指定難病227 ：オスラー病（HHT）患者の鼻出血止血用「サージセル」が、2026年9月1日より健康保険適用となります。
サージセルは「薬」ではなく、法的には医療機器です。今回、オスラー病患者の鼻出血に対し、在宅での自己止血にも使用できる特定保険医療材料として保険診療上取り扱われることになります。
2026年8月5日の中央社会保険医療協議会（中医協）でも「医療機器の保険適用」が議題となっています。
患者会として長年、繰り返す鼻出血への対応改善を求めて厚生労働省や関係機関との協議を重ねてきました。患者会が主体的に関与し、医療機器の適応・保険診療上の実装まで進んだ事例は、国内でも非常に珍しい取り組みです。
そこで、8月22日以降に開催する日本オスラー病患者会の各地の患者会では、薬剤師・看護師・医師・医療関係者を対象に、「サージセル」の取扱い・実際の使用方法についての講演・説明も併せて実施します。
「患者さんからサージセルについて相談されたが、どう対応すればよいのか」
「薬局ではどのように取り扱うのか」
「在宅でどのように使用するのか」
「オスラー病の鼻出血は、一般的な鼻血と何が違うのか」
こうした疑問をお持ちの医療関係者の皆様にも、ぜひご参加いただきたいと考えています。
📅 開催予定
■ オスラー病患者会 IN 仙台 2026
2026年8月30日（日）
仙台市シルバーセンター
定員50名／残席41名
■ オスラー病患者会 IN 札幌 2026
2026年9月20日（日）
一般財団法人 北海道難病連
定員30名／残席15名
■ オスラー病患者会 IN 愛知（名古屋）2026
〈東海支部主催〉
2026年10月4日（日）
ウインクあいち
定員30名／残席25名
■ オスラー病患者会 IN 福岡 2026
2026年10月18日（日）
福岡市立早良市民センター
定員36名／残席36名
👥 参加資格
患者・患者家族・オスラー病の疑いがある未診断の方に加え、医師・薬剤師・看護師・その他医療関係者の皆様もご参加いただけます。
9月1日の保険適用開始後、患者さんが地域で安心してサージセルを使用できるようにするためには、医師だけでなく、薬剤師・看護師を含む地域医療の皆様の理解と連携が不可欠です。
ぜひこの機会に、オスラー病（HHT）とサージセルによる鼻出血の自己止血について知っていただければ幸いです。
▶ 各会場へのお申込みは、日本オスラー病患者会ホームページからお願いいたします。
