2023年6月30日 / 最終更新日 : 2023年9月1日 hhtmm 交流会 九州交流会開催のお知らせ 開催予定日 2023年9月23日（土） 10:00～15:00予定 開催場所 早良市民センター 〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号 参加資格 ①患者会会員 ➁一般の患者及び疑いにある方 人数30名 参 […]
2023年6月24日 / 最終更新日 : 2023年8月6日 hhtmm 交流会 東京交流会（会員専用） 終了 開催予定日 2023年8月5日（土） 11:00～15:00予定 開催場所 東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎) 参加資格 患者会会員 人数 30名 申込方法 以下の交流会参加フォーム・LINE・役員にTEL その […]
2023年6月17日 / 最終更新日 : 2023年6月17日 hhtmm オンラインミーティング オンラインミーティング（会員限定）2023年6月24日20:00予定 テーマ 6月17日（土）開催しました「患者会2023大阪」の開催内容トピックスと会員同士の交流・情報共有・お悩み相談です。オンラインミーティング参加 招待ＵＲＬはメール及びグループＬＩＮＥで配信しています。もしも、不明な […]
2023年6月2日 / 最終更新日 : 2023年6月25日 hhtmm 貧血 鼻血重症度スコア ( ESS ) オスラー病患者が自分で鼻血の重症度を計算できるスコアシートの情報です。ご自身の目安にして治療の参考にしてください。 鼻出血重症度スコア ( ESS )* は、HHT 患者の鼻血の現在の重症度 (通常は […]
