2017年九州オスラー病患者交流会「福岡」修了しました

九州・四国・山陰エリアの患者・家族の交流会でした

■開催日 2017年10月14日(土)
■場 所 福岡市立 早良市民センター
〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号

■参加者の皆様お疲れ様でした。
福岡県・北九州市難病相談支援センターのご協力ありがとうございました。
交流会には新しい患者及び疑いの方も参加され新しい情報を得るができました。
特にオスラー病診断について患者に対する医師の詳細なヒヤリングの重要性が確認できました。
オスラー病の特徴である「繰り返す鼻血が無い」ケース・肺動静脈瘻だけのケース・末梢血拡張症のみのケース・遺伝子検査しても異常が発見されない事もあることが再確認ができました。
これらの事例についてHHT JAPAN(日本HHT研究会)にも情報提供していきます。

HHT

第6回オスラー病患者会2017大阪 参加者の皆様

近畿・九州・中部・関東エリアからの参加者の皆様お疲れ様でした。
多くの方とお目にかかれたこと嬉しく思っております。
本日の患者会・交流会は例年と違う形でオスラー病に関する医療情報が入手することができました。
お話ししたように欧米などの患者会との連帯も視野に入れ活動していきますので宜しくお願いします。

大阪大学 放射線診断・IVR科 大須賀慶悟先生・脳神経外科 西田武生先生・大阪市立総合医療センター脳神経センター 小宮山雅樹先生・HHT JAPAN(HHT研究会)の先生方には大変お世話になりました。
ご講演頂きました大阪大学 耳鼻科 端山昌樹先生・島根大学 総合医療学講座 公受伸之先生に感謝申し上げます。

来年の名古屋(予定)も宜しくお願いします。

平成29年6月18日(日)

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寬

HHT

オスラー病患者会IN大阪 開催情報(4/20更新分)

●患者の立場からオスラー病についてのシンポジウムと専門医による治療の現状と解説
●交流会・意見交換・事前アンケートに対する回答
●HHT JAPAN(医師の会)傍聴:人数制限有り

※参加予定の皆様 会場収容人数の都合上、早めの連絡お願いします。(4月20日現在25名超えております)

●参加資格 患者及びその家族・医療関係者・報道関係者

日時:2017年6月18日(日)10:00~16:30

●会場:大阪大学中之島センター
●場所:大阪市北区中之島4-3-53
http://www.onc.osaka-u.ac.jp/others/map/index.php
●参加費 患者会会員 無料・会員外2.000円

●参加申込は、メール及びFAX・電話にて、氏名・住所・連絡先お知らせください。

後ほど事務局より確認メール又は電話します。

問い合わせ メール info@hht.jpn.com
F A X  050-3737-5059  電 話 090-3167-3927

※予約無しの参加はできません。 事前アンケートに対して全て回答はできません。

参加可能人数 60名 予約先着順

HHT

オスラー病と戦いながら、活動を続けるアイドル!!

東京での患者会や交流会に参加されたことがある方は、

ご存じかも知れませんが、オスラー病と戦いながら、活動を続けるアイドルがいます。

その名もバラエティダンスユニット「三姿舞」(さんしまい)

メンバーの愛未さん、眞珠さん、愛華さんは本当の三姉妹で

子供の頃からダンスを始め、それぞれバックダンサーとして音楽番組や

バラエティー番組、コンサート等で活躍されています。

オスラー病を抱えているのは次女の眞珠さんですが、

同じ病気や難病を抱えている人達を勇気づけたいと

いつも笑顔で、ステージでは激しいダンスも披露しています。

2011年に、柏市で開催された

第3回カシワシムスメパフォーマンスコンテストで優勝し

翌12年12月26日にアルバム『女神達が舞い降りる夜に』で

CDデビューを飾った三姿舞。

来月4月9日(日)には、地元・柏市では初めてとなる凱旋単独ライブ

「『トビラ』を開催します。

くしくも、当日は三女の愛華さんの誕生日。

そんな三姿舞がラジオ出演します!

毎週、月曜~木曜の夕方5時30分からニッポン放送でオンエア中の

「松本秀夫と渡辺一宏 今夜もオトパラ!」

三姿舞は3月16日木曜の夕方6時過ぎの「潜入!オトナのレポート」コーナーに

出演予定だそうです。

関東地方だけでの放送となりますが、もしもお時間がある方は

どうぞお聴き下さい。

三姿舞Blog?SANSHI舞HOME?

http://profile.ameba.jp/3shimai214/

三姿舞のTwitterは

ニッポン放送「今夜もオトパラ」

http://www.1242.com/radio/otopara/

 
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オスラー病医療施設追加情報2017.1.22更新

関東地区(オスラー病医療施設追加情報2017.1.22追加更新)

帝京大学医学部附属病院が追加されました。

詳細につきましては、ホームページの「医療施設情報」ご覧ください。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 村上匡寛

