患者会概要

連絡先

• 名　称　特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
• 所在地　本　部　〒540ｰ0037　大阪市中央区内平野町１丁目2ｰ6ｰ304
  　　　　事務局　〒573ｰ1114　大阪府枚方市東山１丁目62ｰ6ｰ201（郵便物はこちらへ）
• 電　話 　０５０－３３９５－３９２７
  （相談・問合せは「問合せフォーム」　「メール」 or「 公式アカウント」 よりお願いします。）
  ＦＡＸ　０５０－３７３７－５０５９
  メール　info@hht.jpn.com

理事長紹介

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役員・サポーター

オスラー病患者会の理念

背景

オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）は、指定難病であり、本邦において患者数は推定で約1万とされています。しかし、患者会で確認されている患者数は約450人に過ぎません。このギャップの背後には、多くの未診断者や経過観察が存在し、医師がオスラー病を知らないために原因不明とされたり、放置されたりしている現実があります。診断を受けた場合でも、必要なスクリーニング検査（肺や脳の検査）を受けないまま、未診断・未治療で放置され、「ある日突然」重篤な症状が発症することが少なくありません。これらの要因として、医師や医療関係者の認知度が非常に低いこと、そして誤った診断や治療が行われることが挙げられます。オスラー病の診断・治療には、多科（脳外科、胸部内科、消化器内科、耳鼻咽喉科、循環器など）の総合的な連携が必要であり、そのためのコーディネートができる医師の存在が重要です。しかし、現状ではそのような医師が非常に少ないのが現実です。

患者会の緊急課題と目標

オスラー病患者会では、以下の目標を掲げて活動しています

1. 日々直面している緊急の課題
   ①日々くり返す「難治性の鼻血」であり患者のQOLは非常に低下し、夜間の大出血に対しての日々の恐怖は健常者の方には計り知れないものです。
   就労面においてもいつ出血するかと言う出血の恐怖に怯えながらの日々はメンタル面にも大きな影響を与えます。
   ➁耳鼻科においても診療拒否や誤った治療をされ症状が憎悪していますケースもあります。
   ③患者自身で止血するための唯一の止血材料も医薬品2024年頃から急に手術材料に変更されたため患者自身で止血することも困難になってしまいました。
   ④鼻血の止血には「綿球」を使用しますが１袋（50g）で400～800円で重症患者では１ヶ月当たり約10袋使用する患者もおり経済的負担になっています。
   そのためティッシュペーパー等を使用し感染症や脳膿瘍などになる危険性があります。
   これらの問題は生命維持にも影響する問題であるため一刻も早く保険適用や医療費助成など改善したい課題であります。
   
2. 未診断者（隠れオスラー）・医師・医療関係者・行政機関・国に対する啓蒙活動
   オスラー病の認知度を向上させるため、未診断者（隠れオスラー）やその家族、医師や医療関係者、行政機関、そして国に対して積極的な啓蒙活動を行います。これにより、正確な診断と適切な治療が行われるようにします。
3. 各都道府県に1ヶ所の専門病院設置
   オスラー病患者が全国どこに住んでいても適切な医療を受けられるように、各都道府県に少なくとも1つの専門病院を設置することを目指します。これにより、患者の生活の質（QOL）の向上を図ります。
4. オスラー病患者・家族のQOL（生活の質）低下の改善要請
   オスラー病患者やその家族が抱える生活上の困難を改善するための要請を行います。具体的には、医療費の支援や日常生活のサポート、心理的支援などを含みます。
5. 未診断や放置されている方への啓蒙
   未診断のまま放置されている方々に対して、オスラー病のリスクと重要性を伝える啓蒙活動を行います。早期発見・早期治療の重要性を強調し、重篤な症状の発症を防ぎます。
6. マスメディアに対する啓蒙
   マスメディアを通じて広く一般にオスラー病の認知を広める活動を行います。テレビ、新聞、インターネットなど多様なメディアを活用し、社会全体の理解と支援を得ることを目指します。
   

まとめ

オスラー病患者会は、患者とその家族が直面する課題に対処し、より良い生活を送れるよう支援することを使命としています。
医療関係者や社会全体の理解と協力を得ることで、オスラー病に対する正しい知識と適切な治療が普及することを目指します。
これにより、全てのオスラー病患者が安心して生活できる社会の実現を目指しています。

オスラー病患者会の概要

背景

オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）は指定難病であり、日本において推定1万人の患者がいるとされていますが、医師や医療関係者の認知度が低く、専門医も少ないため、多くの患者が未診断のまま放置されています。オスラー病患者会は、この状況を改善するために設立され、患者やその家族を支援する活動を行っています。患者会はHHT JAPAN（日本HHT研究会）と情報交換を行い、連帯しながら活動しています。

