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日本オスラー病患者会のホームページへようこそ

当会は2012年に現理事長が個人(患者)の任意団体として活動を開始し、全国の患者や患者家族の協力で2015年にNPO法人となりました。

オスラー病(HHT)は遺伝性の難治性全身疾患で、医師や医療関係者に認知度が低く専門医が少ない疾患です。
放置すると重篤な症状を発症する可能性があります。
また、誤った診断や治療を受けると重篤な症状になってしまうことが有りますので専門医を受診してください。

また、気づいていない患者や未確定(疑いのある方:隠れオスラー)の方は、早期に専門医を受診し、重篤な症状(脳出血・脳梗塞・敗血症など)が発症する前に積極的な治療を受けてください。

当会は全国の患者・家族が参加し、交流会・勉強会・医療情報交換など様々な活動を行い最新の情報発信・収集・相談を行っています。
又、HHT JAPAN(HHT専門医の会)と情報交換など連帯し活動を行なっています。
一人でも多くの患者さんの参加お待ちしています。

 オスラー病(HHT)の特徴
特徴的な症状は繰り返す鼻血で、肺動静脈瘻(ろう)・脳、肝臓、消化管、脊髄など、人により症状は様々で「全身の血管に異常が起こる」難治性疾患です。(繰り返す鼻血が無いケースも有ります)
全国に約1~2万人以上の患者がいると言われています。
稀にオスラー病から肺高血圧症を発症することがあります。

肺動静脈瘻(ろう)とは、肺の静脈と動脈が末梢血管を介さずに、直接繋がっているために「フィルター」が無く、動脈から静脈に
菌や血栓が入り込むもので、敗血症など様々な症状を発症するものです。
もっとも重症の合併症は、
脳膿瘍(のうのうよう)・脳梗塞・肺梗塞・肺出血などがあります。

しかし、
早期に治療する事により「重篤な症状を回避できる」可能性がある疾患でもあります。
また、加齢により症状が顕著になる可能性がある為、専門医の定期的な受診と自身・家族でのフォローが重要です。

心当たりの有る方は、簡単に自身でできるスクリーニング検査(診断基準)が有ります。
当団体作成の「オスラー病解説リーフレット」で確認されて、早急にご自身で「スクリーニング検査」をされ、可能性が有る方は専門医を受診されるよう推奨しております。

詳細は「アドバイス・文章ダウンロード」に掲載しています。

◆◆問い合わせについてのお願い◆◆
①「オスラー病解説リーフレット」「ホームページのアドバイスと診断基準・解説」など確認する
②出来るだけメール可能な方はそちらからお願いします、無理な方は
FAX及び電話で結構です。 
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Twitte(NPO日本オスラー病患者会)
最終更新2017/12/8
 オスラー病患者会「名古屋」2018全国大会
一人で悩まず気楽に参加してください!

交流・勉強・専門医の講演、ディスカッション

◆開催日 2018年6月30日(土)

◆協力 HHT JAPAN(日本HHT研究会)

詳細:メニューのオスラー病患者会「名古屋」2018で確認ください

 2017/11/5 関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」修了しました
参加者の皆様お疲れさまでした たくさんの出会いが有りました!

このたびの交流会は、初めての参加された方が多数おられました。

★オスラー病患者交流会 相談・個別面談のまとめ★

参加された患者の中には、オスラー病の診断についてあまりご存じない(詳しくない)病院で個別症状の治療のみと言われ方が多数おられました。

オスラー病のコーディネートできない病院だけを受診していると、「家族性の説明」や「診断基準であるスクリーニング検査」などを未実施になることで、最悪のケースでは脳梗塞・脳膿瘍・敗血症など重篤な症状を発症してしまう可能性が有ります。

オスラー病は全身性疾患ですから、オスラー病専門医などコーディネートできる医師を受診し、その医師から各診療科の紹介を受け受診するのがベターです。
また、肺・脳・肝臓などの検査は、定期的(目安は3~5年毎)な検査をすることが望ましいとされています。

両親のいずれかにオスラー病が有る場合には、そのお子さんにも「スクリーニング検査」の必要性が有りますので、専門医と打ち合わせが必要です。

※繰り返す鼻血はオスラー病のサインですが、全員に鼻血が有るわけではありません。
※遺伝子検査しても全員が確定するものでは有りません。

次回患者会は2018年6月30日を予定しています。

2016年9月6日 読売新聞社朝刊「医療ルネサンス」に掲載されました



寄付金のお願い
当団体は会員会費で運営しております。
ご賛同頂ける方は「インフォメーション」に寄付金口座を掲載しております。
こちらの「PayPal」から手続きもできます。
ご協力お願いします。
また、資金面からの応援をして頂ける「サポーター:賛助会員」も募集して
おりますので宜しくお願いします。


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 オスラー病(HHT)は医師や医療関係者にも認知度が低く専門医も少なくい状況に有ります。
患者は日々、繰り返す鼻血や継続する出血などにより大きな不安とリスクを抱え不自由な生活を送っております。
つきましては、厚生労働省・医師会・医師・医療施設の関係者様、是非ご理解を頂き、各都道府県に1ヶ所の「オスラー病(HHT)」専門外来の設置ができるよう体制整備にご協力お願いいたします
 遺伝子検査について

全国的に遺伝子検査ができる医療施設がなくなりました。
これは患者にとって重要な問題です。
当団体としては、オスラー病の遺伝子検査についても「健康保険適用」して頂けるよう活動していきます。
これには一人でも多くの患者さんが参加がなければ実行できません。是非、オスラー病の方は当団体に入会頂きますようお願いします。

オスラー病患者の方へ
遺伝子検査で、endoglin/ALK1/SMAD4に変異が認められれば、オスラー病は確定ですが、10~15%の方は臨床的にオスラー病がはっきりしていても、遺伝子変異は検出されないことがあります。
つまりオスラー病なのに遺伝子検査だけでは診断できないということもあります。 

遺伝子検査は、診断・治療の一環・一部です。
遺伝子検査が可能な施設が、限られることもあり、きちんとオスラー病を診てくれる病院で、診察を受けるのが第一歩です。

 
早期診断 :医師(特に耳鼻科医)の先生方へお願い
患者の多くには、繰り返す鼻血の症状があります。
一番に受診するのが、耳鼻科医やかかりつけの医師ですが、患者にヒヤリングした所、診断の多くはアレルギー性鼻炎や鼻中隔の異常・鼻の触りすぎなどの誤った診断を受けた、との回答が多くあります。
繰り返す鼻血があり、舌・体などに血腫があり、家族にも同じような症状の有る患者には、オスラー病(HHT)の可能制がある事などの情報提供して頂きますようお願いします。
なお、医療関係者の医学的なお問い合わせは「HHT JAPAN(日本HHT研究会)」にお願いします。
 医師、病院、医療関係者の皆様へお願い
オスラー病(HHT)を、総合的に診断・コーディネートして頂ける医療施設が非常に少ない状況にあります。
この病気が難治性であり脳外科・胸部外科・耳鼻科・放射線科等々な多診療科目による、治療が必要なことです。
ご協力頂ける医師・医療施設・医療関係者がおられましたら是非ご連絡お願いします。
(打ち合わせ後、当ホームページに掲載いたします)
HHT JAPAN「日本HHT研究会」:医師主体の会へリンク

JPA 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 加盟