2023年9月24日 / 最終更新日 : 2023年9月24日 hhtmm 交流会 福岡交流会2023.9.23 終了しました 参加された皆様、お疲れさまでした。 会員をはじめ一般参加の方も、日々の患者の自分でのケアや様々な症状の見極めなど患者でないと分からない事が把握できたと思います。また、オスラー病タイプ２に発症する可能性のある肝臓からの二次 […]
2023年9月1日 / 最終更新日 : 2023年9月1日 hhtmm 交流会 オスラー病患者会 「名古屋 交流会」東海支部第１回開催のお知らせ ２０２３年１０月２１日（土）に名古屋市 中村生涯学習センターにて、オスラー病患者・家族・未診断（疑いのある方）の交流会・勉強会を開催します。患者同士の交流・疑いのある方などの個別相談も行いますのでお気軽に参加してしてくだ […]
2023年8月18日 / 最終更新日 : 2023年8月18日 mm オンラインミーティング Zoomミーティングのお知らせ2023.8.19（土）:会員向け 今週8/19(土)20:00からの「オンラインミーティング」のお知らせが事務局からメールで来ていると思いますが、今月は慶應義塾大学病院・放射線科の井上先生に参加をお願いしています。ご都合がよろしければ是非ご参加下さい。 […]
2023年8月18日 / 最終更新日 : 2023年8月18日 mm 広報 オスラー病患者会・東海支部設立しました(2023.8.18) 支部長：杉本立己（理事） 患者・社会福祉士 所在地：〒513-0031 三重県鈴鹿市一宮町599-1 連絡先 TEL： 090-8473-0483 Mail ： sugimoto@hht.jpn.com 対象地域：三重・ […]
2023年8月6日 / 最終更新日 : 2023年8月6日 hhtmm 交流会 オスラー病患者会関東交流会お疲れさまでした 2023年8月5日東京都難病ピア相談室で開催しました。 参加された皆さんお疲れさまでした。 ３年ぶりの交流会開催で近畿・中部・北関東などからメンバーの参加があり情報交換、体験談、Ｑ&Ａなどで盛り上がりあっという間 […]
2023年6月30日 / 最終更新日 : 2023年9月1日 hhtmm 交流会 九州交流会開催のお知らせ 開催予定日 2023年9月23日（土） 10:00～15:00予定 開催場所 早良市民センター 〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号 参加資格 ①患者会会員 ➁一般の患者及び疑いにある方 人数30名 参 […]
2023年6月24日 / 最終更新日 : 2023年8月6日 hhtmm 交流会 東京交流会（会員専用） 終了 開催予定日 2023年8月5日（土） 11:00～15:00予定 開催場所 東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎) 参加資格 患者会会員 人数 30名 申込方法 以下の交流会参加フォーム・LINE・役員にTEL その […]
2023年6月17日 / 最終更新日 : 2023年6月17日 hhtmm オンラインミーティング オンラインミーティング（会員限定）2023年6月24日20:00予定 テーマ 6月17日（土）開催しました「患者会2023大阪」の開催内容トピックスと会員同士の交流・情報共有・お悩み相談です。オンラインミーティング参加 招待ＵＲＬはメール及びグループＬＩＮＥで配信しています。もしも、不明な […]
2023年4月27日 / 最終更新日 : 2023年4月27日 hhtmm 広報 ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」（東京） オスラー病患者会が加盟する上部団体からの情報です。東京で診察や治療される方やご家族は参考にしてください。詳細は「ぶどうのいえ」ホームページをご覧ください。 認定特定非営利活動法人ぶどうのいえ 入院・通院治療検査等を必要と […]
2023年4月21日 / 最終更新日 : 2023年4月21日 hhtmm 広報 東難連 難病になっても展２０２３ 関東支部 松岡支部長より加盟団体 東難連イベント情報のお知らせです ♦日 時 2023 年 5 月 23 日（火）～ 5 月 27 日（土）ピア相談室 11 00 16 00 、 図書館 平日 10:00 〜 21:00 […]
2023年3月25日 / 最終更新日 : 2023年3月25日 hhtmm Q&A５０ オスラー病Q&A５０ HHT Q & A 50: NPO日本オスラー病患者会・HHT JAPAN編 (2018年版 ver 1.4)この度、NPO日本オスラー病患者会とHHT JAPAN（日本HHT研究会）が協力して、HHT Q &a […]
2023年3月9日 / 最終更新日 : 2023年6月17日 hhtmm 患者会 オスラー病患者会2023/大阪 参加申込フォーム □開催日 2023年6月17日（土）10:00～16:00予定□場 所 大阪市立総合医療センター 〒534-0021 大阪府大阪市都島区都島本通２丁目１３−２２□問合せ先 事務局 TEL：050-3395-3927 […]
2023年2月26日 / 最終更新日 : 2023年6月25日 hhtmm オンラインミーティング Zoomミーティング2023/3/19「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」 2023年３月１９日（日）午後8時より、大阪医科薬科大学 教授 IVR専門医 大須賀慶悟先生をゲストに迎え「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」テーマにお話しいただきます。
