オスラー病患者会活動報告(遺伝学的情報と社会制度)

遺伝学的情報と社会制度に関するWG(ワーキンググループ)『第三回研究会「難治性・希少性疾患研究における患者参画:ジェネティック・シティズンシップとゲノム基礎研究の交差」東京大学REASE主催』の講演にオスラー病患者会関東サポーターのお二人に参加して頂きました。

レポートによりますと、日本では遺伝子による差別の法律が出来ていないという事です。
最近この問題に対しようやく公正化が問題になってきている段階です。

一方 アメリカでは…GINA(遺伝子情報差別禁止法)が 2008に出来ています。
2008年に、米国では「米国遺伝子情報差別禁止法(Genetic Information Non-Discrimination Act:GINA)」が連邦レベルで成立したそうです。
この法律で、遺伝子情報に基づく健康保険に関する差別(加入の資格や保険料の決定など)、雇用者による差別(雇用、解雇、仕事の割当、昇進や降格の決定など)が禁止されました。
GINAは、遺伝子差別や医療情報の不正な使用から、米国民の権利を守る第一歩だったのです。

しかし、日本では残念なことに「かなり遅れている」という感想です。
同時に私達 患者(家族も含め)自身も『患者である事によって、何が出来るのか?』を意識していく事が大切と感じました。

出席された他の患者会からは本題とは異なりますが、患者会運営について「会員数を増やすにはどうすれば?」「会を盛り上げるには?」等の質問があり、ホームページの活用や医師から患者会の存在を話してもらうとかの意見がありました。
この問題は多くの難病患者団体共通の悩みですが、当団体(オスラー病)は「日本HHT研究会」が設立され、約200名の医師が参加し活動頂いていることで、患者会としても恵まれた環境下にあり感謝致しております。

当団体として患者・患者家族と協調し、遺伝や遺伝子にかかる法的整備について活動していきますので、国民皆様のご支援をお願いします。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

#難病 #遺伝 #オスラー病 #法律

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