2017/11/5関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」修了しました

関東オスラー病患者交流会参加の皆様お疲れ様でした。

様々な情報交換する事ができました。

★オスラー病患者交流会 相談・個別面談のまとめ★

参加された患者の中には、オスラー病の診断についてあまりご存じない(詳しくない)病院で個別症状の治療だけをされている方が多数おられました。

このような病院だけを受診していると、「家族性の説明」や「診断基準であるスクリーニング検査」などを未実施になることで、最悪のケースでは脳梗塞・脳膿瘍・敗血症など重篤な症状を発症してしまう可能性が有ります。

オスラー病は全身性疾患ですから、オスラー病専門医などコーディネートできる医師を受診し、その医師から各診療科の紹介を受け受診するのがベターです。
また、肺・脳・肝臓などの検査は、定期的(目安は3~5年毎)な検査をすることが望ましいとされています。

両親のいずれかにオスラー病が有る場合には、そのお子さんにも「スクリーニング検査」の必要性が有りますので、専門医と打ち合わせが必要です。

※繰り返す鼻血はオスラー病のサインですが、全員に鼻血が有るわけではありません。
※遺伝子検査しても全員が確定するものでは有りません。

次回患者会は2018年6月30日を予定しています。
#オスラー病 #鼻血 #難病 #貧血

HHT

オスラー病患者会東京大井町交流会2017.11

オスラー病東京大井町交流会2017.11無事終了しました。

会員・会員以外の患者・家族が多数集まることができて様々な情報交換ができました。

オスラー病は放置すると脳膿瘍や脳梗塞・肺高血圧症など様々な重篤な症状を発症する事が有ります。

速やかに専門医を受診されてオスラー病のコーディネートを受けてください。

本日はお疲れ様でした。

NPO法人日本オスラー病患者会   理事長村上匡寛 関東支部長・理事 松岡 昇

URL https://www.hht.jpn.com

E-mail  info@hht.jpn.com

#オスラー病 #hht #鼻血 #難病 #東京大井町交流会

HHT

2017年九州オスラー病患者交流会「福岡」修了しました

九州・四国・山陰エリアの患者・家族の交流会でした

■開催日 2017年10月14日(土)
■場 所 福岡市立 早良市民センター
〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号

■参加者の皆様お疲れ様でした。
福岡県・北九州市難病相談支援センターのご協力ありがとうございました。
交流会には新しい患者及び疑いの方も参加され新しい情報を得るができました。
特にオスラー病診断について患者に対する医師の詳細なヒヤリングの重要性が確認できました。
オスラー病の特徴である「繰り返す鼻血が無い」ケース・肺動静脈瘻だけのケース・末梢血拡張症のみのケース・遺伝子検査しても異常が発見されない事もあることが再確認ができました。
これらの事例についてHHT JAPAN(日本HHT研究会)にも情報提供していきます。

HHT

第6回オスラー病患者会2017大阪 参加者の皆様

近畿・九州・中部・関東エリアからの参加者の皆様お疲れ様でした。
多くの方とお目にかかれたこと嬉しく思っております。
本日の患者会・交流会は例年と違う形でオスラー病に関する医療情報が入手することができました。
お話ししたように欧米などの患者会との連帯も視野に入れ活動していきますので宜しくお願いします。

大阪大学 放射線診断・IVR科 大須賀慶悟先生・脳神経外科 西田武生先生・大阪市立総合医療センター脳神経センター 小宮山雅樹先生・HHT JAPAN(HHT研究会)の先生方には大変お世話になりました。
ご講演頂きました大阪大学 耳鼻科 端山昌樹先生・島根大学 総合医療学講座 公受伸之先生に感謝申し上げます。

来年の名古屋(予定)も宜しくお願いします。

平成29年6月18日(日)

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寬

HHT

オスラー病患者会IN大阪 開催情報(4/20更新分)

●患者の立場からオスラー病についてのシンポジウムと専門医による治療の現状と解説
●交流会・意見交換・事前アンケートに対する回答
●HHT JAPAN(医師の会)傍聴:人数制限有り

※参加予定の皆様 会場収容人数の都合上、早めの連絡お願いします。(4月20日現在25名超えております)

●参加資格 患者及びその家族・医療関係者・報道関係者

日時:2017年6月18日(日)10:00~16:30

●会場:大阪大学中之島センター
●場所:大阪市北区中之島4-3-53
http://www.onc.osaka-u.ac.jp/others/map/index.php
●参加費 患者会会員 無料・会員外2.000円

●参加申込は、メール及びFAX・電話にて、氏名・住所・連絡先お知らせください。

後ほど事務局より確認メール又は電話します。

問い合わせ メール info@hht.jpn.com
F A X  050-3737-5059  電 話 090-3167-3927

※予約無しの参加はできません。 事前アンケートに対して全て回答はできません。

参加可能人数 60名 予約先着順

HHT

オスラー病と戦いながら、活動を続けるアイドル!!

