くり返す鼻血、舌などからの出血がある人は読んでみてください

本人やご家族で同様の症状ある人

虚弱体質、慢性的な貧血、偏頭痛、肺血管奇形、脳梗塞、脳膿瘍、脳出血、舌や体に赤い点、息苦しさ

セルフチェック

国際的な「診断基準」

1,繰り返す鼻血

2,皮膚や粘膜の毛細血管拡張(唇・口腔・指・鼻が特徴的で、他にも眼球結膜や耳など)

3, 肺・脳・肝臓・脊髄・消化管の「動静脈瘻(動静脈奇形)」

4、一親等以内に患者がいる(可能性が有る)

以上の4項目の内、3つ以上有ると確診、2つ以上で疑診、1つだけでは可能性が低いとされます。

注意事項 子供の場合、症状を呈するのに時間がかかる場合もあり、2つの項目でも注意して観察します。

逆にHHTの御家族で鼻血があるだけで、HHTと診断するのは間違いです。 鼻血の量や回数の定義はありません。 子供では、普通でもよく鼻血が出ることも考慮する必要があります。

もしも「確診」であれば、医療情報にある専門医か患者会に相談してください。

オスラー病は医師に認知度が低いため誤診や誤った治療される可能性があるので患者自身でも注意が必要です。

オスラー病の鼻血:止血は一般の鼻血止血とは止血法が異なります。

詳しくは、以下をご覧ください

オスラー病の鼻血(患者・耳鼻科医編)

この病気による鼻出血は日常生活に大きな影響を与え適切な対応が求められます。しかし、多くの問題点が存在し、患者さんやその家族にとっては大きな課題となっています。 …

肺の血管奇形を放置すると重篤な症状を発症する危険性があるので気をつけてください。

肺動静脈瘻(肺の血管奇形:シャント)

心臓と肺を結ぶ「肺動脈」と「肺静脈」が、本来はつながらない部分で合流してしまう病気 肺動静脈瘻の基礎知識 肺を流れる動脈と静脈が本来の形以外で流れてしまう病気で…

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運営状況 現在、患者会の運営は患者の会費で運営されています。しかし、希少難病であり会員の高齢化をはじめ重度の症状の方もおられ会費の減額や生活保護受給者などについ…

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