ナレーション解説
オスラー病における鼻血止血材「サージセル」の使用実態と有用性に関する調査報告
エグゼクティブ・サマリー（2026.2.16）
本報告書は、オスラー病（遺伝性出血性末梢血管拡張症）患者を対象とした、鼻血止血材「サージセル」の使用に関するアンケート調査結果をまとめたものである。
調査の結果、回答者の約93.4%がサージセルを「今後も必ず必要」と回答しており、患者にとって極めて重要度の高い医療資源であることが浮き彫りとなった。初期止血成功率についても80%以上の患者が肯定的に評価しており、止血効果のみならず、貧血の改善やQOL（生活の質）の向上、さらには救急搬送や入院の回避を通じた大幅な医療費削減効果が期待されている。
一方で、医療現場におけるサージセルの処方体制や、オスラー病特有の症状に対する医師の認識不足といった課題も散見され、標準的な治療提供体制の構築が急務となっている。
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1. サージセルの必要性と止血効果の評価
アンケート回答者76名に基づくデータから、サージセルに対する極めて高い信頼と満足度が示された。
1.1 サージセルの必要性
回答者の大多数が、継続的なサージセルの利用を強く希望している。
| サージセルの必要性 | 回答数 | 割合 |
| 今後も必ず必要 | 71 | 93.4% |
| どちらでも良い | 5 | 6.6% |
1.2 初期止血成功率の満足度
止血効果の核心となる初期止血において、8割を超える患者が満足感を得ている。
| 満足度評価 | 回答数 | 割合 |
| 非常に満足 | 36 | 47.4% |
| 満足 | 25 | 32.9% |
| どちらとも言えない | 12 | 15.8% |
| 不満・全く不満 | 3 | 3.9% |
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2. 患者への多角的なメリット
サージセルの使用は、単なる止血にとどまらず、患者の身体的・精神的健康、および社会生活の改善に寄与している。
- 身体的改善: 多くの症例で「貧血の改善」が報告されている。重症化すると心不全を発症するリスクがあるオスラー病において、有効な止血は生命維持に直結する。
- 社会的・精神的QOLの向上:
- 仕事や家事への支障が軽減される。
- 外出時に携行することで、「大量出血しても対処できる」という安心感が得られ、精神的な負担が大幅に軽減される。
- サージセル特有の利点:
- 高い止血効果と安全性: 他の止血材と比較して副作用が少ないとされる。
- 利便性: 操作が簡便であり、吸収性があるため止血後の除去作業が不要である点が、患者の負担軽減に繋がっている。
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3. 医療現場における課題と患者の切実な訴え
調査では、医療提供体制の不備や、専門知識の普及不足を指摘する声が多く寄せられた。
3.1 処方と入手困難性
- 現在受診している病院でサージセルを「もらっていない」という回答が散見される。
- 以前は処方されていたにもかかわらず、理由不明のまま処方が停止され、結果として重症の貧血や心不全に至り、就労不能となった事例が報告されている。
3.2 救急医療・専門知識の欠如
- 救急拒否の問題: 夜間の鼻血による救急要請が拒否されるケースが多く、休日・夜間診療所での対応体制構築が求められている。
- 医師の認識不足: オスラー病の鼻血に対して、通常の鼻血と同様の処置（ガーゼパッキング等）が行われ、患者が苦痛を強いられるケースがある。患者が持参したサージセルの使用を拒否したり、不適切な処置の後に受診を拒むような対応をとる医師も存在し、患者に絶望感を与えている。
3.3 情報提供の必要性
- 患者会が作成した「オスラー病鼻血止血ガイドブック」の必要性が強く認識されており、医師と患者間での適切な情報共有が求められている。
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4. 医療費削減効果の推計
サージセルの適切な普及は、救急搬送や入院を抑制し、医療経済的にも大きなメリットをもたらすと試算される。
4.1 医療費削減推計モデル（76件の回答ベース）
| 項目 | 仮定条件 | 推計削減額 |
| 救急搬送回避 | 50%が年1回回避 | 1,900,000円 |
