NPO日本オスラー病患者会寄付のお願い(指定難病227)

オスラー病は全身性の血管に異常(血管奇形)が生じ出血する指定難病:227です。
全国に1~2万人の患者がいると推測されますが、医師にも認知されていない事が多く原因不治の病・虚弱体質などと診断されてしまい「ガイドライン」にあるスクリーニング検査を受けることなく放置され重篤なな症状を発症してしまうケースが後を絶たない環境にあります。
これらの問題を解決するには様々な啓蒙活動(様々な媒体やSNSでの発信)が重要であるのですが、患者会員の会費だけでは活動資金が不足しており厳しい状況で有ります。
ご賛同頂ける方はご寄付の協力お願いします。
また、資金面から応援して頂けるサポーター(賛助会員)も募集していますので宜しくお願いします。

★PayPal(ペイパル)でも手続き頂けるようになりました。

https://www.paypal.com/jp/webapps/mpp/personal/how-to-signup-personal

#オスラー病 #難病 #鼻血 #寄付

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