運営
オスラー病患者会 東海支部 名古屋患者交流会2023が終了しました
昨日は参加された皆様、お疲れさまでした。 遠方からの参加者もいらっしゃり、また会員以外の一般の患者さんの参加もありました。 オスラー病に関する基礎的な勉強会や情報交換をすることができ、あっという間に時間が過ぎましたが、共 […]
主たる治験情報（2023年8月31までに届出られた情報）Ⅱ
主たる治験の届書のうち、最初に提出された治験計画届書の情報を掲載しています。オスラー病のくり返す鼻血に対する「第Ⅲ相」効能追加治験情報です。 FPF300 反復性鼻出血を有するオスラー病 第Ⅲ相 藤本製薬株式会社 202 […]
オスラー病のお子さんは大丈夫？
お子さんが同じ病気かどうか？ 御両親が心配するは当然でしょう。では、どのように調べたらいいのでしょうか？ また、いつ、調べたらいいのでしょうか？ オスラー病の患者さんは、血管を作るのに必要なエンドグリンやアルク1というタ […]
オスラー病、講演依頼受付について
稀少難病である「オスラー病」「稀少難病団体運営」についてお話しが聞きたい、行政機関・医療関係者団体・看護学校等の医療関連学校、施設の皆さまにお話しさせていただきます。専門医と連帯しておりますので医師の講演につきましてもご […]
福岡交流会2023.9.23 終了しました
参加された皆様、お疲れさまでした。 会員をはじめ一般参加の方も、日々の患者の自分でのケアや様々な症状の見極めなど患者でないと分からない事が把握できたと思います。また、オスラー病タイプ２に発症する可能性のある肝臓からの二次 […]
オスラー病患者会 「名古屋 交流会」東海支部第１回開催のお知らせ
２０２３年１０月２１日（土）に名古屋市 中村生涯学習センターにて、オスラー病患者・家族・未診断（疑いのある方）の交流会・勉強会を開催します。患者同士の交流・疑いのある方などの個別相談も行いますのでお気軽に参加してしてくだ […]
Zoomミーティングのお知らせ2023.8.19（土）:会員向け
今週8/19(土)20:00からの「オンラインミーティング」のお知らせが事務局からメールで来ていると思いますが、今月は慶應義塾大学病院・放射線科の井上先生に参加をお願いしています。ご都合がよろしければ是非ご参加下さい。 […]
オスラー病患者会・東海支部設立しました(2023.8.18)
支部長：杉本立己（理事） 患者・社会福祉士 所在地：〒513-0031 三重県鈴鹿市一宮町599-1 連絡先 TEL： 090-8473-0483 Mail ： sugimoto@hht.jpn.com 対象地域：三重・ […]
オスラー病患者会関東交流会お疲れさまでした
2023年8月5日東京都難病ピア相談室で開催しました。 参加された皆さんお疲れさまでした。 ３年ぶりの交流会開催で近畿・中部・北関東などからメンバーの参加があり情報交換、体験談、Ｑ&Ａなどで盛り上がりあっという間 […]
九州交流会開催のお知らせ
開催予定日 2023年9月23日（土） 10:00～15:00予定 開催場所 早良市民センター 〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号 参加資格 ①患者会会員 ➁一般の患者及び疑いにある方 人数30名 参 […]
東京交流会（会員専用） 終了
開催予定日 2023年8月5日（土） 11:00～15:00予定 開催場所 東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎) 参加資格 患者会会員 人数 30名 申込方法 以下の交流会参加フォーム・LINE・役員にTEL その […]
ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」（東京）
オスラー病患者会が加盟する上部団体からの情報です。東京で診察や治療される方やご家族は参考にしてください。詳細は「ぶどうのいえ」ホームページをご覧ください。 認定特定非営利活動法人ぶどうのいえ 入院・通院治療検査等を必要と […]
東難連 難病になっても展２０２３
