2021.3.20 13：00～
オンラインミーティング参加者の皆様お疲れさまでした。
関東・近畿・九州メンバーと専門医が参加し、オスラー病に関する日頃のケアや悩みについて情報交換する事ができました。
今後、患者家族も一緒に参加するミーティングの提案もありましたので進めていきたいと思います。
今回は、鼻血に関する話題が多くあり患者の多くが日々繰り返す鼻血によりQOLの低下で公私共に苦労していることと、耳鼻科での治療で苦慮しいることが確認できました。
次回ミーティングは、2021年4月17日(土)午後8時からの開催です。
患者会メンバーの参加お待ちしています。
