運営

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寄付金のお願い新着!!

運営状況 現在、患者会の運営は患者の会費で運営されています。しかし、希少難病であり会員の高齢化をはじめ重度の症状の方もおられ会費の減額や生活保護受給者などについても苦慮しています。 運営も理事や世話役の方はボランティアで […]

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鼻血が出やすい人「簡単チェック」

くり返す鼻血、舌などからの出血がある人は読んでみてください 本人やご家族で同様の症状ある人 虚弱体質、慢性的な貧血、偏頭痛、肺血管奇形、脳梗塞、脳膿瘍、脳出血、舌や体に赤い点、息苦しさ 上記の症状がある人はセルフチェック […]

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大阪医科薬科大学病院 オスラー病外来の体制整備の展望

大阪医科薬科大学(高槻市)では、遺伝性出血性毛細血管拡張症(オスラー病)の治療と研究に力を入れており、特に地域社会における患者サポートの強化を目指しています。このたび、放射線科の大須賀慶悟先生と耳鼻咽喉科の寺田哲也先生、 […]

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オスラー病「備忘録30」をお知らせします

オスラー病は、全身の血管に異常が生じる疾患ですので家族でも症状は様々です。以下は、オスラー病に関するヒントです。 1. 医師や医療関係者に認知度が低いことを認知し治療を受けるように心掛けましょう。患者会リーフレット等など […]

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情報提供
肺動静脈瘻(肺の血管奇形:シャント)

心臓と肺を結ぶ「肺動脈」と「肺静脈」が、本来はつながらない部分で合流してしまう病気 肺動静脈瘻の基礎知識 肺を流れる動脈と静脈が本来の形以外で流れてしまう病気です。肺の空気の交換を行う場に達する前に動脈と静脈がくっついて […]

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「合理的配慮の提供が義務化」されました(2024.6.1より)

令和3年に障害者差別解消法が改正され、事業者による障害のある人への合理的配慮の提供が義務化されました。このリーフレットは、改正法の施行について、事業者の皆様を始め、広く国民に周知を図るため、作成されたものです。 要約 「 […]

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患者会
第11回オスラー病患者会2024年6月/千葉大学病院

千葉大学病院にてオスラー病患者会が開催されます。この患者会では、オスラー病に関する最新の情報と治療法について学ぶ貴重と患者同士の交流を提供します。今回の日本HHT研究会・大会会長の杉浦寿彦先生は「肺高血圧症」について大変 […]

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運営
「電子署名」の協力のお願い

中学校教員による難病 患者生徒に対する暴行事件に関する「電子署名」のお願い 先日皆さまにお知らせしました2023年5月に発生しました、稀少難病のオスラー病患者会会員の家族が、滋賀県内の中学校で発生した教員による暴行事件に […]

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「難病患者生徒に対する中学校教員による暴行傷害事件」Vol.2

教育の不公平と教員の不適切な対応 続報:被害生徒と加害教員のその後 Vol.1でお伝えした「中学教員による暴行傷害事件」の最新情報をお届けします。事件の詳細はVol.1を参照してください。 加害教員の処分と教育界の無応答 […]

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ケア
オスラー病日頃のケア

オスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症)は、血管の異常によって起こる遺伝性の疾患です。この病気には特有の注意点があります。 これらの注意点は、オスラー病の患者さんが日常生活で直面する可能性のある問題に対処するためのガイド […]

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第88回日本循環器学会 患者会ブースに出典します

オスラー病について医師・医療関係者・製薬会社などに啓蒙活動致します。 開催日 2024年3月8日㈮~11日(日) 神戸コンベンションセンター 患者会ブース  患者会役員が12時~17時は待機予定です。当日は一般の方が入場 […]

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SNS啓蒙動画アップしました

拡散できる方はお願いします。

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オスラー病患者会LINEオープンチャット(会員外も利用OK)

オープンチャット「オスラー病の患者・家族、疑いのある方や医療関係者との情報交換、お悩み相談」 運営よりお願い このチャットは、患者・患者家族・疑いのある方・医療関係者などオスラー病に関する気軽な情報交換の場です。不適切と […]

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オンラインミーティング
12月オスラー病患者会オンラインミーティング(会員向け)

2023年12月16日(土)20時~ メンバー同士の情報交換、お悩み相談

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教員による暴行事件

難病や障害のある生徒も安心して登校できる社会を!Vol.1 令和5年5月に発生した事件の「概要」です(この被害者は患者会の会員家族です) 滋賀県の中学校で、指定難病 オスラー病患者の生徒が、体育教員から暴行を受け6ヶ月以 […]