| 入院回避 | 20%が回避 | 3,040,000円 |
| 輸血回避 | 20%が回避 | 1,216,000円 |
| 年間推計削減総額 | （76件の集計） | 約 6,156,000円 |
4.2 全国的な影響
上記76件のモデルを全国の患者数に拡張した場合、年間合計で369,360,000円（※30倍・2人世帯換算等の仮定に基づく）規模の削減が見込まれ、国家レベルでの医療費抑制に大きく寄与する可能性がある。
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5. 結論
本調査の結果は、サージセルがオスラー病患者にとって単なる衛生材料ではなく、QOLの維持と生命の安全を守るための「必須の医療資材」であることを証明している。
今後、耳鼻科学会等を通じた医師への啓発、治療プロトコルの統一化、および救急体制の整備を進めることは、患者の救済のみならず、不要な救急搬送や入院を減らすことによる医療経済の健全化にも直結すると考えられる。
サージセルについて意見や要望76 件の回答
手軽に買えるようになるとありがたいです
サージセルが自宅に有ると安心です。鼻血が止まらず救急車のお世話にならずに自分で止血出来るのは助かります。ただ直ぐに使える様に用意出来てないと焦ります。
どこの耳鼻咽喉科でも 貰えるようにしてほしい
鼻出血でも保険適用して欲しい
出血点に当てるのが難しいので、形状や弾性等研究して、より使いやすいものにして欲しい。 また、使用頻度が多いため、安く容易に入手出来る様にして欲しい。
サージセルで頻繁に止血していると サージセルが無いと止血効果が薄くなることはありませんか 要望としては サージセルを出してくれる医師がいないので（田舎は特に！) 患者会から入手できれば良いのだが？！
サージセルは自分自身で止血するための手段:として処方されたらありがたいものです。オスラー病の鼻出血は一般的な鼻血と異なり、止血までにかなりなの時間を要します。そのため、血液を吸収して凝固させて止血を助けていただけるサージセルは自らが自宅で止血できる貴重なものだと思います。ぜひ処方していただきたいです。
オスラー病患者にとってサージセルは、必須であり処方出来る様にして頂きたい。
普通に使うには量が全然足りない。
サージセルがなかった時には、チケアで止血をしていましたが、それとどの程度違いがあるのかあまりよくわかりません。ただ、入れっぱなしでいいということで安全なんだなと思いますが、サージセルにせよ、チケアにせよ、鼻が苦しくなることには変わりないです。根本的に鼻が通るようにならないといけないのかなとおもったり、いろいろ考えています。
頻繁な鼻血で命に関わります。どうか、処方してもらえるようになってほしいです。
なかなかまだ上手くいかないが徐々に上手に扱えるようになって止血も早くなったから とてもありがたいです
私はオスラー病による反復性鼻出血に対し、医師と患者会の指導のもとサージセルを使用しています。 サージセルを使用する以前は、鼻出血がほぼ毎日のように起こっており、出血量やタイミングが予測できないことから、仕事中や外出時も常に大きな不安を抱えながら生活していました。 現在は、生理食塩水を含ませたサージセルで出血ポイントを常に保護するようにしてから、出血頻度が月に1回程度まで大きく減少しました。 サージセルで継続的に保護されていることで、粘膜自体が強化されている可能性があると感じており、仮に出血が起こった場合でも、止血までの時間が明らかに短くなったと実感しています。 また、出血時に「対処できる手段がある」という安心感が生まれ、実際に止血までの時間や精神的負担が軽減されました。仕事中や外出時の不安が大きく減り、QOLは本当に大きく向上したと感じています。 一方で、サージセルは使用量や使用方法に一定の経験が必要であり、適切な指導がなければ十分な効果を得にくい側面もあると感じています。そのため、病院での使用だけでなく、医師の指導のもとで自己処置として使用できることは、患者の自立を支えるうえで非常に重要だと思います。 現状では、入手や使用に制限があり、患者によっては十分に活用できない状況もあります。サージセルは単なる止血材料にとどまらず、患者の不安や生活制限を大きく軽減する医療材料であり、必要とする患者が継続して使用できるよう、保険適用を含めた制度上の適切な位置づけと環境整備が進むことを強く望みます。
受診先でもらえるようにして頂きたい。
