Zoomミーティングのお知らせ2023.8.19（土）:会員向け
今週8/19(土)20:00からの「オンラインミーティング」のお知らせが事務局からメールで来ていると思いますが、今月は慶應義塾大学病院・放射線科の井上先生に参加をお願いしています。ご都合がよろしければ是非ご参加下さい。 […]
オスラー病患者会・東海支部設立しました(2023.8.18)
支部長：杉本立己（理事） 患者・社会福祉士 所在地：〒513-0031 三重県鈴鹿市一宮町599-1 連絡先 TEL： 090-8473-0483 Mail ： sugimoto@hht.jpn.com 対象地域：三重・ […]
2023.1オンラインミーティング
2023.1.21 13:00～開催のオンラインミーティング（会員限定） 新年初回のオンラインミーティングになります。コロナ禍の中、交流会など開催できないため患者会メンバーの情報交換などを行います。
オスラー病患者会ZOOMミーティング2022年12月終了しました
2022年ラストのZoomミーティング（2022年12月17日20時～）は九州～北海道から２０数名の参加があり、日本HHT研究会・大阪市立総合医療センター（オスラー病外来）小宮山雅樹先生・福岡県病支援センター青木 惇さん […]
患者の体験談ver4アップしました
医師や医療関係者に認知度が低いオスラー病患者の体験談です。患者だからこそ分かる経験です。https://www.hht.jpn.com/taiken100/
2021.9.18オンラインミーティング終了
本日の患者会オンラインミーティング７名の参加がありました。東京・三重・大阪・宮﨑のメンバーが参加し薬剤の情報交換や医療体制など様々な話ができました。患者会メンバーも気軽に参加してください。次回は１０月１６日（土）２０：０ […]
鉄欠乏性貧血 新薬情報（2021.5）
リオナ錠 オスラー病の出血のために貧血の症状があるが今までの鉄剤が服用できない方にお知らせです。 以前の鉄剤よりも、消化器症状の少ない鉄剤が2021年3月に適応追加されました。 この薬剤は以前からあるものに、適応追加で、 […]
オスラー病「家族の体験談」2021.10
■お母さんの体験談 2021.10.1夫の兄弟が小さい頃に脳の手術をしていたことです。大人になり健康診断の肺のレントゲンで異常が見つかり肺動静脈瘻の治療をしており、放射線科の先生から「オスラー病かもしれない」と言われてい […]
オスラー病 患者／家族会 2021 IN 金沢患者会中止お知らせ
本情報は2021.5.31現在のものです ご連絡 この度、オスラー病患者会/家族会を開催を予定しておりましたが、全国的に収束が見られず新たな変異株などの危険性があるため理事会におきまして中止することと致しました。定期的な […]
定期オンラインミーティング（第1回）終了（2021.3.20）
2021.3.20 13：00～オンラインミーティング参加者の皆様お疲れさまでした。 関東・近畿・九州メンバーと専門医が参加し、オスラー病に関する日頃のケアや悩みについて情報交換する事ができました。 今後、患者家族も一緒 […]
Q2．なぜ、オスラー病の患者には、血管奇形ができるのですか？
ＨＨＴＱ％＆Ａ５０より引用 HHT JAPAN: 石黒友也、小宮山雅樹 Q2．なぜ、オスラー病の患者には、血管奇形ができるのですか？ A2. オスラー病の原因遺伝子であるendoglin、ACVRL1(ALK1)、SMA […]
1. 診断・脳・脊髄
HHT Q&A50より引用 Q1．動静脈瘻（どうじょうみゃくろう）・動静脈奇形・シャントなどの言葉がよく出て来ますが、どんなものか、説明してください． A1. 血液は動脈-細動脈-毛細血管-細静脈-静脈の順に流れ […]
