オスラー病について国内外の有用な論文情報ブログ配信開始

オスラー病(HHT)患者に有用な論文には、分かりやすく解説した項目「患者さんへ」を設けられています。海外の論文を翻訳いただく事で、患者さんやご家族はこれをみれば概略が分かると思いますのでご覧ください。
ブログ https://combathht1.exblog.jp/

島根大学循環器内科 オスラー病研究主任
おおつかクリニック 副院長日本オスラー病研究会
HHT JAPAN(日本HHT研究会http://komiyama.me/HHT_JAPAN/About_US.html

NPO日本オスラー病患者会
https://www.hht.jpn.com/

新型コロナウイルスについて

新型コロナウイルス感染症はオスラー病患者にとっても健常者以上に注意が必要です。
注意情報を会員にはメール及び郵送(4/20発送)しましたので確認ください。
また、不明な点などありましたら事務局宛ご連絡ください。

世界仰天ニュースで「オスラー病」が紹介されます

日本テレビ、世界仰天ニュース「苦しむ芸能人2時間スペシャル」2019年8月6日(火)夜9時~10時45分
患者会メンバーの、アイドルグループ「三姿舞」眞珠さんが紹介されます。
http://www.ntv.co.jp/gyoten/index.html
#世界仰天ニュース #三姿舞 #アイドル #中居正広 #笑福亭鶴瓶 #日本テレビ



オスラー病患者会「東京」全国大会2019開催決定 

開催日:2019年7月6日(土)

会 場:慶応義塾大学病院

9:00-2:00 オスラー病専門医の会 見学(仮)

12:00-16:45 患者会・交流会

その他、詳細は随時お知らせします HHT JAPAN(日本HHT研究会と同時開催)

第6回HHT研究会(オスラー病専門医の会)

オスラー病の末梢血管拡張によると出血 口腔内出血#1

大阪在住の患者さんとミーティングしました。

半年前から歯茎からの出血で非常にお困りで、口腔外科医師もHHT JAPAN専門医と連絡とりながら治療方を考えて頂いています。

他の口腔出血としては舌からの出血する方もおり止血には圧迫止血が基本で非常に辛く完全に止めるには拡張血管の切除しかありません。

舌出血については圧迫止血しかないのが現実です。

患者会メンバーで同じような症状ある方で情報交換可能な方は連絡ください。

互いの連絡先をお知らせします。

この季節は繰り返す鼻血など出血でQOLの低下が激しいですがボチボチ行きましょう!

オスラー病患者会「名古屋」2018開催のお知らせ

オスラー病患者・初めてオスラー病と診断されたあなたやご家族へ

オスラー病かも知れないあなたへをテーマに!

2018年6月30日 名古屋市立大学病院にて開催:事前申込必要、詳細はホームページご覧ください

今回の勉強会では、本邦初 患者会とHHT JAPAN(日本HHT研究会)が協力し作成した冊子を配布し勉強会を開催します。

交流会・勉強会・専門医の講演など盛りだくさんの内容です。

#鼻血 #繰り返す鼻血 #難病 #患者会