2024年4月

広報
オスラー病「備忘録30」をお知らせします

オスラー病は、全身の血管に異常が生じる疾患ですので家族でも症状は様々です。以下は、オスラー病に関するヒントです。 1. 医師や医療関係者に認知度が低いことを認知し治療を受けるように心掛けましょう。患者会リーフレット等など […]

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情報提供
肺動静脈瘻(肺の血管奇形:シャント)

心臓と肺を結ぶ「肺動脈」と「肺静脈」が、本来はつながらない部分で合流してしまう病気 肺動静脈瘻の基礎知識 肺を流れる動脈と静脈が本来の形以外で流れてしまう病気です。肺の空気の交換を行う場に達する前に動脈と静脈がくっついて […]

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患者体験談
耳鼻科での一日:オスラー病との闘い辛い体験談

私はオスラー病と診断されて以来、数え切れないほどの耳鼻科の診察室を訪れてきました。これまでも何度も救急搬送の経験もしています。毎回、診察室のドアを開ける瞬間は、不安と希望が入り混じった感情に包まれます。医師の顔を見ると、 […]

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患者体験談
オスラー病の息子と鼻血との闘い

息子は幼少期の頃からオスラー病と診断され、何度も肺のコイル塞栓術を受け、脳はガンマナイフで治療を行いました。医学の進歩と共に、彼は専門学校を卒業し、念願だった会社に就職することができました。 仕事を始めてからも、頭痛や鼻 […]

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広報
「合理的配慮の提供が義務化」されました(2024.6.1より)

令和3年に障害者差別解消法が改正され、事業者による障害のある人への合理的配慮の提供が義務化されました。このリーフレットは、改正法の施行について、事業者の皆様を始め、広く国民に周知を図るため、作成されたものです。 要約 「 […]

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患者会
第11回オスラー病患者会2024年6月/千葉大学病院

千葉大学病院にてオスラー病患者会が開催されます。この患者会では、オスラー病に関する最新の情報と治療法について学ぶ貴重と患者同士の交流を提供します。今回の日本HHT研究会・大会会長の杉浦寿彦先生は「肺高血圧症」について大変 […]

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症状
オスラー病の鼻血(患者・耳鼻科医編)

この病気による鼻出血は日常生活に大きな影響を与え適切な対応が求められます。しかし、多くの問題点が存在し、患者さんやその家族にとっては大きな課題となっています。 1. 頻繁に繰り返す鼻出血 オスラー病の患者さんは、普通の人 […]

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運営
「電子署名」の協力のお願い

中学校教員による難病 患者生徒に対する暴行事件に関する「電子署名」のお願い 先日皆さまにお知らせしました2023年5月に発生しました、稀少難病のオスラー病患者会会員の家族が、滋賀県内の中学校で発生した教員による暴行事件に […]

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医師向け情報
耳鼻科医の皆様へ(HHTくり返す鼻血処置)

オスラー病は、鼻出血を主な症状とする疾患です。耳鼻咽喉科医が適切な対処を行うためのポイントと、鼻出血への対応方法について述べます。 オスラー病の適切な診断と対処法を理解することで、患者の健康を守ることができます。 白十字 […]

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