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東京難病連イベントのお知らせ新着!!
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会も出展しています。お近くの方は是非立ち寄ってください。詳しくは以下のPDFをご覧ください。 2025 年 5 月 19 日（月） ー 5 月 24 日（土）日替りプログラム・展示： […]
大阪市北区、日本オスラー病患者会・交流会を開催します！新着!!
北区区民センター（天満）で開催します！ 皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、初めての講演会・交流会をさいたま市で開催することになりました！ オスラー病ってどんな病気？ […]
愛知県名古屋患者会・交流会2025
名古屋市で日本オスラー病患者会が開かれます！ 皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、の講演会・交流会をで開催することになりました！当日は、日本HHT研究会（HHTJAP […]
オスラー病患者会2025年度 開催情報
日本オスラー病患者会では以下の日程で、患者会及び患者交流会を企画・予定をしています。開催を希望される地域のリクエストも受け付けております。 開催予定・申込受付 2025.5.5現在 参加希望者は希望の患者会名をクリックし […]
さいたま患者会・交流会
さいたま市で日本オスラー病患者会が開かれます！ 皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、初めての講演会・交流会をさいたま市で開催することになりました！ オスラー病ってどん […]
北海道オスラー病患者会ＩＮ札幌2025
北海道で初開催！札幌市で日本オスラー病患者会が開かれます！ 皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、北海道で初めての講演会・交流会を開催することになりました！※一人・家族 […]
鉄欠乏性貧血の治療薬の静注鉄剤に関して
静脈注射（静注）鉄剤 オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、hereditary hemorrhagic telangiectasia: HHT）では、繰り返す鼻出血や消化管出血により慢性の鉄欠乏性貧血（iron de […]
患者会毎月第３土曜オンラインミーティン備忘録
2025年4月19日全国のメンバー十数名参加 患者体験談と注意事項 原因不明の高熱と悪寒で●●大学病院に緊急入院し、脳膿瘍と診断され手術を受けました。脳に溜まった膿が脳圧を上げ、高熱の原因となっていたとのことです。現在も […]
オスラー病患者会2025.5010秋田・東北「参加申込」終了
東北で初開催！秋田県で日本オスラー病患者会が開かれました！ 皆さん、こんにちは！オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、東北地域で初めての講演会・交流会を秋田県で開催することになりました！ […]
オスラー病患者会ＩＮ熊本「申込受付中」
2025年7月12日（土）に、熊本県医師会館にて「オスラー病患者」家族・未診断の方（疑いのある方も含む）の交流会と個別相談を開催いたします。日本HHT研究会（ＨＨＴＪＡＰＡＮ）も同時開催され、患者会終了後から患者会と日本 […]
オスラー病は全身の血管に異常が生じる可能性
全身に影響を及ぼす「オスラー病」とは？ オスラー病は、全身の血管に異常が生じる指定難病です。この病気の正式名称は「遺伝性出血性毛細血管拡張症（Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia）」 […]
オスラー病患者会「東京交流会2024.11」終了しました。
備忘録 今回の患者会の参加者は１１名でした。参加者の内３名は一般の患者の方でしたが、オスラー病の診断や治療の実態についてアドバイスしたところ現状との違いについて腑に落ちた方もおられ前向きに診断・治療すると話されていた方も […]
多発性肺動静脈瘻（PAVM）と感染症：オスラー病患者におけるリスクと注意点
