2026年8月
患者会の問題提起により難病情報センターの情報が一部ですが、ようやく改善されました新着!!
2026年8月1日
長年放置されてきたオスラー病の誤った説明が改善されました 長年にわたり放置されてきた、「オスラー病の鼻出血に関する説明文」が、このたび患者会の要望し交渉を重ねたことにより改善されました。 しかし、誤った情報が公的な情報と […]
くり返す鼻血から始まる全身性血管疾患・オスラー病(HHT)の情報と患者支援
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長年放置されてきたオスラー病の誤った説明が改善されました 長年にわたり放置されてきた、「オスラー病の鼻出血に関する説明文」が、このたび患者会の要望し交渉を重ねたことにより改善されました。 しかし、誤った情報が公的な情報と […]