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オンラインミーティング
オンラインミーティング11月:千葉大学病院の杉浦先生(会員限定情報)v1.1「オスラー病と肺高血圧症」

2023年11月18日(土)20時~ 終了しました 「オスラー病と肺高血圧症」 オスラー病と肺高血圧症の関係について、お話し頂ける事になりましたのでお知らせします。特に、肝臓病変のある方は参考になると思いますのでどうぞ。 […]

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交流会
オスラー病患者会 東海支部 名古屋患者交流会2023が終了しました

昨日は参加された皆様、お疲れさまでした。 遠方からの参加者もいらっしゃり、また会員以外の一般の患者さんの参加もありました。 オスラー病に関する基礎的な勉強会や情報交換をすることができ、あっという間に時間が過ぎましたが、共 […]

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治験
主たる治験情報(2023年8月31までに届出られた情報)Ⅱ

主たる治験の届書のうち、最初に提出された治験計画届書の情報を掲載しています。オスラー病のくり返す鼻血に対する「第Ⅲ相」効能追加治験情報です。 FPF300 反復性鼻出血を有するオスラー病 第Ⅲ相 藤本製薬株式会社 202 […]

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チエックポイント
オスラー病のお子さんは大丈夫?

お子さんが同じ病気かどうか? 御両親が心配するは当然でしょう。では、どのように調べたらいいのでしょうか? また、いつ、調べたらいいのでしょうか? オスラー病の患者さんは、血管を作るのに必要なエンドグリンやアルク1というタ […]

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オスラー病、講演依頼受付について

稀少難病である「オスラー病」「稀少難病団体運営」についてお話しが聞きたい、行政機関・医療関係者団体・看護学校等の医療関連学校、施設の皆さまにお話しさせていただきます。専門医と連帯しておりますので医師の講演につきましてもご […]

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オンラインミーティング
患者会Zoomミーティング「2023.10.22日曜」会員限定

鼻血ケアと情報共有、その他 時間 20:00から21:30予定

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会員限定
保護中: 鼻血止血「会員限定」ver1.1(10/10現在アンケート中間報告あり!)

この投稿はパスワードで保護されているため抜粋文はありません。

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交流会
福岡交流会2023.9.23 終了しました

参加された皆様、お疲れさまでした。 会員をはじめ一般参加の方も、日々の患者の自分でのケアや様々な症状の見極めなど患者でないと分からない事が把握できたと思います。また、オスラー病タイプ2に発症する可能性のある肝臓からの二次 […]

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交流会
オスラー病患者会 「名古屋 交流会」東海支部第1回開催のお知らせ

2023年10月21日(土)に名古屋市 中村生涯学習センターにて、オスラー病患者・家族・未診断(疑いのある方)の交流会・勉強会を開催します。患者同士の交流・疑いのある方などの個別相談も行いますのでお気軽に参加してしてくだ […]

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オンラインミーティング
Zoomミーティングのお知らせ2023.8.19(土):会員向け

今週8/19(土)20:00からの「オンラインミーティング」のお知らせが事務局からメールで来ていると思いますが、今月は慶應義塾大学病院・放射線科の井上先生に参加をお願いしています。ご都合がよろしければ是非ご参加下さい。 […]

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オスラー病患者会・東海支部設立しました(2023.8.18)

支部長:杉本立己(理事) 患者・社会福祉士 所在地:〒513-0031 三重県鈴鹿市一宮町599-1 連絡先 TEL: 090-8473-0483 Mail : sugimoto@hht.jpn.com 対象地域:三重・ […]

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交流会
オスラー病患者会関東交流会お疲れさまでした

2023年8月5日東京都難病ピア相談室で開催しました。 参加された皆さんお疲れさまでした。 3年ぶりの交流会開催で近畿・中部・北関東などからメンバーの参加があり情報交換、体験談、Q&Aなどで盛り上がりあっという間 […]

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交流会
九州交流会開催のお知らせ

開催予定日 2023年9月23日(土) 10:00~15:00予定 開催場所  早良市民センター 〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号 参加資格 ①患者会会員 ➁一般の患者及び疑いにある方  人数30名 参 […]

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交流会
東京交流会(会員専用) 終了

開催予定日 2023年8月5日(土) 11:00~15:00予定 開催場所  東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎) 参加資格 患者会会員  人数 30名 申込方法 以下の交流会参加フォーム・LINE・役員にTEL その […]

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ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」(東京)

オスラー病患者会が加盟する上部団体からの情報です。東京で診察や治療される方やご家族は参考にしてください。詳細は「ぶどうのいえ」ホームページをご覧ください。 認定特定非営利活動法人ぶどうのいえ 入院・通院治療検査等を必要と […]

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