東京での患者会や交流会に参加されたことがある方は、

ご存じかも知れませんが、オスラー病と戦いながら、活動を続けるアイドルがいます。

その名もバラエティダンスユニット「三姿舞」(さんしまい)

メンバーの愛未さん、眞珠さん、愛華さんは本当の三姉妹で

子供の頃からダンスを始め、それぞれバックダンサーとして音楽番組や

バラエティー番組、コンサート等で活躍されています。

オスラー病を抱えているのは次女の眞珠さんですが、

同じ病気や難病を抱えている人達を勇気づけたいと

いつも笑顔で、ステージでは激しいダンスも披露しています。

2011年に、柏市で開催された

第3回カシワシムスメパフォーマンスコンテストで優勝し

翌12年12月26日にアルバム『女神達が舞い降りる夜に』で

CDデビューを飾った三姿舞。

来月4月9日(日)には、地元・柏市では初めてとなる凱旋単独ライブ

「『トビラ』を開催します。

くしくも、当日は三女の愛華さんの誕生日。

そんな三姿舞がラジオ出演します!

毎週、月曜~木曜の夕方5時30分からニッポン放送でオンエア中の

「松本秀夫と渡辺一宏 今夜もオトパラ!」

三姿舞は3月16日木曜の夕方6時過ぎの「潜入!オトナのレポート」コーナーに

出演予定だそうです。

関東地方だけでの放送となりますが、もしもお時間がある方は

どうぞお聴き下さい。

三姿舞Blog?SANSHI舞HOME?

http://profile.ameba.jp/3shimai214/

三姿舞のTwitterは

ニッポン放送「今夜もオトパラ」

http://www.1242.com/radio/otopara/

 
20170307SS00001

オスラー病医療施設追加情報2017.1.22更新

関東地区(オスラー病医療施設追加情報2017.1.22追加更新)

帝京大学医学部附属病院が追加されました。

詳細につきましては、ホームページの「医療施設情報」ご覧ください。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 村上匡寛

第3回オスラー病九州交流会・勉強会修了しました

■2016年9月24日(土)福岡市立 早良市民センターで、開催しました。

オスラー病(HHT)患者・患者家族の交流会及び専門医勉強会に参加されました患者・患者家族の皆様お疲れ様でした。
今回、患者会に新規加入されたメンバーとも力を合わせて活動して参ります。

今回ご協力頂きました、専門医の先生方・薬剤師、放射線技師・福岡県難病支援センター・福岡県子育てマイスターの皆様お世話になりありがとうございました。

今回の会では多くの情報が得られ又、患者同士の悩みなどについても互いに話ができました。
特に、肺動静脈瘻(はいどうじょうみゃくろう)のリスク(危険:脳梗塞・脳膿瘍のような重篤な症状になる恐れ)についてはオスラー病患者として再確認することができました。

九州支部長 谷口 誠

今後も全国各地におきまして、オスラー病の啓蒙活動を含め勉強会や交流会など様々なイベントを開催して参ります
患者会未加入の「オスラー病患者」「隠れオスラー病患者(確定されてない方)」と出会え活動できる事を願っております。

理事長 村上匡寛 東京支部長松岡 昇 理事 湯尾千賀

■開催したプログラム
テーマ:「オスラー病について勉強しましょう」

1.オスラー病と脳血管奇形、 2.オスラー病と女性、特に妊娠

■レクチャー及び参加頂いた方々
・オスラー病を長年研究・治療されておられ、HHT JAPAN(医師の会代表世話人)の小宮山雅樹先生(大阪市立総合医療センター 脳血管内治療科 部長)
・福岡大学病院 脳神経外科 診療教授 東 登志夫先生(福岡)
・おおつかクリニック 副院長・島根大学総合医療学講座・遺伝性血管疾患研究主任 公受伸之先生(島根)<br />・JCHD九州病院 耳鼻咽喉科・頭顎部外科部長 小池浩次先生<br />
・ひまわり薬局 管理薬剤師 中津留氏(宮崎県)
・大口温泉リハビリテーション病院 診療放射線技師 高野氏(鹿児島県)
・福岡県難病医療センター 青木氏(福岡県)

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オスラー病医療施設情報(2016.9.7更新)

オスラー病医療施設情報更新しました。

東北エリア 「宮城県立こども病院」が追加されました。

全国的に遺伝子検査ができる施設が減少しております。

他の疾患では「健康保険」適用になっているものも有りますので、オスラー病も会員や支援者の皆さんと協力して健康保険適用にむけて進んでいきたいと思います。

保険適用外(自費)で検査する場合には、一人当たりの検査費用は10~20万が必要との情報があります。

なお、9月6日読売新聞 全国紙 朝刊「医療ルネサンス」にオスラー病が紹介されました。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