関東支部 松岡支部長より加盟団体 東難連イベント情報のお知らせです ♦日 時 2023 年 5 月 23 日（火）～ 5 月 27 日（土）ピア相談室 11 00 16 00 、 図書館 平日 10:00 〜 21:00 […]
オスラー病Q&A５０
HHT Q & A 50: NPO日本オスラー病患者会・HHT JAPAN編 (2018年版 ver 1.4)この度、NPO日本オスラー病患者会とHHT JAPAN（日本HHT研究会）が協力して、HHT Q &a […]
オスラー病患者会2023/大阪 参加申込フォーム
□開催日 2023年6月17日（土）10:00～16:00予定□場 所 大阪市立総合医療センター 〒534-0021 大阪府大阪市都島区都島本通２丁目１３−２２□問合せ先 事務局 TEL：050-3395-3927 […]
Zoomミーティング2023/3/19「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」
2023年３月１９日（日）午後8時より、大阪医科薬科大学 教授 IVR専門医 大須賀慶悟先生をゲストに迎え「カテーテル塞栓術と当院のHHT診療の現況」テーマにお話しいただきます。
オスラー病患者会2023大阪 終了しました
HHTJAPANの先生方、会長の石黒先生大変お世話になりました。全国各地から参加者の患者会メンバー・一般参加者の皆さま出席ありがとうございました。多彩のプログラムで情報共有・交流・勉強会などになりましたが、直接お目にかか […]
2023.1オンラインミーティング
2023.1.21 13:00～開催のオンラインミーティング（会員限定） 新年初回のオンラインミーティングになります。コロナ禍の中、交流会など開催できないため患者会メンバーの情報交換などを行います。
オスラー病患者会ZOOMミーティング2022年12月終了しました
2022年ラストのZoomミーティング（2022年12月17日20時～）は九州～北海道から２０数名の参加があり、日本HHT研究会・大阪市立総合医療センター（オスラー病外来）小宮山雅樹先生・福岡県病支援センター青木 惇さん […]
オスラー病患者会オンラインミーティング2022年12月予告1
１２月１７日午後８時開催 今回のゲストは、オスラー病専門医 小宮山雅樹医師・福岡難病相談支援員 青木 惇氏を迎え開催します。多くの会員の参加をお待ちしております。参加用招待URLは登録頂いているメールアドレスに配信します […]
日本HHT研究会 ホームページリニューアルされました
遺伝性出血性毛細血管拡張症 (hereditary hemorrhagic telangiectasia: HHT)に関する研究会です。 会の名称は、HHT JAPAN で、日本語表記は「日本HHT研究会」です。患者さん […]
久留米2022オスラー病患者会・日本オスラー病研究会2022終了致しました
参加の皆さんお疲れさまでした。 ３年ぶりの開催となり九州メンバーの方々と交流する事ができました。遠くは北海道・関東・関西からの参加や一般の方の参加もあり有意義な交流ができました。今年は患者会設立１０年の節目の年です。これ […]
オスラー病患者会開催の予告
オスラー病患者会は久留米市の久留米大学医学部 筑水会館にて患者会（患者交流会）を開催する予定です。また、HHTJAPAN（日本オスラー病研究会）も開催される予定です。コロナの感染拡大により開催方法・スケジュールは変更にな […]
オスラー病の国際ガイドラインが更新されました！
国際HHTガイドライン第２版の臨床推奨事項と国際HHTガイドライン第１版 の現在推奨されている臨床推奨事項について以下からダウンロードできます。患者や疑いのある方は主治医や医療関係者に配布するかこの情報を伝えてください。 […]
ＺＯＯＭミーティング・九州久留米患者会のお知らせVol.1
3月のZoomミーティング 2022年3月19日(土)13：00～です。先月は太田医師が参加頂きましたが今月はメンバーとのフリートークになる予定です。質問などもＬＩＮＥトークやメールで送ってください。こちらで分からない事 […]