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日本オスラー病患者会のホームページへようこそ

 オスラー病(HHT)の特徴
特徴的な症状は繰り返す鼻血で、肺動静脈瘻(ろう)・脳、肝臓、消化管、脊髄など、人により症状は様々で「全身の血管に異常が起こる」難治性疾患です。[繰り返す鼻血が無いケースも有ります]
全国に約1~2万人以上の患者がいると言われています。
稀にオスラー病から肺高血圧症を発症することがあります。

肺動静脈瘻(ろう)とは、肺の静脈と動脈が末梢血管を介さずに、直接繋がっているために「フィルター」が無く、動脈から静脈に
菌や血栓が入り込むもので、敗血症など様々な症状を発症するものです。
もっとも重症の合併症は、
脳膿瘍(のうのうよう)・脳梗塞・肺梗塞・肺出血などがあります。

しかし、
早期に治療する事により「重篤な症状を回避できる」可能性がある疾患でもあります。
また、加齢により症状が顕著になる可能性がある為、専門医の定期的な受診と自身・家族でのフォローが重要です。

心当たりの有る方は、簡単に自身でできるスクリーニング検査(診断基準)が有ります。
当団体作成の「オスラー病解説リーフレット」で確認されて、早急にご自身で「スクリーニング検査」をされ、可能性が有る方は専門医を受診されるよう推奨しております。

詳細は「アドバイス・文章ダウンロード」に掲載しています。

鼻血の治療(止血)で、鼻粘膜の「
電気焼灼術:デンキショウシャクジュツ」をされる事が有りますが、一時的な効果は有るものの繰り返すと鼻中隔穿孔:ビチュウカクセンコウ(鼻中隔に穴が空く)が起こり、鼻血が酷くなったり止血困難になる可能性が有るため自身でも注意が必要です。
できる限りオスラー病の治療経験がある耳鼻科医に治療を受けた方が良いとされています。

◆◆問い合わせについてのお願い◆◆
①「オスラー病解説リーフレット」「ホームページのアドバイスと診断基準・解説」など確認する
②出来るだけメール可能な方はそちらからお願いします、無理な方は
FAX及び電話で結構です。 

本 部 〒540-0037 大阪市中央区内平野町1丁目2-6-304号室
事務局 〒573-1114 大阪府枚方市東山1丁目62番6号201号室
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患者会情報 最終更新2018/7/4
 オスラー病交流会「九州(福岡)」2018
患者・家族・疑いの有る方
一人で悩まず参加してください
開催日:2018年9月29日(土) 10:00-16:00

会 場:福岡市立早良市民センター

◆参加申込をダウンロードし記入の上
メール info@hht.jpn.com又はFAX 050-3737-5059

 参加申込書 ダウンロード

※ダウンロードできない方は電話にて連絡ください
九州支部長 谷口 090-2516-1293

◆参加費 会員500円 会員以外1.000円(資料代含む) お弁当1,000円

◆交流を主に、勉強会や相談会を開催します

◆プログラムは決定次第公開します

患者会情報 最終更新2018/6/30
 オスラー病患者会「名古屋」2018
参加頂きました皆様お疲れ様でした。

疑いの方や初参加の方との出会いが有りました。
未診断や私がまさかとの方も多く啓蒙活動の重要性を再確信しました。

議事録は後日アップします。 
 オスラー病患者向けQ&Aガイドブック  HHT Q & A 50 
 初めてオスラー病(HHT)と診断されたあなたやご家族へ
オスラー病かも知れないあなたへ

このガイドブックは、NPO日本オスラー病患者会と日本HHT研究会(専門医の会)が協力して作成しました。

ダウンロードは無償
 HHT Q&A50  ダウンロード 

印刷した冊子をご希望の方は以下の通りです

1冊につき  会員外 ¥705(送料205込み) 会員 ¥405(送料205込み)

■申込方法
①FAX・メールにて申込の場合
 氏名・住所・連絡先(電話番号・メールアドレス)希望冊数をお知らせください

②郵便局備え付けの払込取扱票(青色)に氏名・住所・連絡先(電話番号・メールアドレス)希望冊数を記入し送金ください。
 2017/11/5 関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」修了しました
参加者の皆様お疲れさまでした たくさんの出会いが有りました!