第3回オスラー病九州交流会・勉強会修了しました

■2016年9月24日(土)福岡市立 早良市民センターで、開催しました。

オスラー病(HHT)患者・患者家族の交流会及び専門医勉強会に参加されました患者・患者家族の皆様お疲れ様でした。
今回、患者会に新規加入されたメンバーとも力を合わせて活動して参ります。

今回ご協力頂きました、専門医の先生方・薬剤師、放射線技師・福岡県難病支援センター・福岡県子育てマイスターの皆様お世話になりありがとうございました。

今回の会では多くの情報が得られ又、患者同士の悩みなどについても互いに話ができました。
特に、肺動静脈瘻(はいどうじょうみゃくろう)のリスク(危険:脳梗塞・脳膿瘍のような重篤な症状になる恐れ)についてはオスラー病患者として再確認することができました。

九州支部長 谷口 誠

今後も全国各地におきまして、オスラー病の啓蒙活動を含め勉強会や交流会など様々なイベントを開催して参ります
患者会未加入の「オスラー病患者」「隠れオスラー病患者(確定されてない方)」と出会え活動できる事を願っております。

理事長 村上匡寛 東京支部長松岡 昇 理事 湯尾千賀

■開催したプログラム
テーマ:「オスラー病について勉強しましょう」

1.オスラー病と脳血管奇形、 2.オスラー病と女性、特に妊娠

■レクチャー及び参加頂いた方々
・オスラー病を長年研究・治療されておられ、HHT JAPAN(医師の会代表世話人)の小宮山雅樹先生(大阪市立総合医療センター 脳血管内治療科 部長)
・福岡大学病院 脳神経外科 診療教授 東 登志夫先生(福岡)
・おおつかクリニック 副院長・島根大学総合医療学講座・遺伝性血管疾患研究主任 公受伸之先生(島根)<br />・JCHD九州病院 耳鼻咽喉科・頭顎部外科部長 小池浩次先生<br />
・ひまわり薬局 管理薬剤師 中津留氏(宮崎県)
・大口温泉リハビリテーション病院 診療放射線技師 高野氏(鹿児島県)
・福岡県難病医療センター 青木氏(福岡県)

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オスラー病医療施設情報(2016.9.7更新)

オスラー病医療施設情報更新しました。

東北エリア 「宮城県立こども病院」が追加されました。

全国的に遺伝子検査ができる施設が減少しております。

他の疾患では「健康保険」適用になっているものも有りますので、オスラー病も会員や支援者の皆さんと協力して健康保険適用にむけて進んでいきたいと思います。

保険適用外(自費)で検査する場合には、一人当たりの検査費用は10~20万が必要との情報があります。

なお、9月6日読売新聞 全国紙 朝刊「医療ルネサンス」にオスラー病が紹介されました。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛

オスラー病が読売新聞社「医療ルネサンス」で紹介されます

読売新聞社「医療ルネサンス」平成28年9月6日(火)朝刊 「気になる鼻血」

5回連載の5回目に「オスラー病」が掲載される事になりました。
理事長と大阪市立総合医療センター脳血管内治療科部長小宮山先生及び神戸大学付属病院耳鼻科助教の井之口豪先生が取材に応じ記事が掲載されますのでお知らせします。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

第3回九州交流会・勉強会の受付中(九州・中国・四国地域)

■開催日  2016年9月24日(土)10~16時予定

■会 場  福岡市立 早良市民センター
 所在地  〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号  
※.小さいお子様同伴でも安心して参加頂ける託児所が有り、「福岡県子育てマイスター」のご協力により見守りして頂けます。(予約制)

■プログラム
「患者・患者家族の情報交換及び交流・専門医講演とレクチャー」
「オスラー病について勉強しましょう」
1.オスラー病と脳血管奇形、 2.オスラー病と女性、特に妊娠

・オスラー病を長年研究・治療されておられ、HHT JAPAN(医師の会代表世話人)の「小宮山雅樹先生」(大阪市立総合医療センター 脳血管内治療科 部長)
・福岡大学病院 脳神経外科 診療教授 東 登志夫先生(福岡)
・おおつかクリニック 副院長・島根大学総合医療学講座・遺伝性血管疾患研究主任 公受伸之先生(島根)
・ひまわり薬局 管理薬剤師 中津留氏(宮崎県)
・大口温泉リハビリテーション病院 診療放射線技師 高野氏。(鹿児島県)
・福岡県難病医療センター 青木氏(福岡県)

第5回オスラー病患者会IN東京2016(活動報告)

2016年6月11日開催の第五回オスラー病患者会in東京2016活動内容報告を「活動」にアップしました。

https://hht.jpn.com/activity/%E7%AC%AC%EF%BC%95%E5%9B%9E%E3%82%AA%E3%82%B9%E3%83%A9%E3%83%BC%E7%97%85%E6%82%A3%E8%80%85%E4%BC%9Ain%E6%9D%B1%E4%BA%AC2016/

