2026年4月

運営
オスラー病(HHT)医療者向け啓発資料Ver1.0

オスラー病・HHTを「単なる鼻血」ではなく、全身性血管疾患として理解するために 初級・中級・上級で学ぶ病態整理 発行:特定非営利活動法人日本オスラー病患者会理事長 村上 匡寛 はじめに オスラー病、正式には遺伝性出血性毛 […]

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交流会
日本オスラー病患者会「2026広島」開催のお知らせ

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、2026年7月26日(日)に「2026広島」を広島県では初めて開催します。オスラー病(HHT)は医療関係者にも認知度が低くいため患者自身が自ら情報収集し病気に関する理解を深める […]

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声明
オスラー病鼻血に対する緊急声明

オスラー病の鼻血は一般的な「単なる鼻血」ではありません―「鼻腔内における多発性血管障害」として理解していただきたい理由― オスラー病患者の鼻出血等に対する基本的な止血手段としては、生命維持に関わる緊急処置を除き、患者実態 […]

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交流会
日本オスラー病患者会「IN2026札幌」開催

特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、2026年9月20日(日)、北海道難病連において「日本オスラー病患者会2026 IN 札幌」を開催いたします。 本会は、オスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症:HHT)への理解 […]

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患者会
日本オスラー病患者会「2026大阪」開催のお知らせ

日本オスラー病患者会「2026大阪」開催のお知らせ 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、2026年7月5日(日)に「2026大阪」を開催します。オスラー病(HHT)に関する理解を深めるとともに、患者・家族同士が安 […]

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