オスラー病Ｑ＆Ａ

医療施設情報に掲載しているコーディネートできる医師を受診する事で、患者の症状により各診療科やかかりつけ医と連帯し、治療や今後のフォローをして頂けます。

自分の症状と異なる場合であっても、必ず掲載されている医師を受診する事が必要です。

掲載されている医師は国際ガイドラインの診断基準に基づいたスクリーニング検査をし、コーディネートの必要があれば各診療科と連携してくれます。又、診療科がない場合には他の病院を紹介してくれます。

指定難病　227

小児慢性特定疾病

医師や医療関係にや未診断者（隠れオスラー）に対する啓蒙活動

毎月ＺＯＯＭ（オンライン）による勉強会や情報交換

ホームページの入会フォームや電話での申込みになります。

サービス利用会員の会費は年間5000円で、賛助会員は、10,000円です。

基本は保湿です。（ワセリンや純蜂蜜の塗布：蜂蜜アレルギーには注意）

止血剤の服用（医師に相談する）

緊急時以外は電気焼灼術、レザーは不可です。止血困難になったり、血管拡張が憎悪する可能性があります。

緊急時であってもサージセルで圧迫止血やパッキングで対応できるケースがあります。

服用する処方剤・薬剤の多くに血管を拡張させたり出血傾向がでる物がありますので、インターネットで確認する事をお奨めします。

日頃の血圧管理もしましょう。