日本オスラー病患者会では、2026年10月18日（日）に、九州地域患者会を「早良市民センター」にて開催いたします。
本患者会は、オスラー病（HHT）についての理解を深めるとともに、患者・ご家族が安心して交流し、日頃の悩みや経験を共有できる場として開催するものです。
今回は学習交流会を中心に開催いたします。
患者通しの情報交換や懇親会など患者・ご家族同士による交流会も予定しています。
定員は先着36名です。参加をご希望の方は、ぜひお早めにお申し込みください。
オスラー病について
オスラー病は、繰り返す鼻出血だけでなく、肺、脳、肝臓、消化管、肝性肺高血圧症など、全身のさまざまな臓器に影響を及ぼす可能性がある指定難病です。
しかし、希少疾患であるため、医療現場や社会における認知が十分とはいえず、診断や治療、日常生活、就労、救急時の対応など、多くの場面で課題に直面している患者・ご家族が少なくありません。
患者として、患者会代表として伝えたいこと
当日は、当会理事長の村上匡寛及び理事・九州支部長 谷口 誠 が登壇します。
理事長の63年にわたる患者としての経験や、脳梗塞を乗り越えてきた自身の体験や行政機関との交渉経緯など、オスラー病をめぐる医療上の問題、日常生活における困難、就労や社会生活の中で直面する課題についてお話しします。
また、病気と向き合いながら生活していくうえで大切にしていることや、患者・家族が医療者や周囲の人々とどのように連携していけばよいのかについてもお伝えする予定です。
患者当事者だからこそ語ることのできる実体験と、長年の患者会活動を通じて蓄積してきた知見を共有し、オスラー病への理解を深めるとともに、参加者一人ひとりが今後の治療や生活について考えるきっかけとなる場を目指します。
参加者
オスラー病の全身疾患は、医師、看護師、診療放射線技師、臨床検査技師、薬剤師をはじめとする医療関係者の間でも、いまだ十分に認知されていない疾患です。
特に、救急搬送時や突然の大量出血時には、疾患の特徴を踏まえた適切な判断と対応が重要となります。
患者・ご家族だけでなく、医師、看護師、薬剤師、診療放射線技師、臨床検査技師、救急救命士、行政・福祉関係者など、オスラー病に関心をお持ちの皆さまの参加を心より歓迎いたします。
鼻血止血剤：サージセルについて
当会理事長が昨年より関係機関との交渉を継続してきた、鼻腔内多発性毛細血管出血（鼻血）に対する止血材「サージセル」について、本年5月13日に効能追加承認がなされました。
現在、保険適用および特定疾患に係る取扱い等について、中央社会保険医療協議会において最終調整が進められており、当会としても早期の全面的な使用環境の整備に向けて、引き続き働きかけを行っております。
当日は、サージセルの概要、特徴、使用方法についてもご説明いたします。
オスラー病は、鼻出血をはじめとして全身の血管にさまざまな影響を及ぼすことがある難病です。日頃の不安や悩みを共有し、正しい理解とつながりを深める場として、ぜひご参加ください。
本事業は、第14期 田辺三菱製薬手のひらパートナープログラムの助成を受けて実施します。
開催概要
日時：2026年10月18日（日）10：00～16：00（予定）
会場：福岡市立早良市民センター
演者：オスラー病患者会 理事長 村上匡寛 理事・九州支部長 谷口 誠
定員：36名（先着順）
申込方法：以下の「参加フォーム」又はメール、お電話にてお申し込みください。
参加費用：・無料
会場アクセス：〒814-0006 福岡県福岡市早良区百道２丁目２−１