止血効果を強く感じています。今後も継続して使用したいと思います。
鼻血は出ると心身ともにダメージ大きいですが、サージセルのおかげで助けられています
購入が厳しい現状への改善策を何卒宜しくお願い致します
もう少し気軽に使える値段で、希望する時に処方していただけると助かります。
どの病院でも 処方出来るようにお願いします
自分で止血できるのでとても助かります。
有効に使うには、前準備が必要で、即座にどこでも使えるという状況では無い。小型薄片化したものの普及で、安価で使いやすいものがぜひ欲しい。
・以前は大学病院でサージセルを処方してくれていたが理由も告げられず急に使用できなくなり鼻血による重症の貧血から心不全を発症し働けなくなった。 ・何故、急に使用されなくなったのか怒りを感じる。 ・患者会理事長が患者であるにもかかわらず主導して頂いたことで事情を知った。 ・長年の鼻血のため鼻中隔に穴が空いているが、このような治療方法があるのであれば早く知りたかった。
カルトスタットを代用品として使用していた際、鼻の奥まで入り込み耳鼻科でしか除去できず恐ろしくてカルトスタットはその後使用していません。サージセルは、安心して使用できます。
出来れば予め使いやすいサイズにカットされていたらより良いと思います
毎日貧血と戦っております。止血効果が高いので使用して行きたい
サージセルを定期的に処方してもらえると助かります。
サージセルを薄くするのが難しい時があるが仕方がで知ることが助かっているの
サージセルがないと、鼻血が止まらなく、二次的な弊害として、鼻血が肺に落ち、かなりの確率で肺炎にかかって入院しております。
近くの耳鼻科で処方可能として欲しい
今まで使用した止血剤の中でもっとも止血効果があり、サージセルが手元にある事で安心感が生まれ休日や夜間などに出血しても大半、自分自身で止血することが出来るので助かっています。 価格が高価なのでもう少し安価になればより助かります。
噴出の鼻出血には流石に使用が困難と感じますが、何か策があれば知りたいです
必要な時に、受診し処方していただいたら、とても、助かります
オスラー病患者には是非処方してほしい
保険適用‼️何よりも気持ちが楽になり、安心感に繋がるので、是非必要です！
止血困難な方に出回って頂きたいです
保険適用、処方を望みます
もっと安く購入出来ると有り難いです。
保険点数に見合うようにに価格を下げていただきたい
今回、自分での止血に初めて使いましたが こんなにすぐ止まるのを実感しました。 いつもは、耳鼻科の処置で使用されてます。
サージセルがかかりつけ医の病院で処方してもらえるようにして欲しい。
サージセルがかかりつけの病院でも処方してもらえるようにしてもらえると有り難いです。
可能であれば鼻血に対する止血用の薄さのタイプが有ると嬉しいです｡誤って吸い込んでしまうのではないかと不安だからです。
柔軟に対応してほしい
オスラー病患者に使用できるように要望します。 早めの止血が負担を軽減します。
肺動静脈瘻が多数あります。一昨年、昔詰めたシャントの再開通からTIAを起こし、再開通場所を詰める手術をするまでしばらく高血栓薬を服用し、鼻血がなかなか止まらず困りました。そのような事もあるので、サージセルが処方箋でもらえる事を希望します。
私の知る限りの耳鼻科、皮膚科、形成外科、歯科、救急外来ではサージセルの扱いがなく、時間外の出血時には診てもらうこともできません。 故に、サージセルが手元にあると精神的に安定するだけでなく、極めて迅速に、しかも患部を傷める事なく止血できるので、外出時や出勤時には肌身離さず持参しています。私は鼻血だけでなく、耳、指先(ほぼ10本とも)の動脈出血があるので、今までは殺人現場のように血が溢れ、貧血で倒れ、気づいたら救急車の中でした。輸血も何十回も繰り返しましたので、サージセルを使える事に心から感謝しています。
いろんな貼付用止血薬を使用してみました。 ソーブサンから始まりカルトスタット、プラスモイスト、アルゴタームトリオニック、これらは、アルギン酸ナトリウムを成分とする物ですが、どうしても止血効果が弱かったり、薄くして使用できなかったりと使用感に問題がありました。 しかし、サージセルは、止血力や使用感を考えて最も優れていると感じています。止血力は成分の違いによるものと思いますが、オスラー病による重症の出血には、現在これしかないと患者を代表して訴えたいです。 おそらく厚生労働省、有識者やメーカーの方は、先ほどのアルギン酸ナトリウムで代用可能と簡単に考えておられるのではないかと思います。 是非、オスラー病で苦しんでいる患者に、医療材料としてのカテゴリーではなく、診療報酬上での医療外用薬としての承認を厚生労働省にも働きかけていただければ幸いです。 よろしくお願いします。
