運営
「電子署名」のお願い新着!!

中学校教員による難病 患者生徒に対する暴行事件に関する「電子署名」のお願い 先日皆さまにお知らせしましたオスラー病患者会メンバーの家族が、滋賀県内の中学校で発生した教員による暴行事件について、さらなる行動を促す必要がある […]

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「難病患者生徒に対する中学校教員による暴行傷害事件」Vol.2

教育の不公平と教員の不適切な対応 続報:被害生徒と加害教員のその後 Vol.1でお伝えした「中学教員による暴行傷害事件」の最新情報をお届けします。事件の詳細はVol.1を参照してください。 加害教員の処分と教育界の無応答 […]

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教員による暴行事件

難病や障害のある生徒も安心して登校できる社会を!Vol.1 令和5年5月に発生した事件の「概要」です(この被害者は患者会の会員家族です) 滋賀県の中学校で、指定難病 オスラー病患者の生徒が、体育教員から暴行を受け6ヶ月以 […]

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会員限定
保護中: 鼻血止血「会員限定」ver1.1(10/10現在アンケート中間報告あり!)

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医師向け情報
耳鼻科医の皆様へ(HHTくり返す鼻血処置)

オスラー病は、鼻出血を主な症状とする疾患です。耳鼻咽喉科医が適切な対処を行うためのポイントと、鼻出血への対応方法について述べます。 オスラー病の適切な診断と対処法を理解することで、患者の健康を守ることができます。

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ケア
オスラー病日頃のケア

オスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症)は、血管の異常によって起こる遺伝性の疾患です。この病気には特有の注意点があります。 これらの注意点は、オスラー病の患者さんが日常生活で直面する可能性のある問題に対処するためのガイド […]

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運営
第11回オスラー病患者会2024.6/千葉大学病院

オスラー病「遺伝性出血性末梢血管拡張症」の主な症状は、くり返す鼻血が患者の90%以上にあり、脳、口腔、消化管、肺、肝臓など全身の末梢血管からの出血や血管奇形からの様々な症状(脳梗塞・脳膿瘍・敗血症)の可能性もあり、いきな […]

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第88回日本循環器学会 患者会ブースに出典します

オスラー病について医師・医療関係者・製薬会社などに啓蒙活動致します。 開催日 2024年3月8日㈮~11日(日) 神戸コンベンションセンター 患者会ブース  患者会役員が12時~17時は待機予定です。当日は一般の方が入場 […]

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SNS啓蒙動画アップしました

拡散できる方はお願いします。

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オスラー病患者会LINEオープンチャット(会員外も利用OK)

オープンチャット「オスラー病の患者・家族、疑いのある方や医療関係者との情報交換、お悩み相談」 運営よりお願い このチャットは、患者・患者家族・疑いのある方・医療関係者などオスラー病に関する気軽な情報交換の場です。不適切と […]

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オンラインミーティング
12月オスラー病患者会オンラインミーティング(会員向け)

2023年12月16日(土)20時~ メンバー同士の情報交換、お悩み相談

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オンラインミーティング
オンラインミーティング11月:千葉大学病院の杉浦先生(会員限定情報)v1.1「オスラー病と肺高血圧症」

2023年11月18日(土)20時~ 終了しました 「オスラー病と肺高血圧症」 オスラー病と肺高血圧症の関係について、お話し頂ける事になりましたのでお知らせします。特に、肝臓病変のある方は参考になると思いますのでどうぞ。 […]

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交流会
オスラー病患者会 東海支部 名古屋患者交流会2023が終了しました

昨日は参加された皆様、お疲れさまでした。 遠方からの参加者もいらっしゃり、また会員以外の一般の患者さんの参加もありました。 オスラー病に関する基礎的な勉強会や情報交換をすることができ、あっという間に時間が過ぎましたが、共 […]

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治験
主たる治験情報(2023年8月31までに届出られた情報)Ⅱ

主たる治験の届書のうち、最初に提出された治験計画届書の情報を掲載しています。オスラー病のくり返す鼻血に対する「第Ⅲ相」効能追加治験情報です。 FPF300 反復性鼻出血を有するオスラー病 第Ⅲ相 藤本製薬株式会社 202 […]

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チエックポイント
オスラー病のお子さんは大丈夫?