目的と目標

オスラー病患者会の主な目的は、以下の通りです：

1. 医師や医療関係者への啓蒙活動：
   オスラー病に対する認識を広め、正しい診断と適切な治療を促進するため、医師や医療関係者に対する啓蒙活動を行います。
2. 患者およびその家族への情報提供：
   患者やその家族に対して、オスラー病に関する最新の情報を提供し、適切な医療機関へのアクセスをサポートします。
3. 未診断者へのアプローチ：
   隠れオスラーと呼ばれる、未診断や未確定の患者に対する情報発信を強化し、早期診断と治療を促進します。
4. 重篤な症状の予防：
   脳出血や脳梗塞、敗血症などの重篤な症状が発症する前に、積極的な治療を受けることの重要性を啓蒙します。

活動内容

オスラー病患者会は、以下の活動を通じて患者とその家族を支援しています：

1. 交流会の開催：
   全国の患者とその家族が参加できる交流会を定期的に開催し、互いに情報交換や励まし合いを行います。これにより、孤立感を和らげ、コミュニティの一体感を醸成します。
2. 勉強会の実施：
   医療専門家を招いた勉強会を開催し、最新の医療情報や治療法について学びます。これにより、患者や家族が自らの病気について深く理解し、適切な医療を受けるための知識を身につけます。
3. 医療情報の提供：
   医療機関との連携を強化し、信頼できる医療情報を提供します。これにより、患者が適切な診療を受けるための情報を得やすくします。
4. 相談窓口の設置：
   患者や家族からの相談を受け付ける窓口を設置し、専門家によるアドバイスや支援を提供します。これにより、日常生活や医療に関する悩みや不安を解消します。
5. 広報活動：
   ウェブサイトやSNS、パンフレットなどを通じて、オスラー病に関する情報を広く発信します。また、マスメディアと連携し、一般の人々への啓蒙活動も行います。

まとめ

オスラー病患者会は、患者とその家族が安心して生活できる社会を目指し、医療情報の提供、交流会や勉強会の開催、相談窓口の設置など多岐にわたる活動を展開しています。HHT JAPANとの連携を強化しながら、一人でも多くの患者とその家族の参加を呼びかけています。オスラー病に関する正しい知識と適切な治療の普及を図り、患者の生活の質（QOL）の向上を目指して、今後も積極的に活動を続けてまいります。

オスラー病患者会の設立経緯

設立の背景

オスラー病患者会は、2012年6月に任意団体として設立されました。その設立の背後には、現代表理事の村上氏が経験した個人的な闘病体験と、その中での貴重な出会いがありました。村上氏は幼少期から50年以上にわたり、日々繰り返す鼻血や重度の貧血に悩まされ、多くの病院や診療科を訪れては「ドクターショッピング」を続けていました。診断は「鼻の触りすぎ」「原因不明」「虚弱体質」「ガン」「アレルギー」などと様々で、治療法も「鼻粘膜の電気焼灼術」に終始し、誤った診断と治療が続いていました。

転機となった出会い

転機が訪れたのは、村上氏が脳梗塞を発症し、大阪市内の総合病院に緊急入院した時でした。
しかし、入院中の治療は保存的なものであり、主治医との協議でも明確な答えが得られませんでした。
そこで村上氏は、自らの症状についてインターネットで調べ始めました。鼻血と脳梗塞というキーワードで検索した結果、オスラー病という病名に行き着きました。

この情報を元に、日本で唯一オスラー病の専門外来を開設している小宮山雅樹医師にメールを送り、すぐに現在の病院を退院して転院しました。小宮山医師のカウンセリングやCT、MRI検査を受けた結果、村上氏の長年の症状がオスラー病であることが判明しました。この経験から、オスラー病が医師や医療関係者に十分に認知されていないことを痛感し、また小宮山医師からの提案もあり、患者会の必要性を強く感じました。

患者会の設立と活動の開始

患者会の設立に向け、村上氏はすぐにホームページを開設し、全国の患者やその家族に向けて呼びかけを行いました。その結果、多くの反響があり、大阪府吹田市で第1回患者会を開催することができました。この会には、全国各地から85名の患者や家族が参加しました。

その後、全国の患者や家族の協力を得て、患者会の活動は継続され、2015年にはNPO法人として正式に認可されました。設立当初からの目標は、オスラー病に対する正しい知識の普及と、患者が適切な診断と治療を受けられる環境の整備でした。

患者会の意義

村上氏のように、誤った診断や治療、経過観察により重篤な症状に至るケースが多いことから、オスラー病患者会はそのような事態を防ぐために活動を続けています。患者会の設立により、オスラー病についての情報提供や、専門医へのアクセスをサポートすることで、患者やその家族が適切な医療を受けられるよう支援しています。

まとめ

オスラー病患者会は、個人の経験と共感から生まれた団体であり、多くの患者とその家族を支援するための活動を行っています。患者会の設立を通じて、オスラー病に対する認識を広め、適切な診断と治療を受けるための環境整備を推進していきます。これにより、一人でも多くの患者が適切な医療を受け、安心して生活できる社会の実現を目指しています。

事業報告書（内閣府NPO）

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定款