2023年2月26日 / 最終更新日 : 2023年6月25日 hhtmm 交流会 オスラー病患者会2023大阪 終了しました HHTJAPANの先生方、会長の石黒先生大変お世話になりました。全国各地から参加者の患者会メンバー・一般参加者の皆さま出席ありがとうございました。多彩のプログラムで情報共有・交流・勉強会などになりましたが、直接お目にかか […]
2023年1月25日 / 最終更新日 : 2023年6月25日 hhtmm FAQ オスラー病解説Ⅱ 島根大学病院：循環器内科 公受伸之先生（日本ＨＨＴ研究会：ＨＨＴＪＡＰＡＮメンバー）より提供頂きました。分かりやすい解説ですのでご覧ください。 令和4年12月 島大病院ちょっと気になる健康講座「オスラー病」（循環器内科 […]
2023年1月13日 / 最終更新日 : 2023年1月13日 mm オンラインミーティング 2023.1オンラインミーティング 2023.1.21 13:00～開催のオンラインミーティング（会員限定） 新年初回のオンラインミーティングになります。コロナ禍の中、交流会など開催できないため患者会メンバーの情報交換などを行います。
2022年12月17日 / 最終更新日 : 2023年2月26日 mm オンラインミーティング オスラー病患者会ZOOMミーティング2022年12月終了しました 2022年ラストのZoomミーティング（2022年12月17日20時～）は九州～北海道から２０数名の参加があり、日本HHT研究会・大阪市立総合医療センター（オスラー病外来）小宮山雅樹先生・福岡県病支援センター青木 惇さん […]
2022年12月3日 / 最終更新日 : 2022年12月17日 hhtmm オンラインミーティング オスラー病患者会オンラインミーティング2022年12月予告1 １２月１７日午後８時開催 今回のゲストは、オスラー病専門医 小宮山雅樹医師・福岡難病相談支援員 青木 惇氏を迎え開催します。多くの会員の参加をお待ちしております。参加用招待URLは登録頂いているメールアドレスに配信します […]
2022年12月3日 / 最終更新日 : 2022年12月3日 hhtmm 広報 日本HHT研究会 ホームページリニューアルされました 遺伝性出血性毛細血管拡張症 (hereditary hemorrhagic telangiectasia: HHT)に関する研究会です。 会の名称は、HHT JAPAN で、日本語表記は「日本HHT研究会」です。患者さん […]
2022年7月3日 / 最終更新日 : 2022年12月3日 hhtmm 患者会 久留米2022オスラー病患者会・日本オスラー病研究会2022終了致しました 参加の皆さんお疲れさまでした。 ３年ぶりの開催となり九州メンバーの方々と交流する事ができました。遠くは北海道・関東・関西からの参加や一般の方の参加もあり有意義な交流ができました。今年は患者会設立１０年の節目の年です。これ […]
2022年6月19日 / 最終更新日 : 2022年6月19日 hhtmm 運営 まねきねこ（ヘルスケアー支援団体） 「ヘルスケア関連団体と医療者団体が協働しオスラー病の疾患啓発や診断・治療の向上に取り組む」掲載記事2020 WEB板はこちらから
2022年5月21日 / 最終更新日 : 2022年7月3日 mm 交流会 患者会・交流会「久留米2022.7」開催のお知らせ：情報更新（終了） オスラー病患者会・交流会「久留米2022.7」開催のお知らせ
2022年4月18日 / 最終更新日 : 2022年6月23日 hhtmm 運営 オスラー病患者会開催の予告 オスラー病患者会は久留米市の久留米大学医学部 筑水会館にて患者会（患者交流会）を開催する予定です。また、HHTJAPAN（日本オスラー病研究会）も開催される予定です。コロナの感染拡大により開催方法・スケジュールは変更にな […]
2022年3月9日 / 最終更新日 : 2022年12月3日 hhtmm 広報 オスラー病の国際ガイドラインが更新されました！ 国際HHTガイドライン第２版の臨床推奨事項と国際HHTガイドライン第１版 の現在推奨されている臨床推奨事項について以下からダウンロードできます。患者や疑いのある方は主治医や医療関係者に配布するかこの情報を伝えてください。 […]
2022年3月6日 / 最終更新日 : 2022年3月6日 hhtmm オンラインミーティング ＺＯＯＭミーティング・九州久留米患者会のお知らせVol.1 3月のZoomミーティング 2022年3月19日(土)13：00～です。先月は太田医師が参加頂きましたが今月はメンバーとのフリートークになる予定です。質問などもＬＩＮＥトークやメールで送ってください。こちらで分からない事 […]
2022年2月23日 / 最終更新日 : 2022年3月6日 hhtmm 情報提供 オスラー病 遺伝子検査 遺伝子検査について患者会に相談が寄せられています。 ポイント！ オスラー病の遺伝子検査は健康保険の対象になっています。 目的は遺伝子検査をする事で変異があった場合に早期に診断・治療計画をたてる・予後予想・その家族内のスク […]
2022年2月4日 / 最終更新日 : 2022年2月18日 hhtmm 情報提供 LINE公式アカウントはじめました！ 医師や医療関係者にも認知度が低い疾患です。患者の多くにくり返す鼻血や肺や脳の血管奇形があります。情報を受け取るには以下のリンクから友だち登録してください。https://lin.ee/dG7lZm7
2021年12月17日 / 最終更新日 : 2022年3月6日 hhtmm 運営 オンラインミーティングのお知らせ #オスラー 病患者会 会員向け毎月開催の #オンラインミーティング を開催します。開催日時１２月１８日（土）２０：００より今回のゲストは、東京みみ・はな・のどサージクリニック名誉院長市村恵一医師です。
2021年11月8日 / 最終更新日 : 2022年3月6日 mm 情報提供 患者の体験談ver4アップしました 医師や医療関係者に認知度が低いオスラー病患者の体験談です。患者だからこそ分かる経験です。https://www.hht.jpn.com/taiken100/
