オスラー病患者会「名古屋」2018全国大会 受付中

一人で悩まず気楽に参加してください!
患者や初めてオスラー病(HHT)と診断されたあなたやご家族へ」
「オスラー病かも知れないあなたへ」

#鼻血 #繰り返す鼻血 #難病 #血管奇形

トップページ

オスラー病患者向けQ&Aガイドブック

オスラー病(HHT )患者向けQ&Aガイドブック完成  https://www.hht.jpn.com にて、無償ダウンロードできます。

患者会とHHT JAPAN(日本HHT研究会)が共同で作成したHHT Q & a 50 ver 1.4が完成しました。
私たち患者が、疑問に思うこと「Q&A形式50項目」にしたガイドブックです。

印刷したものをご希望の会員の方は、会員:1冊¥360(送料込み) 会員外:¥560でお送りしますからメール又はFAXにてお知らせください。(発送開始は6/15以降)

オスラー病患者会活動報告(遺伝学的情報と社会制度)

遺伝学的情報と社会制度に関するWG(ワーキンググループ)『第三回研究会「難治性・希少性疾患研究における患者参画:ジェネティック・シティズンシップとゲノム基礎研究の交差」東京大学REASE主催』の講演にオスラー病患者会関東サポーターのお二人に参加して頂きました。

レポートによりますと、日本では遺伝子による差別の法律が出来ていないという事です。
最近この問題に対しようやく公正化が問題になってきている段階です。

一方 アメリカでは…GINA(遺伝子情報差別禁止法)が 2008に出来ています。
2008年に、米国では「米国遺伝子情報差別禁止法(Genetic Information Non-Discrimination Act:GINA)」が連邦レベルで成立したそうです。
この法律で、遺伝子情報に基づく健康保険に関する差別(加入の資格や保険料の決定など)、雇用者による差別(雇用、解雇、仕事の割当、昇進や降格の決定など)が禁止されました。
GINAは、遺伝子差別や医療情報の不正な使用から、米国民の権利を守る第一歩だったのです。

しかし、日本では残念なことに「かなり遅れている」という感想です。
同時に私達 患者(家族も含め)自身も『患者である事によって、何が出来るのか?』を意識していく事が大切と感じました。

出席された他の患者会からは本題とは異なりますが、患者会運営について「会員数を増やすにはどうすれば?」「会を盛り上げるには?」等の質問があり、ホームページの活用や医師から患者会の存在を話してもらうとかの意見がありました。
この問題は多くの難病患者団体共通の悩みですが、当団体(オスラー病)は「日本HHT研究会」が設立され、約200名の医師が参加し活動頂いていることで、患者会としても恵まれた環境下にあり感謝致しております。

当団体として患者・患者家族と協調し、遺伝や遺伝子にかかる法的整備について活動していきますので、国民皆様のご支援をお願いします。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

#難病 #遺伝 #オスラー病 #法律

NPO日本オスラー病患者会寄付のお願い(指定難病227)

オスラー病は全身性の血管に異常(血管奇形)が生じ出血する指定難病:227です。
全国に1~2万人の患者がいると推測されますが、医師にも認知されていない事が多く原因不治の病・虚弱体質などと診断されてしまい「ガイドライン」にあるスクリーニング検査を受けることなく放置され重篤なな症状を発症してしまうケースが後を絶たない環境にあります。
これらの問題を解決するには様々な啓蒙活動(様々な媒体やSNSでの発信)が重要であるのですが、患者会員の会費だけでは活動資金が不足しており厳しい状況で有ります。
ご賛同頂ける方はご寄付の協力お願いします。
また、資金面から応援して頂けるサポーター(賛助会員)も募集していますので宜しくお願いします。

★PayPal(ペイパル)でも手続き頂けるようになりました。

https://www.paypal.com/jp/webapps/mpp/personal/how-to-signup-personal

#オスラー病 #難病 #鼻血 #寄付

2017年 関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」Vol 2

オスラー病患者の交流会ですので会員以外や医療関係者の方も参加可能です。

患者やその家族の方々が、日頃の悩や医療に関する情報交換や話し合える会ですのでお気楽にご参加ください。なお、当日は難病支援センターの保健師や看護師も参加いただきます。

また、理事長による個別相談会も開催します。

 

■開催日 2017年11月5日(日)

■場 所 きゅりあん (東京・大井町) 東京都品川区東大井5-18-1

■連絡先 本部又は松岡支部長 090-2521-7957  info@hht.jpn.com

■参加費:会員:500円 会員外(家族含む) 1,000円(小銭をご用意ください)

