2026年8月
静注鉄剤 フェインジェクトに関するFDAからの安全性の警告
2026年8月28日
米国のFDAから2026年8月13日、以下のような静注鉄剤 フェインジェクト（一般名：カルボキシマルトース第二鉄）に関する安全性の警告が出されました．国内では、厚労省からは、2026年6月16日に電子添文の改訂指示が出さ […]
📢 医師・薬局（薬剤師）・医療関係者必見！指定難病227・オスラー病の高頻度「鼻出血止血」材「サージセル」が薬事承認、9月1日から在宅使用できる特定保険医療材料として保険適用―オンライン説明会開催
2026年8月22日
日本オスラー病患者会では、オスラー病（HHT：指定難病227）の鼻血（鼻腔内多発性毛細血管出血）に対する「サージセル」の保険適用開始されます。 患者会主導で交渉を継続し、承認をされました。 使用方法を研究し作成した「オス […]
日本オスラー病患者会IN「愛知（名古屋）2026」開催のお知らせ
2026年8月9日
日本オスラー病患者会では、2026年10月4日（日）に、東海地域患者会を「愛知（名古屋）」にて開催いたします。 本患者会は、オスラー病（HHT）についての理解を深めるとともに、患者・ご家族が安心して交流し、日頃の悩みや経 […]
患者会の問題提起により難病情報センターの情報が一部ですが、ようやく改善されました
2026年8月1日
長年放置されてきたオスラー病の誤った説明が改善されました 長年にわたり放置されてきた、「オスラー病の鼻出血に関する説明文」が、このたび患者会の要望し交渉を重ねたことにより改善されました。 しかし、誤った情報が公的な情報と […]