特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、宮城県では初めて学習交流会を開催します。
オスラー病（HHT）は医療関係者にも認知度が低くいため、患者自身が自ら情報収集し病気に関する理解を深めるとともに、患者・家族同士が安心して交流できる機会として実施します。
東北の患者さんやご家族・疑いのある未診断者からも当患者会に、「受診先が見つからない」「スムーズに受診できない」などの相談が寄せられており、患者にとって厳しい医療環境に置かれているケースも少なくありません。
このたび宮城県では初めての開催となるため、学びの場であると同時に、参加者同士で率直に意見交換できる機会にしたいと考えております。
患者さんやご家族はもちろん、医師・看護師・薬剤師などの医療関係者、行政関係者の皆さまにもぜひご参加いただき、オスラー病の実情を知っていただければ幸いです。
当日は、患者である理事長が自身の経験をもとに、くり返す鼻血への日常的なケアから、オスラー病が全身に影響を及ぼす疾患であることまで、わかりやすくお話しします。あわせて、患者同士の交流も予定しています。
先着50名となっておりますので、参加をご希望の方はお早めにお申し込みください。
オスラー病は、医師や医療関係者にも認知度が低く全身疾患ですが診断率が10％と低く、くり返す鼻出血だけでなく、肺、脳、肝臓、消化管など全身に影響を及ぼすことがある指定難病227です。
しかし、全国的に希少疾患であるがゆえに十分な理解が進んでおらず、診断や治療、日常生活、就労の場面で多くの課題に直面している患者さんやご家族が少なくありません。
今回は、63年にわたる患者としての体験と理事長 村上匡寛が、脳梗塞を乗り越えてきた自身の経験をもとに登壇し、オスラー病をめぐる医療上の課題、日常生活における困難、就労や社会生活の中で直面する問題、そして病気と向き合ううえで大切な視点についてお話しする予定です。
また、東北大学病院 放射線科大田英揮医師や東北医科薬科大学の医師も参加して頂ける予定です。
当事者だからこそ語ることのできる実体験と、長年にわたり患者会活動を通じて蓄積してきた知見を交えながら、オスラー病への理解を深め、参加者一人ひとりがこれからを考えるきっかけとなる場を目指します。
オスラー病は、くり返す鼻出血というわかりやすいサインをきっかけに気づかれることが多い一方で、全身の血管にさまざまな影響を及ぼす難病です。
日頃の不安や悩みを共有し、正しい理解とつながりを深める場として、ぜひご参加ください。
本事業は、第14期 田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラムの助成を受けて実施します。
開催概要
日時：2026年8月30日（日）10：00～16：00（予定）
会場：仙台シルバーセンター第一会議室
所在地：〒
演者：理事長 村上匡寛
定員：50名（先着順）
申込方法：以下の「参加フォーム」又はメール、お電話にてお申し込みください。
参加費用：・無料
お問い合わせ
お問合せフォーム
メール：info@hht.jpn.com
電話：050-3395-3927
参加を希望される皆さまへ
参加人数には限りがございますため、先着30名とさせていただきます。
定員に達し次第、受付を終了する場合がありますので、参加をご希望の方はお早めにお申し込みください。
患者さんご本人はもちろん、ご家族・医師・看護師・福祉関係のご参加も歓迎いたします。
皆さまのご参加を心よりお待ちしております。
スケジュール（予定）
| 9:30-:10:00 | 受付開始 |
| 10:00-10:45 | 開演 理事長挨拶 オスラー病概要と現状 |
| 10:45-12:00 | くり返す鼻血止血や口腔出血とサージセル止血について・休憩1５分 |
| 12:00-13:00 | 昼休憩 |
| 13:00-13:45 | 医師とのデイスカション |
| 13:45-14:00 | 休憩 |
| 14:00-15:00 | オスラー病タイプ・脳・肺・肝臓・症状・遺伝子検査・全体概要 |
| 15:00-15:30 | 交流会 |
| 15:30-16:00 | 交流会まとめ 閉会の挨拶 |
| 16:00～ | 終了後希望者個別相談 |
