情報提供
オスラー病 遺伝子検査
2022年2月23日
遺伝子検査について患者会に相談が寄せられています。 ポイント！ オスラー病の遺伝子検査は健康保険の対象になっています。 目的は遺伝子検査をする事で変異があった場合に早期に診断・治療計画をたてる・予後予想・その家族内のスク […]
LINE公式アカウントはじめました！
2022年2月4日
医師や医療関係者にも認知度が低い疾患です。患者の多くにくり返す鼻血や肺や脳の血管奇形があります。情報を受け取るには以下のリンクから友だち登録してください。https://lin.ee/dG7lZm7
患者の体験談ver4アップしました
2021年11月8日
医師や医療関係者に認知度が低いオスラー病患者の体験談です。患者だからこそ分かる経験です。https://www.hht.jpn.com/taiken100/
オスラー病 血管奇形（瘻・シャント）
2021年3月2日
オスラー病 血管の構造例 正常な血管は、段々細くなり組織内に酸素や栄養を送ります。 血管の構造がとぐろを巻いた状態で出血しやすい 注意点 上記２例のような動静脈瘻：どうじょうみゃくろう（シャント）があると、血栓やばい菌な […]
新型コロナウイルス感染症
2021年2月18日
新型コロナウイルス感染症はオスラー病患者にとっても健常者以上に注意が必要です。注意情報を会員にはメール及び郵送（4/20に発送）しましたので確認ください。また、不明な点がありましたら事務局宛ご連絡ください。今後も新たな情 […]
新型コロナウイルス感染症ＰＣＲ検査について
2021年2月18日
オスラー病患者の多くに鼻血があり外部刺激により止血困難になる方もおります。ＰＣＲ検査する場合には鼻腔から検査するのが一般的ですが、われわれオスラー病は注意が必要です。検査する前に医師にオスラー病である旨を告知し心配であれ […]
オスラー病患者会でのアンケート「日本鼻科学会誌」2019/4
2021年2月17日
オスラー病患者会でのアンケートの結果が「日本鼻科学会誌」に論文として掲載されました 大阪大学医学部附属病院 耳鼻咽喉科 端山昌樹医師より提供頂きました
