患者会・役員・口座

連絡先

• 名　称　特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
• 所在地　本　部　〒540ｰ0037　大阪市中央区内平野町１丁目2ｰ6ｰ304
  　　　　事務局　〒573ｰ1114　大阪府枚方市東山１丁目62ｰ6ｰ201（郵便物はこちらへ）
• 電　話 　０５０－３３９５－３９２７
  （相談・問合せはできるだけメール or 公式アカウント よりお願いします。）
  ＦＡＸ　０５０－３７３７－５０５９
  メール　info@hht.jpn.com　

役員・サポーター

銀行口座・クレジットカード

• ゆうちょ銀行　以外からの振込
  　　銀行名　ゆうちょ銀行
  　（店名）四一八　（店番）418
  　普通預金　（口座番号）　1226490
  　名義　特定非営利活動法人日本オスラー病患者会　
• ゆうちょ銀行からの入金
  　記号：14100　　番号：12264901
  　名義　特定非営利活動法人日本オスラー病患者会　
• PayPal（クレジットカード）

理　念

オスラー病（ＨＨＴ）は指定難病で、本邦においての患者数は１万～２万人と推定されています。
（患者会で確認している患者数は約３５０人）
多くの未診断・経過観察の方が、医師がオスラー病を知らない事によりの原因不明とされたり放置・経過観察とされています。
診断を受けてもスクリーニング検査をしないまま、未診断（肺・脳などのスクリーニング）・未治療で「ある日突然」重篤な症状を発症してしまうケースがあります。
その要因は、医師や医療関係者に認知度が非常に低く、誤った診断や治療のため経過観察で放置されてしまうことです。
オスラー病の診断・治療は、総合的な多科（脳外科・胸部内科・消化器内科・耳鼻咽喉・循環器・・・全ての診療科）による連携が必要の為にコーディネート頂く医師が重要になります。
しかし、コーディネートできる医師が非常に少ない事です。

オスラー病患者会では以下を目標としています。
未診断者（隠れオスラー）・医師・医療関係者・行政機関・国に対するオスラー病の啓蒙活動

各都道府県に１ヶ所の専門病院設置

オスラー病患者・家族のＱＯＬ（生活の質）低下の改善要請

未診断や放置されている方への啓蒙

マスメディアに対する啓蒙

概　要

オスラー病患者会では、HHT JAPAN（日本HHT研究会）と情報交換など行い連帯しながら活動を行なっています。
一人でも多くの患者・患者家族の参加をお待ちしています。

オスラー病（HHT）は、医師や医療関係者に認知度が低く更に専門医が少ないため、患者が自分で調べてオスラー病を疑うケースや重篤な症状を発症してから患者会に相談されるがおられます。

課題は、オスラー病の医師・医療関係者に対する啓蒙と気づいていない患者や未確定（疑いのある方：隠れオスラー）の方に対する情報発信が重要です。
重篤な症状（脳出血・脳梗塞・敗血症など）が発症してからではする前に積極的な治療を受ける事が重要です。

当会は全国の患者・家族が参加し、交流会・勉強会・医療の情報交換など様々な活動を行い最新の情報発信・収集・相談を行っています。

設立経緯

当会は２０１２年6月に任意団体で設立しました。

現代表理事の村上（患者）が、脳梗塞を発症した時にネットサーフィンで出逢えた日本で唯一オスラー病を研究され専門外来を開設されている小宮山雅樹医師との出会いがきっかけとなりました。

当時を振り返ると症状として幼少期から５０年余り日々くり返す鼻血・重傷の貧血があり、虚弱体質や原因不明の診断を受け多くの病院・診療科（内科・耳鼻科・脳神経外科・循環器内科・消化器内科・胸部内科）のドクターショッピングをくり返していました。

その当時の診断は「鼻の触りすぎ・原因不明・虚弱体質・ガン・アレルギーなど様々」で治療は「鼻粘膜の電気焼灼術」であり長年誤った診断・治療を受けていました。

そして脳梗塞を発症した時に大阪市内の総合病院に緊急入院しましたが、保存的な治療のみであったため主治医と協議しましたがハッキリせず、ネットサーフィンで自身の症状（鼻血　脳梗塞のキーワード）と合致した症状がヒットしオスラー病と言う病気の可能性を知りました。
オスラー病の外来・研究されている「小宮山雅樹」医師にメール連絡をとりすぐに総合病院を退院し転医しカウンセリング・ＣＴ・ＭＲＩ検査を受けた結果、受け今までの症状がオスラー病であることを認識しました。　
この時にオスラー病が医師や医療関係者に認知されていない事を知り、小宮山医師からの提案もあり患者会の必要性を強く感じ任意団体として会の活動を開始しました。

早速ホームページを開設し呼びかけをしたところ、全国の患者や家族から多数連絡を頂き、大阪府吹田市で第１回患者会を開催し全国各地から８５名の方が参加されました。

その後、全国のメンバー（患者や患者家族）の協力で活動を継続し２０１５年にＮＰＯ法人となりました。

私のように誤った診断・治療・経過観察を受けると、重篤な症状になってしまうことがありますので早めに専門医を受診しましょう。