このたびの交流会は、初めての参加された方が多数おられました。

★オスラー病患者交流会 相談・個別面談のまとめ★

参加された患者の中には、オスラー病の診断についてあまりご存じない(詳しくない)病院で個別症状の治療のみと言われ方が多数おられました。

オスラー病のコーディネートできない病院だけを受診していると、「家族性の説明」や「診断基準であるスクリーニング検査」などを未実施になることで、最悪のケースでは脳梗塞・脳膿瘍・敗血症など重篤な症状を発症してしまう可能性が有ります。

オスラー病は全身性疾患ですから、オスラー病専門医などコーディネートできる医師を受診し、その医師から各診療科の紹介を受け受診するのがベターです。
また、肺・脳・肝臓などの検査は、定期的(目安は3~5年毎)な検査をすることが望ましいとされています。

両親のいずれかにオスラー病が有る場合には、そのお子さんにも「スクリーニング検査」の必要性が有りますので、専門医と打ち合わせが必要です。

※繰り返す鼻血はオスラー病のサインですが、全員に鼻血が有るわけではありません。
※遺伝子検査しても全員が確定するものでは有りません。

次回患者会は2018年6月30日を予定しています。

2016年9月6日 読売新聞社朝刊「医療ルネサンス」に掲載されました



寄付金のお願い
当団体は会員会費で運営しております。
ご賛同頂ける方は「インフォメーション」に寄付金口座を掲載しております。
こちらの「PayPal」から手続きもできます。
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また、資金面からの応援をして頂ける「サポーター:賛助会員」も募集して
おりますので宜しくお願いします。


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 オスラー病(HHT)は医師や医療関係者にも認知度が低く専門医も少なくい状況に有ります。
患者は日々、繰り返す鼻血や継続する出血などにより大きな不安とリスクを抱え不自由な生活を送っております。
つきましては、厚生労働省・医師会・医師・医療施設の関係者様、是非ご理解を頂き、各都道府県に1ヶ所の「オスラー病(HHT)」専門外来の設置ができるよう体制整備にご協力お願いいたします
 遺伝子検査について

全国的に遺伝子検査ができる医療施設がなくなりました。
これは患者にとって重要な問題です。
当団体としては、オスラー病の遺伝子検査についても「健康保険適用」して頂けるよう活動していきます。
これには一人でも多くの患者さんが参加がなければ実行できません。是非、オスラー病の方は当団体に入会頂きますようお願いします。

オスラー病患者の方へ
遺伝子検査で、endoglin/ALK1/SMAD4に変異が認められれば、オスラー病は確定ですが、10~15%の方は臨床的にオスラー病がはっきりしていても、遺伝子変異は検出されないことがあります。
つまりオスラー病なのに遺伝子検査だけでは診断できないということもあります。 

遺伝子検査は、診断・治療の一環・一部です。
遺伝子検査が可能な施設が、限られることもあり、きちんとオスラー病を診てくれる病院で、診察を受けるのが第一歩です。

 
早期診断 :医師(特に耳鼻科医)の先生方へお願い
患者の多くには、繰り返す鼻血の症状があります。
一番に受診するのが、耳鼻科医やかかりつけの医師ですが、患者にヒヤリングした所、診断の多くはアレルギー性鼻炎や鼻中隔の異常・鼻の触りすぎなどの誤った診断を受けた、との回答が多くあります。
繰り返す鼻血があり、舌・体などに血腫があり、家族にも同じような症状の有る患者には、オスラー病(HHT)の可能制がある事などの情報提供して頂きますようお願いします。
なお、医療関係者の医学的なお問い合わせは「HHT JAPAN(日本HHT研究会)」にお願いします。
 医師、病院、医療関係者の皆様へお願い
オスラー病(HHT)を、総合的に診断・コーディネートして頂ける医療施設が非常に少ない状況にあります。
この病気が難治性であり脳外科・胸部外科・耳鼻科・放射線科等々な多診療科目による、治療が必要なことです。
ご協力頂ける医師・医療施設・医療関係者がおられましたら是非ご連絡お願いします。
(打ち合わせ後、当ホームページに掲載いたします)
HHT JAPAN「日本HHT研究会」:医師主体の会へリンク

JPA 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 加盟