査」の必要性が有りますので、専門医と打ち合わせが必要です。

※繰り返す鼻血はオスラー病のサインですが、全員に鼻血が有るわけではありません。
※遺伝子検査しても全員が確定するものでは有りません。

次回患者会は2018年6月30日を予定しています。
#オスラー病 #鼻血 #難病 #貧血

HHT

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