お子さんが同じ病気かどうか? 御両親が心配するは当然でしょう。では、どのように調べたらいいのでしょうか? また、いつ、調べたらいいのでしょうか? オスラー病の患者さんは、血管を作るのに必要なエンドグリンやアルク1というタ […]

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オスラー病、講演依頼受付について

稀少難病である「オスラー病」「稀少難病団体運営」についてお話しが聞きたい、行政機関・医療関係者団体・看護学校等の医療関連学校、施設の皆さまにお話しさせていただきます。専門医と連帯しておりますので医師の講演につきましてもご […]

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オンラインミーティング
患者会Zoomミーティング「2023.10.22日曜」会員限定

鼻血ケアと情報共有、その他 時間 20:00から21:30予定

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患者体験談
患者の体験談「外鼻孔塞栓手術(鼻を閉じる治療)」をされた会員の患者家族から患者会に情報提供がありました

これは1例ですが、人ごととは思えない状況です。メリット・デメリット・リスクを十分検討されて治療をして下さい。 過去にオスラー病患者が「外鼻孔塞栓手術」を受けました。度重なる大量の出血と輸血の繰り返しによる心臓負担や血液結 […]

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患者体験談
患者の体験談「オスラー病とわかるまで」

〜オスラー病とわかるまで〜 7年前、唇裏に血管腫のようなものがあるからと歯医者のほうから言われ、紹介状を持って大学病院の口腔外科へ行きました。初診時は、血管腫であれば本来、全身麻酔で手術になるけどこれは違うとの診断で、コ […]

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交流会
福岡交流会2023.9.23 終了しました

参加された皆様、お疲れさまでした。 会員をはじめ一般参加の方も、日々の患者の自分でのケアや様々な症状の見極めなど患者でないと分からない事が把握できたと思います。また、オスラー病タイプ2に発症する可能性のある肝臓からの二次 […]

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交流会
オスラー病患者会 「名古屋 交流会」東海支部第1回開催のお知らせ

2023年10月21日(土)に名古屋市 中村生涯学習センターにて、オスラー病患者・家族・未診断(疑いのある方)の交流会・勉強会を開催します。患者同士の交流・疑いのある方などの個別相談も行いますのでお気軽に参加してしてくだ […]

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オンラインミーティング
Zoomミーティングのお知らせ2023.8.19(土):会員向け

今週8/19(土)20:00からの「オンラインミーティング」のお知らせが事務局からメールで来ていると思いますが、今月は慶應義塾大学病院・放射線科の井上先生に参加をお願いしています。ご都合がよろしければ是非ご参加下さい。 […]

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オスラー病患者会・東海支部設立しました(2023.8.18)

支部長:杉本立己(理事) 患者・社会福祉士 所在地:〒513-0031 三重県鈴鹿市一宮町599-1 連絡先 TEL: 090-8473-0483 Mail : sugimoto@hht.jpn.com 対象地域:三重・ […]

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交流会
オスラー病患者会関東交流会お疲れさまでした

2023年8月5日東京都難病ピア相談室で開催しました。 参加された皆さんお疲れさまでした。 3年ぶりの交流会開催で近畿・中部・北関東などからメンバーの参加があり情報交換、体験談、Q&Aなどで盛り上がりあっという間 […]

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交流会
九州交流会開催のお知らせ

開催予定日 2023年9月23日(土) 10:00~15:00予定 開催場所  早良市民センター 〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号 参加資格 ①患者会会員 ➁一般の患者及び疑いにある方  人数30名 参 […]

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交流会
東京交流会(会員専用) 終了

開催予定日 2023年8月5日(土) 11:00~15:00予定 開催場所  東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎) 参加資格 患者会会員  人数 30名 申込方法 以下の交流会参加フォーム・LINE・役員にTEL その […]

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口腔
保護中: 鼻血・口腔出血止血方法(会員専用サイト)

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鼻血
鼻血重症度スコア ( ESS )

オスラー病患者が自分で鼻血の重症度を計算できるスコアシートの情報です。ご自身の目安にして治療の参考にしてください。 鼻出血重症度スコア ( ESS )* は、HHT 患者の鼻血の現在の重症度 (通常は […]

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ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」(東京)

オスラー病患者会が加盟する上部団体からの情報です。東京で診察や治療される方やご家族は参考にしてください。詳細は「ぶどうのいえ」ホームページをご覧ください。 認定特定非営利活動法人ぶどうのいえ 入院・通院治療検査等を必要と […]

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東難連 難病になっても展2023

関東支部 松岡支部長より加盟団体 東難連イベント情報のお知らせです ♦日 時 2023 年 5 月 23 日(火)~ 5 月 27 日(土)ピア相談室 11 00 16 00 、 図書館 平日 10:00 〜 21:00 […]

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