会員患者およびご家族の皆さまへ

新年あけましておめでとうございます。
旧年中は、日本オスラー病患者会の活動に多大なるご協力をいただき、誠にありがとうございました。昨年はオンライン交流会や講演会を通じて、多くの会員の皆さまとつながり、情報や経験を共有する場を設けることができました。

本年も、オスラー病患者の皆さまが安心して日々を過ごせるよう、さまざまな活動を展開してまいります。患者会は皆さまの声を大切にし、共に支え合えるコミュニティをさらに充実させていきたいと考えています。本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。


医師・医療関係者の皆さまへ

新年あけましておめでとうございます。
日頃より、オスラー病の診断・治療にご尽力いただいている日本HHT研究会(HTJAPAN)のメンバーの医師や診察頂いている医師・医療関係者の皆さまに心より感謝申し上げます。患者会では、引き続き医療従事者の皆さまと協力し、診断基準の普及や治療情報の共有に努めてまいります。

また、本年は患者と医療従事者がさらに密接に連携し、より良い医療環境を構築するためのイベントや勉強会を予定しています。皆さまのご支援が患者たちにとって大きな力となります。なお、2025年7月12日にはHHTJAPAN2025 at Kumamoto及びオスラー病患者2025/熊本が開催されます。

本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。


未診断の方へ

新年のご挨拶とともに、オスラー病に関する情報をお伝えいたします。
「繰り返す鼻血」「原因不明の貧血」「肺動静脈瘻」「家族歴」が複合するといった症状でお悩みの方はいらっしゃいませんか?それらは、オスラー病の兆候である可能性があります。

オスラー病は適切な診断と治療を受けることで、症状を軽減し、生活の質を向上させることができます。当患者会では、未診断の方への情報提供や相談窓口を設けております。気になる症状がある方は、ぜひお気軽にお問い合わせください。一人でも多くの方が早期に適切な治療を受けられることを願っています。


活動支援のお願い

新年あけましておめでとうございます。
本日は、オスラー病患者会の活動へのご支援についてお願い申し上げます。オスラー病は希少疾患であるため、多くの方に知られておらず、診断や治療の体制も十分ではありません。

患者会では、啓蒙活動や患者支援のための活動運営資金を必要としています。ご寄付やボランティア活動へのご参加を通じて、私たちの活動をぜひお支えいただければ幸いです。皆さまのご協力が、患者やそのご家族の未来を照らす大きな力となります。どうぞよろしくお願いいたします。


希少難病としてのオスラー病:啓蒙と課題

オスラー病は、まだ広く知られていない希少疾患のひとつです。このため、診断が遅れるケースや誤診が多く、患者が適切な治療を受けられない問題が発生しています。また、社会的理解や支援制度の不足も大きな課題です。

患者会では、SNSや講演会を通じて、オスラー病についての正しい理解を広めるための啓蒙活動を行っています。本年もさらなる啓発を通じて、より多くの方々にオスラー病を知っていただき、患者が安心して暮らせる社会の実現を目指してまいります。


2025年の活動展望

2025年、日本オスラー病患者会では以下の活動を計画しています:

オンライン交流会の開催:全国どこからでも参加可能な交流会を継続し、患者や家族が気軽に情報を共有できる場を提供します。

医療機関との連携強化:専門医のネットワークをさらに広げ、地域での診療体制を充実させます。

啓蒙イベントの実施:一般の方々にオスラー病を知っていただくための啓蒙活動や講演会を計画しています。

相談窓口の充実:患者や家族の悩みに寄り添う相談窓口を強化し、より多くのサポートを提供してまいります。

私たちは、一人でも多くの患者とその家族が希望を持てる社会を目指して活動を続けていきます。本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。


これらの活動を支えてくださる皆さまのご支援とご協力に心から感謝申し上げます。本ブログを通じて、患者会の取り組みやオスラー病に関する情報を広めていきますので、引き続きご注目いただけますと幸いです。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛 理事一同

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