オスラー病の末梢血管拡張によると出血 口腔内出血#1

大阪在住の患者さんとミーティングしました。

半年前から歯茎からの出血で非常にお困りで、口腔外科医師もHHT JAPAN専門医と連絡とりながら治療方を考えて頂いています。

他の口腔出血としては舌からの出血する方もおり止血には圧迫止血が基本で非常に辛く完全に止めるには拡張血管の切除しかありません。

舌出血については圧迫止血しかないのが現実です。

患者会メンバーで同じような症状ある方で情報交換可能な方は連絡ください。

互いの連絡先をお知らせします。

この季節は繰り返す鼻血など出血でQOLの低下が激しいですがボチボチ行きましょう!

オスラー病患者交流会「大阪」開催

開催日 2018年10月21日(日)12:00-16:00(予定)
会場:大阪難病連 大阪市中央区大手前2-1-7  大阪赤十字会館8階(予約必要 20名限定)
◆参加申込をホームページからダウンロードし記入の上、メール info@hht.jpn.com又はFAX 050-3737-5059
※ダウンロードできない方は電話にて連絡ください 患者会 村上 090-3167-3927
◆参加費 会員500円 会員以外1.000円(資料代含む)
◆患者・家族交流を主に、ミニ勉強会を開催します 
トップページ
オスラー病患者会

関東(東京)患者交流会開催

オスラー病 患者・家族・疑いの有る方一人で悩まず気軽に参加してください

開催日:2018年11月25日(日) 10:00-15:30      会 場:〒150-0012 東京都渋谷区広尾五丁目7番1号 詳しくはホームページを確認してください。

オスラー病患者会

名古屋患者会2018無事終了

オスラー病患者会第7回「名古屋」2018(名古屋市立大学)参加の皆さんお疲れ様!

今回はオスラー病の疑いの方が多く、新たな方との出会いも有りました。

2019年:第8回患者会は東京の慶応大学で予定です。

今年は九州・大阪・東京での「オスラー病患者交流会」を予定しています。

詳細はホームページにて告知します。

オスラー病患者会「名古屋」2018全国大会 受付中

一人で悩まず気楽に参加してください!
患者や初めてオスラー病(HHT)と診断されたあなたやご家族へ」
「オスラー病かも知れないあなたへ」

#鼻血 #繰り返す鼻血 #難病 #血管奇形

トップページ

オスラー病患者向けQ&Aガイドブック

オスラー病(HHT )患者向けQ&Aガイドブック完成  https://www.hht.jpn.com にて、無償ダウンロードできます。

患者会とHHT JAPAN(日本HHT研究会)が共同で作成したHHT Q & a 50 ver 1.4が完成しました。
私たち患者が、疑問に思うこと「Q&A形式50項目」にしたガイドブックです。

印刷したものをご希望の会員の方は、会員:1冊¥360(送料込み) 会員外:¥560でお送りしますからメール又はFAXにてお知らせください。(発送開始は6/15以降)

オスラー病患者会「名古屋」2018開催のお知らせ

オスラー病患者・初めてオスラー病と診断されたあなたやご家族へ

オスラー病かも知れないあなたへをテーマに!

2018年6月30日 名古屋市立大学病院にて開催:事前申込必要、詳細はホームページご覧ください

今回の勉強会では、本邦初 患者会とHHT JAPAN(日本HHT研究会)が協力し作成した冊子を配布し勉強会を開催します。

交流会・勉強会・専門医の講演など盛りだくさんの内容です。

#鼻血 #繰り返す鼻血 #難病 #患者会