2021年2月21日 / 最終更新日 : 2022年7月16日 hhtmm ケア 鼻血のケア オスラー病の患者の多くに日々くり返す鼻血がありQOLの低下があります。オスラー病患者会や日本ＨＨＴ研究会では、鼻の粘膜をワセリンなどで塗布し保湿することと綿球の使用を推奨しています。 患者会会員からも、鼻血の出血回数や出 […]
2021年2月18日 / 最終更新日 : 2022年3月6日 hhtmm 運営 オスラー病患者会2021 金沢（開催中止） 2021年7月11日（日）に「金沢医科大学」にて患者会を開催予定でしたが患者会は中止と致します。 ZOOMなどオンラインを活用する予定です。 詳細につきましては後日UPLOADします。 NPO法人日本オスラー病患者会 村 […]
2021年2月18日 / 最終更新日 : 2022年2月18日 hhtmm 運営 鼻血の止血処置 オスラー病患者の多くに日々くり返す鼻血があります。その治療として耳鼻科で止血するため電気焼灼術やレーザー治療をされますが、くり返すことで鼻中隔穿孔（穴があく）になり、止血困難になっている患者からの相談があります。このよう […]
2021年2月18日 / 最終更新日 : 2021年2月18日 hhtmm 情報提供 新型コロナウイルス感染症 新型コロナウイルス感染症はオスラー病患者にとっても健常者以上に注意が必要です。注意情報を会員にはメール及び郵送（4/20に発送）しましたので確認ください。また、不明な点がありましたら事務局宛ご連絡ください。今後も新たな情 […]
2021年2月18日 / 最終更新日 : 2021年2月18日 hhtmm 情報提供 新型コロナウイルス感染症ＰＣＲ検査について オスラー病患者の多くに鼻血があり外部刺激により止血困難になる方もおります。ＰＣＲ検査する場合には鼻腔から検査するのが一般的ですが、われわれオスラー病は注意が必要です。検査する前に医師にオスラー病である旨を告知し心配であれ […]
2021年2月17日 / 最終更新日 : 2021年2月18日 hhtmm 情報提供 オスラー病患者会でのアンケート「日本鼻科学会誌」2019/4 オスラー病患者会でのアンケートの結果が「日本鼻科学会誌」に論文として掲載されました 大阪大学医学部附属病院 耳鼻咽喉科 端山昌樹医師より提供頂きました
2021年2月17日 / 最終更新日 : 2021年2月21日 hhtmm チエックポイント 消化管（胃・小腸・大腸など）と貧血 オスラー病の患者は加齢（多くは50歳以上）により消化管（食道・胃・小腸・大腸など）からの末梢血血管拡張による出血がおこる事があります。 年に数回血液検査を行うようにして、日頃の貧血の結果を確認するようにしましょう。もしも […]
2021年2月17日 / 最終更新日 : 2021年2月18日 hhtmm 情報提供 眼からの出血 患者より、眼から出血したため近くの眼科を受診したが、眼科医から眼は出血しないと突き放されたように言われたとの相談がありました。会としては専門医を受診するようお勧めをし、専門医を受診されたところ出血点が確認されたとの事例が […]
2021年2月17日 / 最終更新日 : 2021年2月18日 hhtmm 口腔 舌・口腔出血 対処法 舌 圧迫止血が基本、重傷の場合は専門医に相談 口腔内出血 圧迫止血が基本、レーザー治療は一時的に血管消失するが数ヶ月後に憎悪する可能性あり。 サージセルなど止血剤で圧迫止血
2021年2月17日 / 最終更新日 : 2022年2月18日 hhtmm 鼻 鼻血の対策とセルフケアが重要 オスラー病の特徴であるくり返す鼻血のケアです。 基本は鼻粘膜の保湿です。 ① 医療用ワセリンや馬油などを鼻入口に塗布 ➁ 静脈注射用の生理食塩水を処方してもらい、蒸留水で５０％に希釈し鼻スプレーボトルやボトルに詰め１～２ […]
2021年2月17日 / 最終更新日 : 2021年2月18日 hhtmm 治験 オスラー病「サリドマイド」の治験（効能追加）手続き開始の情報 オスラー病の鼻血などの出血に対して有効（諸外国では適用）とされているサリドマイド剤の治験手続き開始となりました。詳細は「サリドマイド治験」をご覧ください2018/12/10
2021年2月17日 / 最終更新日 : 2021年2月18日 hhtmm HHT新聞 オスラー病患者会 ニュース 2020/1号 ＨＨＴ新聞創刊しました 患者会では会員向けに日頃のケア・新しい治療など様々な情報を不定期に発行します会員の方で意見や経験談など事務局宛お送りください。
