日本オスラー病患者会「2026大阪」開催のお知らせ
日本オスラー病患者会「2026大阪」開催のお知らせ 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、2026年7月5日（日）に「2026大阪」を開催します。オスラー病（HHT）に関する理解を深めるとともに、患者・家族同士が安 […]
第127回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会 総会・学術講演会 パネルディスカッションに登壇し講演を行いました新着!!
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛は、第127回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会 総会・学術講演会において、パネルディスカッション「患者さんの声から疾患を学ぶ ― 適切な耳鼻咽喉科診療を普及するため […]
後頭葉の脳梗塞とは新着!!
以下は、肺動静脈瘻（ＰＡＶＭ）がある患者に対するものです 視野が欠ける・ギラギラする・頭がぼーっとする時に知っておきたいこと 脳梗塞というと、手足の麻痺やろれつが回らない症状を思い浮かべる方が多いかもしれません。しかし、 […]
サージセルのオスラー病／HHTに関する効能追加承認について
― 重症鼻出血に苦しむ患者さんにとって、大きな一歩となる承認です ― 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、これまでオスラー病／HHTの重症鼻出血に対する止血材「サージセル」の安定的な使用に向けて、患者さんの声を集 […]
オスラー病 鼻血・基礎編ガイド
オスラー病の鼻血は「一般的な鼻血」ではありません ― 鼻腔内のもろい血管を守るための基礎ガイドを公開しました ― 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）の患者さんやご […]
オスラー病（ＨＨＴ）医療者向け啓発資料Ver1.0
オスラー病・HHTを「単なる鼻血」ではなく、全身性血管疾患として理解するために 初級・中級・上級で学ぶ病態整理 発行：特定非営利活動法人日本オスラー病患者会理事長 村上 匡寛 はじめに オスラー病、正式には遺伝性出血性毛 […]
日本オスラー病患者会「2026広島」開催のお知らせ
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、2026年7月26日（日）に「2026広島」を広島県では初めて開催します。オスラー病（HHT）は医療関係者にも認知度が低くいため患者自身が自ら情報収集し病気に関する理解を深める […]
オスラー病鼻血に対する緊急声明
オスラー病の鼻血は一般的な「単なる鼻血」ではありません―「鼻腔内における多発性血管障害」として理解していただきたい理由― オスラー病患者の鼻出血等に対する基本的な止血手段としては、生命維持に関わる緊急処置を除き、患者実態 […]
日本オスラー病患者会「IN2026札幌」開催
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、2026年9月20日（日）、北海道難病連において「日本オスラー病患者会2026 IN 札幌」を開催いたします。 本会は、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）への理解 […]
【第90回日本循環器学会】患者会ブース最終日のご報告
福岡の地で広がった、つながりと支え合いの3日間 第90回日本循環器学会学術集会・循環器協会の患者会ブースは、多くの皆さまにお立ち寄りいただき、あたたかな交流のうちに全日程を終えることができました。特定非営利活動法人日本オ […]
オスラー病における鼻血止血材「サージセル」の使用実態と有用性に関する調査報告
ナレーション解説 オスラー病における鼻血止血材「サージセル」の使用実態と有用性に関する調査報告 エグゼクティブ・サマリー（2026.2.16） 本報告書は、オスラー病（遺伝性出血性末梢血管拡張症）患者を対象とした、鼻血止 […]
第127回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会 総会・学術講演会「パネルディスカッション」
「患者さんの声から疾患を学ぶ ― 適切な耳鼻咽喉科診療を普及するために ―」に、パネリストとして登壇することになりました。 本パネルディスカッションでは、特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 理事長 村上 匡寛 が、 […]
2026年：患者会・交流会・講演会予定
名称 開催日 開催場所・演者 募集有無・募集定員 残数 一般社団法人 日本循環器協会 2026年3月20日（金･祝）～22日（日） 福岡国際会議場患者会ブース 無 （終了） 第127回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会総会学術 […]
日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会 共同開催イベント（TOKYO2026）
【開催告知】2026年7月11日 日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会 共同開催イベント（東京） 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 と 日本HHT研究会 は、下記の通り共同イベントを開催いたします。 本イベ […]
保護中: 大豆や黒豆の成分が血管内皮（血管内膜）の機能に良い影響を与えるという研究データは多数報告されています。特に、黒豆の成分や大豆イソフラボンに関するヒトでの臨床試験データが見られます。
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HHT JAPAN2026 or 日本オスラー病患者会2026
第12回日本HHT研究会 開催部：2026年7月11日（土）開催 ＜大会長＞森崎裕子先生：榊原記念病院 臨床遺伝科 ＜ 副会長＞ 太田貴裕先生：都立多摩総合医療センター 森崎隆幸 […]
日本オスラー病患者会IN-YOKOHAMA2025
皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談、交流したいという皆さんのために、横浜で初めてのオスラー病患者学習交流会を開催することになりました！ 今回の見どころ！ 今回の講演会には、オスラー病に詳しい […]
愛媛県松山市にてオスラー病患者交流学習会開催！（終了）
当日、愛媛・高知・広島から患者や家族・医療関係者の方が参加し日頃話せない事や公受先生に医学的な相談をしあっという間に終了の時間となりました。 皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さ […]
オスラー病、骨髄腫治療薬「ポマリドミド」の有効性を臨床試験で確認
米国国立衛生研究所（NIH） 遺伝性疾患プラスの記事によりますと治療薬「ポマリドミド｣がオスラー病の出血に対して効果があるとされた記事を引用します。
🩺 医療・看護・医療系学校関係者の皆さまへ・希少難病「オスラー病（HHT）」学習講演会開催のお知らせ
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会では、医学生・看護学校生・医療系学部の学生を対象に、希少難病「オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）」 に関する教育講演会を開催いたします。 本疾患は全身の血管に異常が生 […]
オスラー病の遺伝子検査に関するメリット・現状・問題点
〜オスラー病（HHT）の早期診断・予防のために〜 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、近年、遺伝子検査に関する深刻な相談が相次いで寄せられています。特に、一部の病院の遺伝子診療部（医師・カウンセラー）により否定的 […]
鼻血重症度スコア ( ESS )
オスラー病患者が自分で鼻血の重症度を計算できるスコアシートの情報です。ご自身の目安にして治療の参考にしてください。（以下の画像をクリック） 鼻出血重症度スコア ( ESS )* は、HHT 患者の鼻血 […]
博多オスラー病患者交流学習会2025.11
皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、初めての講演会・交流会を博多で開催することになりました！ オスラー病ってどんな病気？ サインはくり返す鼻血や血管拡張オスラー病（遺 […]