オスラー病患者会2016東京開催 申込受付開始しました

■開催日  2016年6月11日(土)
10:00~16:00
■参加資格 オスラー病患者及びその家族・医療関係者
■会 場  JR東京総合病院
■プログラム 総会・患者同士の情報交換・専門医の講演など
■会 費  会 員  無料
非会員 ¥2.000
■申込方法 以下の「参加申込書」PDFダウンロードして、
メール又はFAXしてください。

参加申込書PDF

※ダウンロードできない場合には氏名・連絡先・参加人数をメール・FAXしてください。

オスラー病医療施設追加情報12月12日更新

北海道にて医療施設追加情報です

北海道大学
中山若樹・脳神経外科
電話予約
〒060-8648 北海道札幌市北区北14条西5丁目
http://www.huhp.hokudai.ac.jp
011-716-1161 (代表)

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
理事長 村上匡寛

オスラー病が障害者総合支援法の対象にもなりました

平成25年4月に施行された障害者総合支援法では、身体障がい者、知的障がい者、精神障がい者(発達障がい含む)の方々に加えて、難病等の130疾病の方々が対象となりましたが、平成26年5月の難病法成立に伴い、平成27年1月より対象疾病が130から151に拡大され、同年7月より332疾病に拡大されました。一方で、劇症肝炎、重症急性膵炎(すいえん)などの18疾病については対象外となります。
対象となる方々は、身体障がい者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められた障がい者総合支援制度の利用が可能となります。
対象疾病に罹患していることがわかる証明書(診断書など)をご持参の上、お住まいの市町村の担当窓口に支給を申請してください(対象となる332疾病は下記ファイルのとおりです。診断書などに記載されている疾患名と異なる場合がありますので、詳細につきましては主治医、医療機関等にお問い合わせください。)。

障害者総合支援リーフレット PDFダウンロード

 

第2回九州福岡患者会交流会

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 九州福岡 第2回患者交流会参加者の皆様、終日のスケジュールでしたが、個々の症状や意見交換などお聞きし短い時間のように感じられました。

大分類での課題は鼻出血をコントロール(少しでも減らす)する事てす。
これから開催される専門医の先生方の学会などにおいて更に研究してもらうように要請したいと思います。
中文類では、課題が多く有りますので検証が必要に感じました。
小分類は更に他科にわたる専門性の高い分野になりますから、これからの本会の活動とHHT JAPAN(日本HHT医師の会)において進めていくことになります。

個別にお話しする事は、なかなか時間的に出来ませんでしたが、概要はお分かり頂けましたでしょうか。

会員の皆様からの意見、質問なども運営上、必須ですのでお気軽にお寄せ下さい。
よろしくお願いします。

なお、今回の開催は理事・九州支部長 谷口さんの尽力の元、開催する事ができましたことをご報告とします。

また、お会いできますよう願っております。

理事長 村上匡寛

議事録は以下からダウンロードできます。

 

第2回福岡患者交流会議事録210411v3.0

 

九州地域のオスラー病患者(疑いを含む)の皆様

「拡散希望」繰り返す鼻血などオスラー病の疑いのある方は、ホームページに掲載の通り、九州地域におきまして、患者交流会を開催します。
患者同士の交流と体験談など話し合いができる会ですので、お気軽にご参加ください。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会認定されました

患者・患者家族・医療関係者の皆様

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会登記完了しました。

現在まで開催しました患者会出席者皆様より「会」の「NPO法人化」についてのご意見を多数頂いておりました。
本年5月より準備を行い、理事・監事・正会員の協力を頂き6月1日に大阪市にNPO法人認証申請を行い、9月中旬に認証受けることができ9月28日に登記手続きを行い本日登記手続きが完了しました。
これにより、特定非営利活動法人日本オスラー病患者会として活動を開始して参りますので宜しくお願いします。

「オスラー病患者会」に出席された方やご縁のあった皆様は是非、「入会手続き」をお願いします。
不明な点や・申込書の郵送希望の方は電話・FAX・メールにてお申し出ください。

今後の活動に対してご協力賜りますよう宜しくお願いします。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
代表理事 村上匡寛

九州(福岡)オスラー病患者交流会情報

九州(福岡)オスラー病交流会ですが、9月13日現在20名弱の申込です。
会場施設(収容人数)の関係がありますので、参加希望の方はできるだけ早く申込お願いします。
当日予約無しの参加ができない場合があります。
九州支部長 谷口
電話090-2516-1293・FAX050-3737-5059
Mail taniguchi@hht.jpn.com

オスラー病(HHT)九州交流会開催のお知らせ(拡散希望)

■日時 平成27年10月31日(土) 予定
■場所予定 福岡市博多近郊
■詳細決まり次第、お知らせします。
九州以外の患者・患者家族・医療関係者の参加OKです。

連絡先は、九州支部長 谷口まで 電話090-2516-1293

Mail taniguchi@hht.jpn.com