オスラー病患者が自分で鼻血の重症度を計算できるスコアシートの情報です。
ご自身の目安にして治療の参考にしてください。

鼻出血重症度スコア ( ESS )* は、HHT 患者の鼻血の現在の重症度 (通常は過去 3 か月) を評価するために使用されるオンライン ツールで、医療提供者が患者が治療にどのように反応しているかを評価するのに役立ちます。このスコアの範囲は 0 ~ 10 で、6 つの簡単な質問に答えると計算されます。

*博士 ホーグ氏は、Cure HHT 助成金賞を通じてこの研究を実施し、 ESSを開発することができました。彼は、第 8 回 HHT 国際科学会議で研究結果を概説する要約を発表しました。

ESSに変化があった場合は、鼻血の状態について医師に相談し、現在の鼻出血の治療計画について話し合う必要がある可能性があります。ESSのどのような変化が重要であると考えられるかを判断するために、2015 年に最近の調査が行われました。

Laryngscope に掲載されたこの 2015 年の要約は、「遺伝性出血性毛細血管拡張症における鼻出血重症度スコアの最小限の重要な差異」と題され、重要な変化とみなされる人の鼻出血重症度スコアの最小変化を決定した研究について説明しています。この値は最小重要差 (MID) と呼ばれ、0.71 と決定されました (ying et al. 2015)。MID は患者の HHT 症状の進行を監視するために重要であり、最適な治療方針を決定するのに役立ちます。

   なし        軽度              中程度           重度   

これは、ESSがが少なくとも 0.71 増加していることは、鼻血の重症度が大幅に増加していることを示しており、現在の治療法や治療法が効果的ではないことを意味している可能性があります。一方、スコアが少なくとも 0.71 減少した場合は、鼻血の重症度が大幅に減少しており、現在の鼻出血の治療がうまく機能しており、継続する必要があることを意味している可能性があります。

アメリカのオスラー病患者団体 curehhtより引用

https://curehht.org/understanding-hht/diagnosis-treatment/nosebleed-severity-score/

アメリカオスラー病患者患者会 curehhtスコア自動計算サイト(英語サイト)

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