はじめに 多発性肺動静脈瘻（PAVM）は、肺の動脈と静脈が直接的に異常なつながりを形成する病態です。この状態は、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症）に関連していることが多く、患者の健康に深刻な影響を及ぼす可能性があり […]
PAVM（肺動静脈瘻）とAVM（動静脈奇形）その違いの解説
PAVM（肺動静脈瘻）とAVM（動静脈奇形）は、いずれも動脈と静脈が異常に直接つながる血管の異常ですが、それぞれの特性や発生部位に違いがあります。以下でその違いを解説します。 1. 発生部位 2. 病態と合併症 3. 診 […]
オスラー病患者会「三重学習交流会」開催のお知らせ（終了）
２０２４年１０月１２日（土）に四日市市地場産業振興センター：じばさん（旧 三重県北勢地場産業振興センター：じばさんみえ）にて、オスラー病患者・家族・未診断（疑いのある方）の学習交流会を中心とし・個別相談を開催します。２０ […]
オスラー病における鼻血と一般の鼻血の血管構造の違いと止血法の違いVol.1
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症）は、血管が異常に拡張しやすくなる遺伝性の疾患です。この病気では、特に鼻の粘膜に多くの毛細血管が存在し、それらが破れやすくなるため、頻繁に鼻血が出ます。オスラー病の症状は加齢により憎 […]
オスラー病患者会「福岡交流会」開催のお知らせ
２０２４年９月２８日（土）に福岡県立早良市民センターにて、オスラー病患者・家族・未診断（疑いのある方）の交流会を中心とし・勉強会や個別相談を開催します。患者同士の交流・疑いのある方などもお気軽に参加してしてください。 詳 […]
オスラー病患者会「大阪交流会」開催のお知らせ
２０２４年９月７日（土）に枚方市立総合福祉会館「ラポールひらかた」にて、オスラー病患者・家族・未診断（疑いのある方）の交流会を中心とし・勉強会や個別相談を開催します。患者同士の交流・疑いのある方などもお気軽に参加してして […]
鼻血が出やすい人「簡単チェック」
くり返す鼻血、舌などからの出血がある人は読んでみてください 本人やご家族で同様の症状ある人 虚弱体質、慢性的な貧血、偏頭痛、肺血管奇形、脳梗塞、脳膿瘍、脳出血、舌や体に赤い点、息苦しさ 上記の症状がある人はセルフチェック […]
大阪医科薬科大学病院 オスラー病外来の体制整備の展望
大阪医科薬科大学（高槻市）では、遺伝性出血性毛細血管拡張症（オスラー病）の治療と研究に力を入れており、特に地域社会における患者サポートの強化を目指しています。このたび、放射線科の大須賀慶悟先生と耳鼻咽喉科の寺田哲也先生、 […]
オスラー病「備忘録30」をお知らせします
オスラー病は、全身の血管に異常が生じる疾患ですので家族でも症状は様々です。以下は、オスラー病に関するヒントです。 1. 医師や医療関係者に認知度が低いことを認知し治療を受けるように心掛けましょう。患者会リーフレット等など […]
肺動静脈瘻（肺の血管奇形：シャント）
心臓と肺を結ぶ「肺動脈」と「肺静脈」が、本来はつながらない部分で合流してしまう病気 肺動静脈瘻の基礎知識 肺を流れる動脈と静脈が本来の形以外で流れてしまう病気です。肺の空気の交換を行う場に達する前に動脈と静脈がくっついて […]
「合理的配慮の提供が義務化」されました（2024.6.1より）
令和３年に障害者差別解消法が改正され、事業者による障害のある人への合理的配慮の提供が義務化されました。このリーフレットは、改正法の施行について、事業者の皆様を始め、広く国民に周知を図るため、作成されたものです。 要約 「 […]
第11回オスラー病患者会2024年6月/千葉大学病院Vol.3『終了』
参加者の患者の皆様、HHTJAPAN千葉大会 会長 杉浦寿彦先生、メンバーの先生方ありがとうございました。 患者会は34名の患者の参加があり、鼻血の止血・ケアを中心に全身的な症状に関する診断やケアなど情報交流、HHTJA […]
「電子署名」の協力のお願い
中学校教員による難病 患者生徒に対する暴行事件に関する「電子署名」のお願い 先日皆さまにお知らせしました2023年5月に発生しました、稀少難病のオスラー病患者会会員の家族が、滋賀県内の中学校で発生した教員による暴行事件に […]