備忘録
今回の患者会の参加者は１１名でした。
参加者の内３名は一般の患者の方でしたが、オスラー病の診断や治療の実態についてアドバイスしたところ現状との違いについて腑に落ちた方もおられ前向きに診断・治療すると話されていた方もいました。
稀少難病である事と全身疾患（脳・眼・鼻・口腔・肺・胃・腸・皮膚）のため多科（脳外科・耳鼻咽喉科・口腔外科・消化器内科、外科・）での受診が必要になるケースが少なくなくコーディネート出来る医師も少ないため患者は非常に苦労します。特にくり返す鼻血・口腔出血・消化管出血・２型に多い肝性からの肺高血圧など多くの症状が生じます。早期に診断治療が出来れば重篤な症状を回避や遅らすことも可能です。
また、遺伝子検査においてオスラー病のタイプが１～４ありそれを知ることで治療方針や予後についての情報になります。しかし、患者が要望しても「遺伝カウンセリングの医師やカウンセラー」により遺伝子検査をする必要が無いと強く検査を否定（強要）されるケースが少なくありません。
これについては非常に問題であると言わざるを得ません。
また、誤診なども多くオスラー病の鼻血止血において電気焼灼術やレザー治療をくり返されたり、強く圧迫止血されるなどで更に重篤な症状になるので耳鼻科医や救急隊員に啓蒙が必要です。
参加された皆様お疲れ様でした。
2024年11月30日（土）に、東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎）にて、オスラー病患者・家族・未診断の方（疑いのある方も含む）の交流会と個別相談を開催いたします。
患者・家族、疑いのある方も気軽に参加してください。
今回は、交流会を中心に情報交換や最新情報の提供を行います。
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
関東支部 理事・支部長 松岡 昇
E-mail matsuoka@hht.jpn.com
詳細は以下の通りです（予定）
| 開催日 | 2024年11月30日（土）11：00～16：00 |
| 開催場所 | 東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎） |
| 所在地 | 〒150-0012 東京都渋谷区広尾五丁目7番1号 東京都広尾庁舎1階 |
| 経路など情報 | こちらをクリックしてください |
| 参加資格・人数 | 会員・一般の患者、家族・医療関係者 30名 |
| 会費（資料代） | ○会員 無料 ○一般￥1,500 資料代 |
| 昼食・飲料 | 各自でご用意ください。 |
| Googleマップ | https://maps.app.goo.gl/fSecGuyEzskvi5MD6 |
| タイムライン | スケジュール（予定） |
| 11：00-12：00 | 開会あいさつ(東海支部) 、（本部理事長からの現況報告) |
| 12：00-13：00 | 昼食しながら交流 |
| 13：00-15：00 | 参加者の症状に応じた情報提供・意見交換・交流会 |
| 15：00 | 終了 |
| 資 料 | 資料は当日お渡しします |
※近隣の方は少し早くお越しいただけると助かります。
参加申込は以下のフォームからお願いします
※インターネットされない方は患者会にフォーム内容をお電話ください。
TEL:050-3395-3927 又は FAX：050-3737-5059
