特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、2026年9月20日（日）、北海道難病連において「日本オスラー病患者会2026 IN 札幌」を開催いたします。
本会は、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）への理解を深めるとともに、患者さん、ご家族、医師、看護師をはじめとする医療関係者の皆さまが、学びと交流を通じてつながることを目的とした患者学習交流会です。
北海道での開催は今回で第2回となります。前回に引き続き、北海道難病連のご協力のもと開催し、地域におけるオスラー病の理解促進と支援の輪の拡大を目指します。
当日は、北海道大学病院の阿保大介先生、札幌医科大学の小山雅之先生をゲストにお迎えし、北海道における医療とのつながりを深める貴重な機会となる予定です。
オスラー病は、くり返す鼻出血、消化管出血、肺・脳・肝臓などに生じる血管病変を伴う全身性の疾患です。しかしながら、いまだ十分に知られているとは言い難く、診断、医療連携、日常生活上の対応において、多くの患者さんが課題を抱えています。日本オスラー病患者会では、こうした課題に向き合い、患者・家族・医療者が正しい知識を共有し、相互理解を深める場づくりを全国各地で進めています。
当日は、理事長より、長年にわたり患者として歩んできた60年以上の体験をもとに、オスラー病患者の約90％にみられる「くり返す鼻血」についてお話しします。特に、医師や救急隊員等による止血処置において、一般的な鼻出血と同様の対応が行われることで、かえって症状の増悪や重症貧血、さらには精神的負担の増大につながる現状について報告いたします。
また、理事長による研究・実践を通じて、手術用止血材料である「サージセル」を用いた止血法を推奨しており、患者会会員の80％以上において症状の軽減やQOLの改善がみられたことが報告されています。あわせて、これらに関する行政との交渉状況についてもご報告する予定です。
札幌での開催が、患者さんやご家族にとって安心して参加できる交流の場となるとともに、医療関係者の皆さまにとっても、オスラー病への理解をより深める機会となることを願っております。
多くの患者さん、ご家族、医師、看護師、薬剤師、福祉従事者をはじめとする医療関係者の皆さまのご参加を、心よりお待ちしております。
開催概要
名称：日本オスラー病患者会「2026 IN 札幌」
日時：2026年9月20日（日）
会場：一般財団法人北海道難病連 会議室
内容：オスラー病患者学習交流会
ゲスト：北海道大学病院 阿保大介医師（日本HHT研究会：HHTJAPAN）
：札幌医科大学 小山雅之医師
主催：特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
協力：一般財団法人北海道難病連
参加費：無料
本事業は、第14期 田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」の助成を受けて実施します。
北海道地域の皆さまはもちろん、オスラー病に関心のある多くの皆さまのご参加をお待ちしております。
日本オスラー病患者会について
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、2012年活動開始しオスラー病（HHT）の認知向上、早期診断の推進、適切な医療や支援につながる環境整備を目指して活動しています。患者さん・ご家族への情報提供や交流機会の創出に加え、医療・行政・社会に向けた啓発活動にも取り組んでいます。
お問い合わせ
◆こちらの参加フォームよりお申込ください
◆日本オスラー病患者会公式サイト：https://www.hht.jpn.com/
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛 コメント
「北海道で再び患者学習交流会を開催できることを大変うれしく思っております。オスラー病は、患者数が少ないために地域で十分な情報や理解を得ることが難しい場面もありますが、こうした交流の場があることで、患者さんやご家族が安心して相談し、医療関係者の皆さまとつながるきっかけになります。前回に引き続き、北海道難病情報センターのご協力のもと開催できることに感謝申し上げます。今回も多くの皆さまにご参加いただき、学びと交流の輪が広がることを期待しています。」
スケジュール（仮）
| 9:30-10:00 | 受付開始 |
| 10:00-10:15 | 開演 理事長挨拶 オスラー病概要と現状 |
| 10:15-10:45 | 小山雅之先生講演・ディスカッション |
| 10:45-12:00 | くり返す鼻血止血や口腔出血・遺伝子検査・タイプ（10分休憩あり） |
| 12:00-13:00 | 昼休憩 |
| 13:00-13:45 | 阿保先生講演・ディスカッション |
| 13:45-14:00 | 休憩 |
| 14:15-15:00 | 脳、肺、肝臓、その他 |
| 15:00-16:00 | ディスカッション・交流会 |
札幌2026参加申込フォーム
トピックス
【1】6月は世界オスラー病（HHT）啓発月間 ― 全国5拠点での交流会ツアーがスタート
6月の「世界オスラー病啓発月間」に合わせ、当会では全国5拠点（東京、札幌、名古屋、大阪、広島、福岡、予定）を巡る学習交流会ツアーを開始します。
希少難病ゆえに地域間で生じている「情報格差」を埋めるべく、各地域の難病団体や専門医と連携。
今回の札幌開催は、この全国ツアーにおける重要な拠点の一つとして、地域の支援ネットワーク強化を図ります。
【2】患者の声を医療の未来へ ― 「患者・市民参画（PPI）」活動の本格化
日本オスラー病患者会は、患者が単なる受療者にとどまらず、研究や医療政策のパートナーとして参画する「PPI（Patient and Public Involvement）」を推進しています。
当事者が長年培ってきたセルフケアの知恵や、日常生活における課題をデータ化し、学会や研究機関へフィードバック。より患者視点に立った診療ガイドラインの策定や、新薬開発、社会制度の改善に向けた提言を積極的に行っています。
【3】「鼻を摘まむのは逆効果」 ― 正しい止血法と医療連携の啓発
オスラー病特有の激しい鼻出血に対し、一般的な止血法（小鼻を摘まむ）は、粘膜を傷つけ症状を悪化させる恐れがあり、当会では注意を呼びかけています。
また、止血材「サージセル」が難病法に基づき本疾患への使用が認められていることなど、最新の医療情報を患者・医療従事者双方が正しく共有することを目指しています。安易な電気焼灼やレーザー治療を避けるための判断基準についても、交流会を通じて啓発を強化しています。
【4】2026年7月、日本HHT研究会と東京大学医科学研究所で合同開催へ
2026年7月、日本最高峰の専門家組織である「日本HHT研究会（HHT JAPAN）」と当会による合同ミーティングを東京大学にて開催いたします。
この合同開催は、医師と患者が対等な立場で議論を交わす画期的な試みです。最先端の研究成果をダイレクトに患者へ届け、同時に患者のリアルな切実な声を医師・研究者へ伝えることで、オスラー病医療のさらなる進展を目指します。
札幌開催では、この会議で得られた最新知見のフィードバックも予定しています。
【5】「診断まで63年」をゼロに ― 早期発見と社会保障の相談体制
理事長の村上自身、確定診断までに約50年を要し、脳卒中を機にようやく病名が判明したという経験を持っています。このような「診断の遅れ」による悲劇をなくすため、当会では早期診断の重要性を訴え続けています。
また、経営・ライフコンサルタントとしての知見を活かし、難病患者が直面する保険加入や就労、社会保障制度に関する専門的な相談支援も実施しています。
医療面だけでなく「生活の質（QOL）」全体を支える活動を展開しています。