携帯しやすい小さい包装にしてほしい 1回ずつの袋で使用後のゴミ捨てにも使える工夫があるといい ファスナーでの開封ができるなど
鼻血が出たときにサージセルを今回初めて使用し高い止血効果は感じられました。ただ、止まりにくい頻繁な鼻出血、口腔内出血、その他の部位のたびにサージセルを使うとなると正直怖さもあります。膨潤や残留による神経圧迫などのリスクと常に隣り合わせなのでそこが改善させると、心配せずに使い続けられると思います。
鼻血が出ていないタイミングでの出血予防としても少量を使用しています
激しい鼻出血時は、出血箇所にうまくあてられず、難しいです。しかし、これまで2時間近く鼻血が止まらなかったのが、30分程度で止血できるので、出血量はもちろん、手間や疲労がとても軽減できました。
オスラー病患者には、必須な物です。手持ちにあるだけでも、安心します。持参していれば心の不安も解消されます。保険適応による処方を強く望みます。
どこの病院でも扱ってほしいです。
今回サージセル送付してもらえて、酷い出血の際に使用させていただきます。
保険適用で薬局で貰えるようにして欲しい。オスラー病のサージセル使用については薬剤師さんでも情報共有に努めて欲しい
サージセルを頂いてから現時点まで大量出血はしてないので、大量出血時の効果はまだ分かりません。しかし、中程度の出血時に使用した際の効果は高いと感じています。何より、外出時に持ち歩く事で、外出先で大量出血しても何とかなるだろうと言う安心感で、精神的にかなり楽になりました。
勤務中に鼻出血があった時、すぐに止血できるので有難いです。勿体ないので、少量ずつ使っています。量をけちると止血しづらいですが、貼ったままに出来るので、すごく助かります。
鼻腔内の出口近くは、すぐに止まるし活用できていますが 私の場合、どうしても奥の方から出ている部分があり、この場合には サージセルよるチケアの方が効果が高いようです。 奥の方にサージセルを置くには、どうしても耳鼻科医院じゃないと難しそうです。
受診している所で 1枚は貰えますが（治療をした体で）、軽い鼻血の時は 勿体無くて使えません。 使い終わったあと、ひどい鼻血があるのでは？と、不安があるからです。 オスラー患者は 日々 出血に怯えています。この不安を取り除くには サージセルは必須です。よろしくお願いします。
市販の止血材料(カルトスタットやチケア)に比べ止血効果が高いと実感しています。
使用１ヶ月余り、綿球での鼻止血と違い、早いのと呼吸が出来て楽になりました。まだ、効率の良い使い方(小さく分ける)を模索中で頼りにしています。早く保険適用にして欲しいです。
・鼻腔孔が小さい(過去の手術の影響)ので出血している血管に当てがうのが大変である (小生の場合はしょうがないと思っていますが．．．)
鼻血の勢いが良い時は 全く止血出来ないが だんだん 鼻血がほぼ止まった時に 再出血の 防止にはなります 違和感は慣れる 我慢しか無い サージセルを 当てる所を把握する事が必要 サージセルを当てていても 出血場所がずれていると短時間で再出血します
とても役立っている。病院で処方してもらいたい。
今後も継続して使用していきたいが、効果的に使用できていない時があり、慣れが必要。
私は今はひどい出血ありませんが、母(故人)は頻繁で大量の鼻血と貧血に苦しみました。年齢を重ねたら、自分も同じ症状になるかもしれない不安があります。止血効果が高く除去不要と聞くサージセルを必要な時に処方してもらえたら、これほど心強い事はありません。今後は外来で処方できるようになるよう望んでいます。
以前はオスラー病の鼻出血で緊急搬送される等もあり、大変困っていましたが、サージセル止血が自己で出来る様になり、安全にしかもスピーディーに対処でき、サージセル以外で止血後に除去する際に出血するなどの困る事がなくなり、有り難く思っております。 サージセルが処方される様になり、QOLが向上出来る事を強く希望します。
何故、急に使用できなくなったのか、行政機関は何故そのような措置をしたのか聞いてみたい。
一般に手に入らないので患者会から配布されたことに関しては、感謝以外の言葉が出てきません。サージセルがあることに精神的にも落ち着いているのか外出先で鼻血が出た時も、スムーズに処置できました。
今まで知らなかったが、とても止血するのに助かる。是非、保険適用で。
