開催日開催場所
2012.12.1　第１回患者会大阪（任意団体設立）
2013.4.24　第２回患者会東京
2014.7.13　第３回患者会大阪
2015.6.4　 第４回患者会大阪
2015.9.28　NPOに組織変更
2016.6.11　東京交流会（JR東京総合病院）
2016.9.24　九州交流会
2017.6.18　第５回患者会大阪（大阪大学中之島）
2018.6.30　第６回患者会名古屋
2019.7.6　第７回患者会東京（慶応大学）
2019.9.29　九州交流会
2021.7.11　第８回患者会金沢（金沢大学）ﾊｲﾌﾞﾘｯﾄﾞ
2022.7.2　 第９回患者会久留米（久留米大学）ﾊｲﾌﾞﾘｯﾄﾞ
2023.6.17　大阪市立総合医療センター
2023.8.5東京交流会　東京都難病ピア相談室
2023.9.23福岡交流会　福岡市早良区センター