特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛は、第127回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会 総会・学術講演会において、パネルディスカッション「患者さんの声から疾患を学ぶ ― 適切な耳鼻咽喉科診療を普及するために ―」にパネリストとして登壇いたしました。
本パネルディスカッションでは、指定難病227であるオスラー病、すなわち遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHTについて、患者の立場から疾患概要と現場で生じている課題をお話ししました。
特に、オスラー病患者に日々くり返し起こる鼻出血は、一般的な「鼻血」とは異なり、鼻腔内に多発する血管奇形・毛細血管拡張から生じる出血であることから、
「鼻腔内多発性血管奇形出血」
として位置づける必要性を提言しました。
患者会が主導して取り組んできた「サージセル」の効能追加承認に関する報告、オスラー病鼻出血に対するサージセルを用いた止血手技、診断率が約10％にとどまるとされる現状への問題提起、患者のQOLに直結する適切な止血対応、全身疾患としての理解、使用薬剤に関する注意点などについて、耳鼻咽喉科の先生方に向けてお伝えいたしました。
オスラー病は、鼻出血だけの疾患ではなく、肺・脳・肝臓・消化管など全身に血管病変を生じる可能性のある全身性疾患です。耳鼻咽喉科診療においても、くり返す鼻出血の背景にオスラー病がある可能性を理解し、早期診断と適切な医療につなげることが重要です。
日本オスラー病患者会では、今後も各種学会、医療関係者団体、行政機関等と連携し、患者・市民参画、PPI（Patient and Public Involvement）の視点から、患者や家族の声を医療・医学研究・治療環境の改善に反映させる取り組みを進めてまいります。
講演・研修・勉強会等のご依頼がございましたら、日本オスラー病患者会までお問い合わせください。
