【開催報告】2026年10月4日「日本オスラー病患者会 in 名古屋」を開催いたしました
2026年10月4日（日）、名古屋市の「ウインクあいち」にて患者会・交流会を開催いたしました。当日は名古屋近郊のみならず、静岡や東京など遠方からも多くの患者さん・ご家族、ならびに医療関係者の皆様にご参加いただき、総勢20名での開催となりました。
当日の主なプログラムおよび内容は以下の通りです。
- 患者目線でのオスラー病勉強会（理事長報告）
- オスラー病全般の
- 2026年9月1日に保険適用となった「サージセル」についての交渉経過報告
- 重症の鼻出血（鼻腔内多発性毛細血管出血）に対するサージセルを用いた止血法
- 医療機関での処方および調剤薬局での対応方法に関する解説
- 特別講演：愛知医科大学 放射線科 下平教授
- オスラー病の歴史的背景から最新の医学的知見までのご解説
- 参加者との質疑応答・ディスカッション
- 参加者交流会
- 日頃の悩みや疑問、療養生活における想いを語り合う情報交換
交流会では、患者さんやご家族が抱える日頃の不安や疑問を率直に共有し合い、温かい雰囲気のなかで互いの経験を分かち合う貴重な時間となりました。また、下平教授によるご講演では最新知見を分かりやすくご教示いただき、大変学びの多い有意義な一日となりました。
ご参加いただきました皆様、ならびに貴重なご講演を賜りました下平教授に心より厚く御礼申し上げます。当会では今後とも、患者・ご家族と医療関係者が手を取り合い、安心してつながり合える場を全国各地で広げてまいります。
日本オスラー病患者会では、2026年10月4日（日）に、東海地域患者会を「愛知（名古屋）」にて開催いたします。
本患者会は、オスラー病（HHT）についての理解を深めるとともに、患者・ご家族が安心して交流し、日頃の悩みや経験を共有できる場として開催するものです。
今回はスペシャルゲストとして、日本HHT研究会（HHTJAPAN）に所属されている愛知医科大学病院 放射線科教授の下平政史先生をお迎えし、ご講演いただきます。
講演後には、下平先生を交えたディスカッションのほか、患者・ご家族同士による交流会も予定しています。
定員は先着40名です。参加をご希望の方は、ぜひお早めにお申し込みください。
オスラー病について
オスラー病は、繰り返す鼻出血だけでなく、肺、脳、肝臓、消化管など、全身のさまざまな臓器に影響を及ぼす可能性がある指定難病です。
しかし、希少疾患であるため、医療現場や社会における認知が十分とはいえず、診断や治療、日常生活、就労、救急時の対応など、多くの場面で課題に直面している患者・ご家族が少なくありません。
患者として、患者会代表として伝えたいこと
当日は、当会理事長の村上匡寛が登壇します。
63年にわたる患者としての経験や、脳梗塞を乗り越えてきた自身の体験をもとに、オスラー病をめぐる医療上の問題、日常生活における困難、就労や社会生活の中で直面する課題についてお話しします。
また、病気と向き合いながら生活していくうえで大切にしていることや、患者・家族が医療者や周囲の人々とどのように連携していけばよいのかについてもお伝えする予定です。
患者当事者だからこそ語ることのできる実体験と、長年の患者会活動を通じて蓄積してきた知見を共有し、オスラー病への理解を深めるとともに、参加者一人ひとりが今後の治療や生活について考えるきっかけとなる場を目指します。
医療・救急関係者の皆さまの参加も歓迎します
オスラー病は、医師、看護師、診療放射線技師、臨床検査技師、薬剤師をはじめとする医療関係者の間でも、いまだ十分に認知されていない疾患です。
特に、救急搬送時や突然の大量出血時には、疾患の特徴を踏まえた適切な判断と対応が重要となります。
患者・ご家族だけでなく、医師、看護師、薬剤師、診療放射線技師、臨床検査技師、救急救命士、行政・福祉関係者など、オスラー病に関心をお持ちの皆さまの参加を心より歓迎いたします。
鼻血止血剤：サージセルについて
当会理事長が昨年より関係機関との交渉を継続してきた、鼻腔内多発性毛細血管出血（鼻血）に対する止血材「サージセル」について、本年5月13日に効能追加承認がなされました。
現在、保険適用および特定疾患に係る取扱い等について、中央社会保険医療協議会において最終調整が進められており、当会としても早期の全面的な使用環境の整備に向けて、引き続き働きかけを行っております。
当日は、サージセルの概要、特徴、使用方法についてもご説明いたします。
オスラー病は、鼻出血をはじめとして全身の血管にさまざまな影響を及ぼすことがある難病です。日頃の不安や悩みを共有し、正しい理解とつながりを深める場として、ぜひご参加ください。
本事業は、第14期 田辺三菱製薬手のひらパートナープログラムの助成を受けて実施します。
開催概要
日時：2026年10月4日（日）10：00～16：00（予定）
会場：ウインクあいち 907号室
所在地：〒450-0002
愛知県名古屋市中村区名駅4丁目4-38
演者：専門医講演 日本HHT研究会（HHTJAPAN） 医師講演
員：40名（先着順）
申込方法：以下の「参加フォーム」又はメール、お電話にてお申し込みください。
参加費用：・無料
会場アクセス：https://www.winc-aichi.jp/access/
お問い合わせ
お問合せフォーム
メール：info@hht.jpn.com
電話：050-3395-3927
参加を希望される皆さまへ
参加人数には限りがございますため、先着４0名とさせていただきます。
定員に達し次第、受付を終了する場合がありますので、参加をご希望の方はお早めにお申し込みください。
患者さんご本人はもちろん、ご家族・医師・看護師・福祉関係のご参加も歓迎いたします。
皆さまのご参加を心よりお待ちしております。
スケジュール（予定）
| 9:45-:10:00 | 受付開始 |
| 10:00-10:30 | 開演 理事長挨拶 オスラー病概要と現状 |
| 10:３0-10:40 | 休憩 |
| 10:40-12:00 | 基礎・遺伝子検査・タイプ・脳、肺、肝臓、その他 |
| 12:00-13:00 | 昼休憩 |
| 13:00-14:00 | 下平政史医師によるオスラー病解説講演 |
| 14:00-14:10 | 休憩 |
| 14:10-15:00 | くり返す鼻血止血や口腔出血orサージセル止血について |
| 15:00-16:00 | ディスカッション・交流会・閉会の挨拶 |
