運営
オスラー病 血管奇形（瘻・シャント）
2021年3月2日
オスラー病 血管の構造例 正常な血管は、段々細くなり組織内に酸素や栄養を送ります。 血管の構造がとぐろを巻いた状態で出血しやすい 注意点 上記２例のような動静脈瘻：どうじょうみゃくろう（シャント）があると、血栓やばい菌な […]
オスラー病患者会2021 金沢（開催中止）
2021年2月18日
2021年7月11日（日）に「金沢医科大学」にて患者会を開催予定でしたが患者会は中止と致します。 ZOOMなどオンラインを活用する予定です。 詳細につきましては後日UPLOADします。 NPO法人日本オスラー病患者会 村 […]
新型コロナウイルス感染症
2021年2月18日
新型コロナウイルス感染症はオスラー病患者にとっても健常者以上に注意が必要です。注意情報を会員にはメール及び郵送（4/20に発送）しましたので確認ください。また、不明な点がありましたら事務局宛ご連絡ください。今後も新たな情 […]
新型コロナウイルス感染症ＰＣＲ検査について
2021年2月18日
オスラー病患者の多くに鼻血があり外部刺激により止血困難になる方もおります。ＰＣＲ検査する場合には鼻腔から検査するのが一般的ですが、われわれオスラー病は注意が必要です。検査する前に医師にオスラー病である旨を告知し心配であれ […]
オスラー病患者会でのアンケート「日本鼻科学会誌」2019/4
2021年2月17日
オスラー病患者会でのアンケートの結果が「日本鼻科学会誌」に論文として掲載されました 大阪大学医学部附属病院 耳鼻咽喉科 端山昌樹医師より提供頂きました
オスラー病「サリドマイド」の治験（効能追加）手続き開始の情報Ⅰ
2021年2月17日
オスラー病の鼻血などの出血に対して有効（諸外国では適用）とされているサリドマイド剤の治験手続き開始となりました。詳細は「サリドマイド治験」をご覧ください2018/12/10
オスラー病患者会 ニュース 2020/1号
2021年2月17日
ＨＨＴ新聞創刊しました 患者会では会員向けに日頃のケア・新しい治療など様々な情報を不定期に発行します会員の方で意見や経験談など事務局宛お送りください。
