特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、2026年10月４日（日）に「愛知（名古屋）2026」を開催します。
オスラー病（HHT）に関する理解を深めるとともに、患者・家族同士が安心して交流できる機会として実施します。
スペシャルゲストとして、日本HHT研究会（HHTJAPAN）の講演とディスカッション・患者交流会を行います。
先着30名となりますので、参加をご希望の方はお早めにお申し込みください。
オスラー病は、繰り返す鼻出血だけでなく、肺、脳、肝臓、消化管など全身に影響を及ぼすことがある指定難病です。しかし、希少疾患であるがゆえに十分な理解が進んでおらず、診断や治療、日常生活、就労の場面で多くの課題に直面している患者さんやご家族が少なくありません。
今回は、理事長 村上匡寛が、63年にわたる患者としての体験と、脳梗塞を乗り越えてきた自身の経験をもとに登壇し、オスラー病をめぐる医療上の問題、日常生活における困難、就労や社会生活の中で直面する課題、そして病気と向き合ううえで大切な視点についてお話しする予定です。
当事者だからこそ語ることのできる実体験と、長年にわたり患者会活動を通じて蓄積してきた知見を交えながら、オスラー病への理解を深め、参加者一人ひとりが今後を考えるきっかけとなる場を目指します。
鼻血止血剤：サージセルについて
当会理事長が昨年より関係機関との交渉を継続してきた、鼻腔内多発性毛細血管出血（鼻血）に対する止血材「サージセル」について、本年5月13日に効能追加承認がなされました。
現在、保険適用および特定疾患に係る取扱い等について、中央社会保険医療協議会において最終調整が進められており、当会としても早期の全面的な使用環境の整備に向けて、引き続き働きかけを行っております。
当日は、サージセルの概要、特徴、使用方法についてもご説明いたします。
オスラー病は、鼻出血をはじめとして全身の血管にさまざまな影響を及ぼすことがある難病です。日頃の不安や悩みを共有し、正しい理解とつながりを深める場として、ぜひご参加ください。
本事業は、第14期 田辺三菱製薬手のひらパートナープログラムの助成を受けて実施します。
開催概要
日時：2026年10月4日（日）10：00～16：00（予定）
会場：ウインクあいち 907号室
所在地：〒450-0002
愛知県名古屋市中村区名駅4丁目4-38
演者：専門医講演 日本HHT研究会（HHTJAPAN） 医師講演
員：30名（先着順）
申込方法：以下の「参加フォーム」又はメール、お電話にてお申し込みください。
参加費用：・無料
会場アクセス：https://www.winc-aichi.jp/access/
お問い合わせ
お問合せフォーム
メール：info@hht.jpn.com
電話：050-3395-3927
参加を希望される皆さまへ
参加人数には限りがございますため、先着30名とさせていただきます。
定員に達し次第、受付を終了する場合がありますので、参加をご希望の方はお早めにお申し込みください。
患者さんご本人はもちろん、ご家族・医師・看護師・福祉関係のご参加も歓迎いたします。
皆さまのご参加を心よりお待ちしております。
スケジュール（予定）
| 9:45-:10:00 | 受付開始 |
| 10:00-10:30 | 開演 理事長挨拶 オスラー病概要と現状 |
| 10:45-12:00 | 基礎・くり返す鼻血止血や口腔出血orサージセル止血について・休憩10分 |
| 12:00-13:00 | 昼休憩 |
| 13:00-14:00 | 医師によるオスラー病解説講演 |
| 14:00-14:15 | 休憩 |
| 14:15-15:00 | 遺伝子検査・タイプ・脳、肺、肝臓、その他 |
| 15:00-16:00 | ディスカッション 閉会の挨拶 |
