オスラー病の鼻血（患者・耳鼻科医編）新着!!
この病気による鼻出血は日常生活に大きな影響を与え適切な対応が求められます。しかし、多くの問題点が存在し、患者さんやその家族にとっては大きな課題となっています。 1. 頻繁に繰り返す鼻出血 オスラー病の患者さんは、普通の人 […]
「電子署名」のお願い新着!!
中学校教員による難病 患者生徒に対する暴行事件に関する「電子署名」のお願い 先日皆さまにお知らせしましたオスラー病患者会メンバーの家族が、滋賀県内の中学校で発生した教員による暴行事件について、さらなる行動を促す必要がある […]
耳鼻科医の皆様へ（HHTくり返す鼻血処置）
オスラー病は、鼻出血を主な症状とする疾患です。耳鼻咽喉科医が適切な対処を行うためのポイントと、鼻出血への対応方法について述べます。 オスラー病の適切な診断と対処法を理解することで、患者の健康を守ることができます。
「難病患者生徒に対する中学校教員による暴行傷害事件」Vol.2
教育の不公平と教員の不適切な対応 続報：被害生徒と加害教員のその後 Vol.1でお伝えした「中学教員による暴行傷害事件」の最新情報をお届けします。事件の詳細はVol.1を参照してください。 加害教員の処分と教育界の無応答 […]
オスラー病日頃のケア
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症）は、血管の異常によって起こる遺伝性の疾患です。この病気には特有の注意点があります。 これらの注意点は、オスラー病の患者さんが日常生活で直面する可能性のある問題に対処するためのガイド […]
第11回オスラー病患者会2024.6/千葉大学病院
オスラー病「遺伝性出血性末梢血管拡張症」の主な症状は、くり返す鼻血が患者の90％以上にあり、脳、口腔、消化管、肺、肝臓など全身の末梢血管からの出血や血管奇形からの様々な症状（脳梗塞・脳膿瘍・敗血症）の可能性もあり、いきな […]
第88回日本循環器学会 患者会ブースに出典します
オスラー病について医師・医療関係者・製薬会社などに啓蒙活動致します。 開催日 2024年３月８日㈮～１１日(日) 神戸コンベンションセンター 患者会ブース 患者会役員が１２時～１７時は待機予定です。当日は一般の方が入場 […]
オスラー病患者会LINEオープンチャット（会員外も利用ＯＫ）
オープンチャット「オスラー病の患者・家族、疑いのある方や医療関係者との情報交換、お悩み相談」 運営よりお願い このチャットは、患者・患者家族・疑いのある方・医療関係者などオスラー病に関する気軽な情報交換の場です。不適切と […]
オンラインミーティング11月：千葉大学病院の杉浦先生（会員限定情報）v1.1「オスラー病と肺高血圧症」
2023年11月18日（土）20時～ 終了しました 「オスラー病と肺高血圧症」 オスラー病と肺高血圧症の関係について、お話し頂ける事になりましたのでお知らせします。特に、肝臓病変のある方は参考になると思いますのでどうぞ。 […]
オスラー病患者会 東海支部 名古屋患者交流会2023が終了しました
昨日は参加された皆様、お疲れさまでした。 遠方からの参加者もいらっしゃり、また会員以外の一般の患者さんの参加もありました。 オスラー病に関する基礎的な勉強会や情報交換をすることができ、あっという間に時間が過ぎましたが、共 […]
主たる治験情報（2023年8月31までに届出られた情報）Ⅱ
主たる治験の届書のうち、最初に提出された治験計画届書の情報を掲載しています。オスラー病のくり返す鼻血に対する「第Ⅲ相」効能追加治験情報です。 FPF300 反復性鼻出血を有するオスラー病 第Ⅲ相 藤本製薬株式会社 202 […]
オスラー病のお子さんは大丈夫？
お子さんが同じ病気かどうか？ 御両親が心配するは当然でしょう。では、どのように調べたらいいのでしょうか？ また、いつ、調べたらいいのでしょうか？ オスラー病の患者さんは、血管を作るのに必要なエンドグリンやアルク1というタ […]
オスラー病、講演依頼受付について
稀少難病である「オスラー病」「稀少難病団体運営」についてお話しが聞きたい、行政機関・医療関係者団体・看護学校等の医療関連学校、施設の皆さまにお話しさせていただきます。専門医と連帯しておりますので医師の講演につきましてもご […]
患者の体験談「外鼻孔塞栓手術（鼻を閉じる治療）」をされた会員の患者家族から患者会に情報提供がありました
これは１例ですが、人ごととは思えない状況です。メリット・デメリット・リスクを十分検討されて治療をして下さい。 過去にオスラー病患者が「外鼻孔塞栓手術」を受けました。度重なる大量の出血と輸血の繰り返しによる心臓負担や血液結 […]
患者の体験談「オスラー病とわかるまで」
〜オスラー病とわかるまで〜 ７年前、唇裏に血管腫のようなものがあるからと歯医者のほうから言われ、紹介状を持って大学病院の口腔外科へ行きました。初診時は、血管腫であれば本来、全身麻酔で手術になるけどこれは違うとの診断で、コ […]
