2017年 関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」Vol 2

オスラー病患者の交流会ですので会員以外や医療関係者の方も参加可能です。

患者やその家族の方々が、日頃の悩や医療に関する情報交換や話し合える会ですのでお気楽にご参加ください。なお、当日は難病支援センターの保健師や看護師も参加いただきます。

また、理事長による個別相談会も開催します。

 

■開催日 2017年11月5日(日)

■場 所 きゅりあん (東京・大井町) 東京都品川区東大井5-18-1

■連絡先 本部又は松岡支部長 090-2521-7957  info@hht.jpn.com

■参加費:会員:500円 会員外(家族含む) 1,000円(小銭をご用意ください)

※参加は予約必要です

 

■患者交流会プログラム

10:30受付開始

11:00 患者会開演・新リーフレットによる勉強会 交流会 質問や情報交換

12:00 昼食

13:00 交流会の意見発表と質疑応答

村上理事長との個別相談会

医師と質疑応答
(昭和大学医学部 脳神経外科 松本 政輝先生)

16:00 解散

※進行の都合により予定が変更になることがあります。

HHT

 

2017年 関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」(No1)

中部・関東・東北以北エリアの患者・家族の交流会です。(会員以外も参加可能です。)

■開催日 2017年11月5日(日)

■場 所 きゅりあん (東京・大井町)
http://www.shinagawa-culture.or.jp/hp/page000000300/hpg000000268.htm
東京都品川区東大井5-18-1

■参加資格 患者・家族・医療関係者

■参加人数 40名(先着順) ■会費:会員¥500  会員外¥1,000

■プログラム・詳細は随時お知らせします。

■参加申込は、参加者氏名・住所・連絡先をFAX・メールでお願いします。

HHT

2017年 九州オスラー病患者交流会「福岡」開催 (No1)

九州・四国・山陰エリアの患者・家族の交流会です。(会員以外も参加可能です。)

■開催日 2017年10月14日(土)

■場 所 福岡市立 早良市民センター http://shimin-s.com/
〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号

■参加資格 患者・家族・医療関係者

■参加人数 35名(先着順) ■会費:会員¥500  会員外¥1,000

■プログラム・10:00~16:00 詳細は随時お知らせします。

■参加申込は、参加者氏名・住所・連絡先をFAX・メールでお願いします。
HHT

日本オスラー病患者会ホームページ文章バージョンアップ・議事録アップしました

オスラー病患者会ホームページの、歯科医師向け抗生剤投与依頼文章PDF及び入会申込書PDFバージョンアップしました。
平成29年6月18日(日)大阪で開催しました第6回オスラー病患者会2017大阪の会員向け活動報告:議事録アップしました。

当団体は、難病指定227オスラー病の患者団体です。

活動は会費・寄付金で運営しております。
ご賛同頂ける方は「インフォメーション」に寄付金口座を掲載しておりますので ご協力お願いします。
また、資金面からの応援をして頂ける「賛助会員」も募集して おりますので宜しくお願いします。
          

 

HHT

広島難病団体連絡協議会からのお知らせ(特定非営利活動法人日本オスラー病患者会)

難病・難治性疾患 患者会、小児難病の親の会の皆さま

 

広島難病団体連絡協議会の事務局長 斉藤です。

インターネット上の情報を検索し、皆さまにお送りさせていただいております。

 

当会は、広島県内において、難病および難治性疾患の方々の

患者会を加盟団体として、難病患者の支援や理解を求めて活動しております。

 

このたび、当会の総会開催の機会に、広島県における難病申請や支援など、担当窓口である広島県健康対策課の方による解説いただく研修会を開催することとしました。

 

難病法が施行されて、難病法による対象疾患は増えましたが、まだまだ対象外の難病も多く、

小児慢性疾患の方々におかれましても同様かと存じます。

 

そして、経過措置期間が終了、広島市内の方は県から市へと手続き、認定処置が移管していきます。

この制度が変化を迎え、患者や家族が理解できていないことも多く、少しでも皆さまに情報が届くことを願い、皆さまの情報をお送りするものです。

もし、広島県内の会員の方などで、ご興味のある方などおられましたら、

ご参加くださいますよう周知ください。

 

お忙しい中、お手数をおかけしますが、

どうぞよろしくお願いいたします。

 

事務局長 斉藤文子

∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞
広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29
広島県健康福祉センター3階
TEL(082)236-1981  FAX(082)236-1986
mail:qquc376d@cube.ocn.ne.jp
HP:http://www.hironanren.info/
∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞

2017年 第6回オスラー病患者会・交流会「大阪」開催のお知らせ

「患者の立場からオスラー病についてのシンポジウムと専門医による治療の現状と解説」

日時:2017年6月18日(日)10:00~16:30(予定)

会場:大阪大学中之島センター

場所:大阪市北区中之島4-3-53

詳細につきましては随時更新します

参加費 患者会会員 無料・会員外2.000円

参加申込は、メール及びFAXにて、氏名・住所・連絡先・参加人数をお知らせください。後ほど事務局より確認メール又は電話します。

問い合わせ メール info@hht.jpn.com  FAX 050-3737-5059 電話 090-3167-3927

※予約無しでの参加できません
  参加可能人数 60名 予約先着順

オスラー病医療施設追加情報2017.1.13

関東地区(オスラー病医療施設追加情報2017.1.13更新)

聖路加国際病院が追加されました。

詳細につきましては、ホームページの「医療施設情報」ご覧ください。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 村上匡寛

新着情報・オスラー病と妊娠についてのリーフレット

新着情報です。
本会にご質問が有りますオスラー病と妊娠について、「英国の有名なShovlin先生」が書かれたものを許可を得て訳していただきました。
ホームページのトップページから「オスラー病と妊娠についてのリーフレット」をダウンロードできるようにしました。
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 村上匡寬

九州・中国・四国地域 第3回福岡オスラー病患者交流会開催

■ 開催日  2016年9月24日(土)10~16時30分予定

■ 会 場  福岡市立 早良市民センター http://shimin-s.com/
 所在地  〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号  
※.小さいお子様同伴でも安心して参加頂ける託児所が有り、「福岡県子育てマイスター」のご協力により見守りして頂けます。(予約制)

■ プログラム
・患者・患者家族の情報交換及び交流
・オスラー病を研究し多くの患者の治療されておられ、HHT JAPAN(医師の会代表世話人)小宮山雅樹医師(大阪市立総合医療センター脳神経センター部長)をお招きします。また、医療関係者の先生方もゲストお招きしています。

■ 参加資格 オスラー病(HHT)患者及びその家族・医療関係者など

■ 会費予定  ・会員無料   ・非会員 ¥2.000
■ 参加希望・問い合わせ
   ・メール info@hht.jpn.com
   ・FAX  050-3737-5059
   ・谷口九州支部長 090-2516-1293