鼻腔内の位置にもよりますが、留置に大分慣れてきました
実はアンケートに答えられるほど使用したことありません。数年前に医師から診察中に手渡されて、出血してない状態で鼻に入れてみましたらトンデモナイ異物感に驚き、それっきりになってしまったのです。それにその頃はいつも大大大出血🩸でしたので、入れことすら無理でした。今回アンケに答えるために使用したところ、鼻血が止まりかけもうひと息という段階でそっと詰めましたらビタッと張り付き、止血能力があることに気付いた次第です。
札幌市内の耳鼻咽喉医院、救急センターでの扱いがないので、移動中でも自分で止血をしなければなりません。市内でサージセルを処方してもらえないので、大変ありがたいです。今後、どの耳鼻科や救急外来でもサージセル止血をしてもらえると外出時の不安も軽減されると思います。オスラーでも仕事に就け、買い物や映画などを楽しめる日が来ることを切に願います。
耳鼻科学会についての意見や要望76 件の回答
とにかく広く周知して欲しいです
以前、大学病院でオスラー病患者は診てもらえず鼻血が止まらない時は救急車を呼んで下さいと言われました
診察拒否しないで欲しい。特に鼻出血の時に
オスラーのことを認識して 欲しい
「痛い、やめて」と訴えてるにもかかわらず、器具を使って圧迫され続けたことがあります。オスラー病の対応について、積極的に啓発して頂きたい。
耳鼻科全医師に言えることはオスラー病の知識が無さすぎます。 もっと勉強していただきたいです。
オスラー病は、一般の鼻血とは止血法が異なるため耳鼻咽喉科医でもこの病気に対する知識や、止血法を共有していただけたらいいなと思います。また、鼻出血で来院した患者にはオスラー病の可能性を疑ってほしいと思います。
オスラー病に対する鼻血止血の知識などをもっと認識して欲しいと思います。
耳鼻科に関係なく近所の病院で処方箋を出してくることを希望します。
オスラー病のことを、もっと医師の方々に理解していただきたいと思います。いままでオスラー病を疑った耳鼻科の医師の方とは、巡り合ったことはありませんでした。難病というのであれば、難病のことを理解していただくよう、強く要望いたします。
夜間の鼻血で救急拒否されることが多いです。休日や夜間診療所こそ、オスラー病鼻血に対応できるようにして頂きたい。
耳鼻科でも取り扱ってほしい
オスラー病を理解する医師をもっと増やして欲しい。
サージセルは使用量や使用方法に一定の経験と知識を要し、医師による適切な判断や指導が不可欠です。現状では、医療機関や医師の裁量によって使用の可否や指導内容に差が生じやすく、患者側も十分な支援を受けられない場合があります。 耳鼻咽喉科診療に携わる医師が、オスラー病患者に対するサージセルの適切な使用方法や位置づけを共有できるよう、学会としての見解や診療の指針が示されることを強く望みます。 学会主導での情報整理や啓発が進むことで、医師が安心して適切な治療選択を行え、患者が地域や医療機関による格差なく必要な治療を受けられる環境につながると考えています。
海外の最新技術を取り入れて頂きたい。
サージセルを耳鼻科で処方していただけるようになることを強く要望します。
サージセルを処方して頂きたいです
オスラー病への関心や理解ある医師がまたまだ少ないように思ってます。
耳鼻科だけでなく他の診療科との連携を密にとっていただきたいです。
夜中でも 耳鼻科医がいる病院を知りたいです。 そして 診察拒否をしないで欲しいです。
耳鼻科でサージセルを出してもらえるようにして頂きたいです。
オスラー病患者の様々な様相について理解が欲しい。
何故、耳鼻科の医師は普通の鼻血と同様の処置をしオスラー病患者を苦しめたのか知りたい。先日、メンバーの方から鼻血で救急搬送されサージセルを渡したが、医師から無視されガーゼパッキング治療後に二度と来ないでと言われたと聞き絶望的な気持ちになった。
サーバセルは鼻血の止まらない恐怖の最後の砦です。鼻血と一生つきあっていかなくてはならないと腹を括っていますが、買い物中に突然でてきてあわててティッシュで止めても止まりませんからなんとかタオルなどで人に気が付かれないように必死で止血し、早々に帰宅するしかありません。QOLが低くても仕方ないとあきらめてきましたが、サージセルがあるだけで、なんとか、素早く止血でき、心のお守りになります。なんとか、助けていただきたいです。購入さえできないものなので、4年ほど前から買えなくなり不安でした。
オスラー病患者の止血方法を多くの医師に広めて欲しいです
