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患者会の問題提起により難病情報センターの情報が一部ですが、ようやく改善されました
長年放置されてきたオスラー病の誤った説明が改善されました 長年にわたり放置されてきた、「オスラー病の鼻出血に関する説明文」が、このたび患者会の要望し交渉を重ねたことにより改善されました。 しかし、誤った情報が公的な情報と […]
日本オスラー病患者会IN「福岡2026」開催のお知らせ
日本オスラー病患者会では、2026年10月18日（日）に、九州地域患者会を「早良市民センター」にて開催いたします。 本患者会は、オスラー病（HHT）についての理解を深めるとともに、患者・ご家族が安心して交流し、日頃の悩み […]
肺高血圧症（PH）とオスラー病の肝血管奇形による肺高血圧症の違いに注意
「肺高血圧」において、オスラー病（HHT）患者の肺高血圧症は原因によって治療・投薬種類が異なるため患者自身でも注意が必要です。 循環器医師にも認知度が低いためオスラー病（HHT）患者は注意が必要です。必ずオスラー病を認知 […]
中国地域で初開催！「日本オスラー病患者会2026 in 広島」開催のお知らせ
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、2026年7月26日（日）に「2026広島」を広島県では初めて開催します。オスラー病（HHT）は医療関係者にも認知度が低くいため患者自身が自ら情報収集し病気に関する理解を深める […]
日本オスラー病患者会IN「愛知（名古屋）2026」開催のお知らせ
日本オスラー病患者会では、2026年10月4日（日）に、東海地域患者会を「愛知（名古屋）」にて開催いたします。 本患者会は、オスラー病（HHT）についての理解を深めるとともに、患者・ご家族が安心して交流し、日頃の悩みや経 […]
日本オスラー病患者会「IN仙台2026」 開催のお知らせ
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、宮城県では初めて学習交流会を開催します。オスラー病（HHT）は医療関係者にも認知度が低くいため、患者自身が自ら情報収集し病気に関する理解を深めるとともに、患者・家族同士が安心し […]
医師、検査技師向けHHT診断・画像検査推進プロセス
1. 対象者を「確定診断者」に限定しない 画像検査の対象は、以下のすべてを含めます。 区分 対象 確診例 Curaçao基準3項目以上、または遺伝子検査陽性 疑診例 Curaçao基準2項目 強い疑い例 反復鼻出血＋家族 […]
第127回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会 総会・学術講演会 パネルディスカッションに登壇し講演を行いました
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛は、第127回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会 総会・学術講演会において、パネルディスカッション「患者さんの声から疾患を学ぶ ― 適切な耳鼻咽喉科診療を普及するため […]
鼻血止血材料「サージセル」のオスラー病／HHTに関する効能追加承認・保険適用完了について
重症の鼻出血に苦しむ患者にとって、効能追加承認・保険適用されました 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会では理事長自ら、オスラー病／HHT患者の重症鼻出血に対する止血材「サージセル」の安定的な使用に向けて、2025年 […]
オスラー病 鼻血・基礎編ガイド
オスラー病の鼻血は「一般的な鼻血」ではありません ― 鼻腔内のもろい血管を守るための基礎ガイドを公開しました ― 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）の患者さんやご […]
オスラー病（ＨＨＴ）医療者向け啓発資料Ver1.0
オスラー病・HHTを「単なる鼻血」ではなく、全身性血管疾患として理解するために 初級・中級・上級で学ぶ病態整理 発行：特定非営利活動法人日本オスラー病患者会理事長 村上 匡寛 はじめに オスラー病、正式には遺伝性出血性毛 […]
日本オスラー病患者会「IN札幌2026」開催
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、2026年9月20日（日）、北海道難病連において「日本オスラー病患者会IN 札幌2026」を開催いたします。 本会は、厚生労働科学研究費補助金・難治性疾患政策研究事業の研究班と […]
日本オスラー病患者会「2026大阪」開催のお知らせ
日本オスラー病患者会「2026大阪」開催のお知らせ 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、2026年7月5日（日）に「2026大阪」を開催します。オスラー病（HHT）に関する理解を深めるとともに、患者・家族同士が安 […]
【第90回日本循環器学会】患者会ブース最終日のご報告
福岡の地で広がった、つながりと支え合いの3日間 第90回日本循環器学会学術集会・循環器協会の患者会ブースは、多くの皆さまにお立ち寄りいただき、あたたかな交流のうちに全日程を終えることができました。特定非営利活動法人日本オ […]
オスラー病における鼻血止血材「サージセル」の使用実態と有用性に関する調査報告
ナレーション解説 オスラー病における鼻血止血材「サージセル」の使用実態と有用性に関する調査報告 エグゼクティブ・サマリー（2026.2.16） 本報告書は、オスラー病（遺伝性出血性末梢血管拡張症）患者を対象とした、鼻血止 […]
第127回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会 総会・学術講演会「パネルディスカッション」
「患者さんの声から疾患を学ぶ ― 適切な耳鼻咽喉科診療を普及するために ―」に、パネリストとして登壇することになりました。 本パネルディスカッションでは、特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 理事長 村上 匡寛 が、 […]
2026年：患者会・交流会・講演会予定
名称 開催日 開催場所・演者 募集有無・募集定員 残数 一般社団法人 日本循環器協会 2026年3月20日（金･祝）～22日（日） 福岡国際会議場患者会ブース 無 （終了） 第127回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会総会学術 […]
日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会 共同開催イベント（TOKYO2026）:終了
開催レポート 東京患者会2026・HHT JAPAN 2026にご参加いただいた患者・ご家族、医師、関係者、スタッフの皆さま、大変お疲れさまでした。 HHT JAPAN 2026会長の森崎裕子先生をはじめ、開催にご尽力い […]
HHT JAPAN2026 or 日本オスラー病患者会2026
第12回日本HHT研究会 開催部：2026年7月11日（土）開催 ＜大会長＞森崎裕子先生：榊原記念病院 臨床遺伝科 ＜ 副会長＞ 太田貴裕先生：都立多摩総合医療センター 森崎隆幸 […]
日本オスラー病患者会IN-YOKOHAMA2025
皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談、交流したいという皆さんのために、横浜で初めてのオスラー病患者学習交流会を開催することになりました！ 今回の見どころ！ 今回の講演会には、オスラー病に詳しい […]
愛媛県松山市にてオスラー病患者交流学習会開催！（終了）
当日、愛媛・高知・広島から患者や家族・医療関係者の方が参加し日頃話せない事や公受先生に医学的な相談をしあっという間に終了の時間となりました。 皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さ […]
オスラー病、骨髄腫治療薬「ポマリドミド」の有効性を臨床試験で確認
米国国立衛生研究所（NIH） 遺伝性疾患プラスの記事によりますと治療薬「ポマリドミド｣がオスラー病の出血に対して効果があるとされた記事を引用します。
🩺 医療・看護・医療系学校関係者の皆さまへ・希少難病「オスラー病（HHT）」学習講演会開催のお知らせ
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会では、医学生・看護学校生・医療系学部の学生を対象に、希少難病「オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）」 に関する教育講演会を開催いたします。 本疾患は全身の血管に異常が生 […]
オスラー病の遺伝子検査に関するメリット・現状・問題点
〜オスラー病（HHT）の早期診断・予防のために〜 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、近年、遺伝子検査に関する深刻な相談が相次いで寄せられています。特に、一部の病院の遺伝子診療部（医師・カウンセラー）により否定的 […]
