2022年2月23日 / 最終更新日 : 2022年3月6日 hhtmm 情報提供 オスラー病 遺伝子検査 遺伝子検査について患者会に相談が寄せられています。 ポイント！ オスラー病の遺伝子検査は健康保険の対象になっています。 目的は遺伝子検査をする事で変異があった場合に早期に診断・治療計画をたてる・予後予想・その家族内のスク […]
2022年2月4日 / 最終更新日 : 2022年2月18日 hhtmm 情報提供 LINE公式アカウントはじめました！ 医師や医療関係者にも認知度が低い疾患です。患者の多くにくり返す鼻血や肺や脳の血管奇形があります。情報を受け取るには以下のリンクから友だち登録してください。https://lin.ee/dG7lZm7
2021年11月8日 / 最終更新日 : 2022年3月6日 mm 情報提供 患者の体験談ver4アップしました 医師や医療関係者に認知度が低いオスラー病患者の体験談です。患者だからこそ分かる経験です。https://www.hht.jpn.com/taiken100/
2021年3月2日 / 最終更新日 : 2021年3月2日 hhtmm 情報提供 オスラー病 血管奇形（瘻・シャント） オスラー病 血管の構造例 正常な血管は、段々細くなり組織内に酸素や栄養を送ります。 血管の構造がとぐろを巻いた状態で出血しやすい 注意点 上記２例のような動静脈瘻：どうじょうみゃくろう（シャント）があると、血栓やばい菌な […]
2021年2月18日 / 最終更新日 : 2021年2月18日 hhtmm 情報提供 新型コロナウイルス感染症 新型コロナウイルス感染症はオスラー病患者にとっても健常者以上に注意が必要です。注意情報を会員にはメール及び郵送（4/20に発送）しましたので確認ください。また、不明な点がありましたら事務局宛ご連絡ください。今後も新たな情 […]
2021年2月18日 / 最終更新日 : 2021年2月18日 hhtmm 情報提供 新型コロナウイルス感染症ＰＣＲ検査について オスラー病患者の多くに鼻血があり外部刺激により止血困難になる方もおります。ＰＣＲ検査する場合には鼻腔から検査するのが一般的ですが、われわれオスラー病は注意が必要です。検査する前に医師にオスラー病である旨を告知し心配であれ […]
2021年2月17日 / 最終更新日 : 2021年2月18日 hhtmm 情報提供 オスラー病患者会でのアンケート「日本鼻科学会誌」2019/4 オスラー病患者会でのアンケートの結果が「日本鼻科学会誌」に論文として掲載されました 大阪大学医学部附属病院 耳鼻咽喉科 端山昌樹医師より提供頂きました
2021年2月17日 / 最終更新日 : 2021年2月18日 hhtmm 情報提供 眼からの出血 患者より、眼から出血したため近くの眼科を受診したが、眼科医から眼は出血しないと突き放されたように言われたとの相談がありました。会としては専門医を受診するようお勧めをし、専門医を受診されたところ出血点が確認されたとの事例が […]