※参加は予約必要です

 

■患者交流会プログラム

10:30受付開始

11:00 患者会開演・新リーフレットによる勉強会 交流会 質問や情報交換

12:00 昼食

13:00 交流会の意見発表と質疑応答

村上理事長との個別相談会

医師と質疑応答
(昭和大学医学部 脳神経外科 松本 政輝先生)

16:00 解散

※進行の都合により予定が変更になることがあります。

HHT

 

2017年 関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」(No1)

中部・関東・東北以北エリアの患者・家族の交流会です。(会員以外も参加可能です。)

■開催日 2017年11月5日(日)

■場 所 きゅりあん (東京・大井町)
http://www.shinagawa-culture.or.jp/hp/page000000300/hpg000000268.htm
東京都品川区東大井5-18-1

■参加資格 患者・家族・医療関係者

■参加人数 40名(先着順) ■会費:会員¥500  会員外¥1,000

■プログラム・詳細は随時お知らせします。

■参加申込は、参加者氏名・住所・連絡先をFAX・メールでお願いします。

HHT

2017年 九州オスラー病患者交流会「福岡」開催 (No1)

九州・四国・山陰エリアの患者・家族の交流会です。(会員以外も参加可能です。)

■開催日 2017年10月14日(土)

■場 所 福岡市立 早良市民センター http://shimin-s.com/
〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号

■参加資格 患者・家族・医療関係者

■参加人数 35名(先着順) ■会費:会員¥500  会員外¥1,000

■プログラム・10:00~16:00 詳細は随時お知らせします。

■参加申込は、参加者氏名・住所・連絡先をFAX・メールでお願いします。
HHT

日本オスラー病患者会ホームページ文章バージョンアップ・議事録アップしました

オスラー病患者会ホームページの、歯科医師向け抗生剤投与依頼文章PDF及び入会申込書PDFバージョンアップしました。
平成29年6月18日(日)大阪で開催しました第6回オスラー病患者会2017大阪の会員向け活動報告:議事録アップしました。

当団体は、難病指定227オスラー病の患者団体です。

活動は会費・寄付金で運営しております。
ご賛同頂ける方は「インフォメーション」に寄付金口座を掲載しておりますので ご協力お願いします。
また、資金面からの応援をして頂ける「賛助会員」も募集して おりますので宜しくお願いします。
          

 

HHT

広島難病団体連絡協議会からのお知らせ(特定非営利活動法人日本オスラー病患者会)

難病・難治性疾患 患者会、小児難病の親の会の皆さま

 

広島難病団体連絡協議会の事務局長 斉藤です。

インターネット上の情報を検索し、皆さまにお送りさせていただいております。

 

当会は、広島県内において、難病および難治性疾患の方々の

患者会を加盟団体として、難病患者の支援や理解を求めて活動しております。

 

このたび、当会の総会開催の機会に、広島県における難病申請や支援など、担当窓口である広島県健康対策課の方による解説いただく研修会を開催することとしました。

 

難病法が施行されて、難病法による対象疾患は増えましたが、まだまだ対象外の難病も多く、

小児慢性疾患の方々におかれましても同様かと存じます。

 

そして、経過措置期間が終了、広島市内の方は県から市へと手続き、認定処置が移管していきます。

この制度が変化を迎え、患者や家族が理解できていないことも多く、少しでも皆さまに情報が届くことを願い、皆さまの情報をお送りするものです。

もし、広島県内の会員の方などで、ご興味のある方などおられましたら、

ご参加くださいますよう周知ください。

 

お忙しい中、お手数をおかけしますが、

どうぞよろしくお願いいたします。

 

事務局長 斉藤文子

∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞
広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29
広島県健康福祉センター3階
TEL(082)236-1981  FAX(082)236-1986
mail:qquc376d@cube.ocn.ne.jp
HP:http://www.hironanren.info/
∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞

2017年 第6回オスラー病患者会・交流会「大阪」開催のお知らせ

「患者の立場からオスラー病についてのシンポジウムと専門医による治療の現状と解説」

日時:2017年6月18日(日)10:00~16:30(予定)

会場:大阪大学中之島センター

場所:大阪市北区中之島4-3-53

詳細につきましては随時更新します

参加費 患者会会員 無料・会員外2.000円

参加申込は、メール及びFAXにて、氏名・住所・連絡先・参加人数をお知らせください。後ほど事務局より確認メール又は電話します。

問い合わせ メール info@hht.jpn.com  FAX 050-3737-5059 電話 090-3167-3927

※予約無しでの参加できません
  参加可能人数 60名 予約先着順