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運営状況
現在､患者会の運営は患者の会費で運営されています。
しかし、希少難病であり会員の高齢化をはじめ重度の症状の方もおられ会費の減額や生活保護受給者などについても苦慮しています。
運営も理事や世話役の方はボランティアで参加頂いています。
公的な機関（行政）からの金銭的援助などは一切無ありません。
今後の運営希望
今後、全国各地域において患者、家族交流会開催や鼻血をはじめ重篤な症状の回避・治療の啓蒙活動も計画しております。
そのための、交通宿泊費や会場・講師確保など多岐にわたり運営資金が必要となります。
ご寄付のお願い
稀少難病のため会員数も少数で、医療関係者にも認知度が低く啓蒙の必要性は急務です。
また、誤った治療や診断などもありHHTJAPAN（日本HHT研究会）とも連帯しながら活動しています。
以下の『シンガブル』サイトからご寄付頂けますので是非ご協力お願いします。
