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ようこそ、オスラー病患者会へ

オスラー病

オスラー病
英語表記は hereditary hemorrhagic telangiectasia 略称 HHT

この病気は全身の血管に異常が起こり、出血傾向の出る常染色体優性の遺伝性の疾患です。
特徴は、繰り返す鼻出血、毛細血管の拡張、血管奇形が肺、脳・脊髄、消化管、肝臓などに、家族に同様の症状があることなどです。
男女差はなく、1万人以上の患者が潜在的にいると考えられており頻度は低いですが、非常に稀な病気ではありません。

早期に「スクリーニング」検査を実施することにより重篤な症状を回避する事が可能な場合があります。

医師や医療関係者にも、非常に認知度が低い指定難病227に指定されています。
(詳しくは 診断基準と解説 をご覧ください)

疑いのある方は

患者会のホームページにある、専門医による解説ビデオ「YouTube」や各種資料(ダウンロード可能)をご覧ください。

ご自身でできる、スクリーニング検査をお勧めします。

その上で医療施設情報」をご覧になり、早期に専門医を受診することをお勧めします。

ご不明な点などありましたら、「お問い合わせ」又は「メール・電話」で連絡ください。

患者の現状

オスラー病の患者には、くり返す鼻血や様々な血管拡張による出血の症状が発症するため恐怖や不安が継続し、生活の質(QOL)が低下している患者も多く日常生活や就労にも制限があります。

オスラー病は全身の血管に異常が発症し出血する疾患です。
しかし、医師の認知度が低いため国際的なスクリーニング検査を行わないまま、経過観察や放置され診断しないままになる事例が多く、ある日突然重篤な症状を発症してから慌てて当会に相談される患者や家族は少なくない状況にあります。
特に、肺のシャントからの脳梗塞や脳膿瘍・脳出血などを発症してしまうと後遺障害が残ってしまう事が多いのでスクリーニング検査は最も重要な手段となります。

医療体制に関して、全国的に専門医がも少なく地域によっては非常に少ない状況が継続しています。
夜間や休日の重傷の鼻血など救急搬送時にも相当な時間を要することが事例があります。

オスラー病患者会は、一人でも多くの患者・患者家族・未診断の方(隠れオスラー)・支援者が患者会に参加頂くことで「医師や医療従事者への啓蒙活動・情報提供」「新たな治療方法の確立」「オスラー病センター(各都道府県に拠点病院)設置」など活動の「」となります。
本団体の運営は、患者会員の会費や寄付金で運営し、活動は「ボランティア」で患者・患者家族で行っています。
一人でも多くの患者・患者家族や疑いのある未診断の方の参加、また、企業や個人の方の金銭的ご支援(ご寄付)の協力要請を行っていますので宜しくお願いします。

インフォメーション

2021.11.17 11月20日(土)Zoomミーティングのお知らせ「患者会専用サイト」にアップしました
2021.11.8  患者の体験談アップしました
2021.10.13 10月16日(土)オンラインミーティングのお知らせ「会員専用サイト」に掲示しました
2021.9.23 会員向 メール設定に関するお知らせ
2021.9.18 オンラインミーティング終了しました
2021.9. 5 九州地域のオスラー病患者や疑いのある方にお知らせ
2021.8.27 2021.9.18 13:00~オンラインミーティングのお知らせ
2021.6.29 HHTJAPAN2021 金沢 日本HHT研究会が視聴できる事になりました
2021.5.31 オスラー病患者会 金沢 コロナ感染症のため中止となりました
2021.5.31 鉄欠乏性貧血 新薬情報
2021.4. 5 オスラー病 患者/家族会 開催内容アップしました
2021.4. 1 日本におけるオスラー病(HHT)診療を巡る実態に関するアンケート形式の調査結果
2021.3.25 オンライン交流会 2021.4.17開催
2021.2.18 オスラー病患者・家族交流会「金沢」2021.7.11開催予定

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