耳鼻科にかかる際、患者会作成止血パンフを持ち歩いてます。まだまだオスラーの鼻血止血について知らない先生が多いです。
耳鼻科咽喉科の先生方にもオスラー病の事を知ってもらいたいです。
先生方も触ると出血すると、治療してもらえないかもがほとんどで現状維持が多い。もっとしっかりと見てもらいたい。
オスラー病を理解し、情報を病院内で周知して欲しいです。今は、患者会のパンフレットを持ち歩いて、医師にお話しております。理解している医師もいらっしゃるし、まったくしらない医師もいらっしゃいます。現在の医療関係の学生の教科書には、記載があります。
オスラー病を 普及して欲しい
希少難病のために耳鼻科の先生方にも認知度が低いので医師会の定例会なのでもう少し勉強する機会を作っていただきたいです。
少しでも広くオスラー病の鼻出血対応についての認識を広めて頂きたいです。
鼻血をとめてほしい！ただそれだけです
サージセルの使い方を患者に指導出来る医師が居てほしい
止血剤の保険適用、処方を望みます。
オスラー病を知らない耳鼻科医がまだ多い印象があります。もっと認知されて適切な治療を受けられるように願います。
積極的な患者受け入れと、患者との対話をお願いしたい
まだまだ、オスラー病について知らない先生がいらっしゃるでもっと知ってほしいです。
オスラー病の患者の受診拒否が少なくなればと思います。
近所の耳鼻科ではオスラー病を伝えると、一切診察してもらえません。
総合病院の場合は耳鼻科医師だけではなく 病院自体の認知がないと 一医師の独断では処方出来ない場合も有る様ですので その辺もご検討頂けますと幸いです。
柔軟に対応してほしい
オスラー病鼻血の止血法を知ってほしい
北海道の耳鼻科医は殆どオスラーの止血のやり方を知らないので、大変危険です。 地域差がないよう医師みんなで共有していただけるとありがたいです
オスラー患者への対応を広く認識するよう、開業医も含めて働きかけをお願いしたい 患者から医師にどうしてほしい、どうすることはいけないなど指示できる場合ばかりではない
これまで綿球やティッシュで何時間もかけて止血していました。一日の半分は止血することもあります。自分で止血が困難な時、病院に行っても医者が止血方法がわからず結局自分で止血した経験もあります。 また、私自身札幌に住んでいるため冬になると大雪で車が進まず、公共交通機関もストップすることもあるので緊急で病院に行きたくても行けない難しさもあります。 理想は冬になる前にサージセルを余分に処方していただけると助かるのですが、それ以前に医者がオスラー病の鼻血の止め方が分からない、サージセルも処方してもらえない等の極めて重要な問題があるので、まずはそこの問題解決をしていただけると多くの患者が助かると思います。 サージセルがあれば自分で何とか止血することができると思うので、現在病院では処方してもらえないですが、オスラー病は命に係わる病気なので処方していただけることを願っています。
日々、仕事や家事をする中で鼻血のことが頭から離れた瞬間はありませんが、サージセルを所持しているだけで精神的な不安やストレスが少し軽減されています。
オスラー病について、もっと広めていただき、どこの耳鼻科でも対応いただけるようにしていただきたいです。
オスラー病の出血は、一般的な鼻出血と比較されては困る。鼻出血で、輸血も必要なほど重篤な鼻出血も珍しくない。耳鼻科学会は、その点を周知してもらうことが非常に重要です。
オスラー病の認識をもっと知ってほしいです。
耳鼻科でも診察してもらいたい。
オスラー病というだけで、直ぐに診察を諦めないで欲しい
オスラー患者への鼻血治療に対するサージセル使用の統一化をお願いしたいです。例えば、同じ病院でも担当してくれる耳鼻科医によって処置の仕方が異なります。（先生によってはレーザーで焼いたり、先生によってはレーザーは使わなかったり等）私自身、患者会からの情報を得るまで、オスラー病の鼻血治療には何が良くて何が悪いのかを理解できていませんでした。
鼻を押さえても、横になっても鼻出血は止まりません。間違った止血方法を教えないで下さい。早く止血が出来る方法やサージセル利用など、正しい知識を得た上で患者に情報提供して欲しい。鼻出血の回数が減ったり、素早く止血できることで、普通の人と変わらない職務に就けます。
どうぞ、オスラー病患者が 安心して暮らせる様 サージセルが手元に置ける様 お願いします。
3年前から大量鼻出血が時々ありそのたび病院に駆け込み(夜間は救急車で大学病院へ)行き、ガーゼでの止血となります。 何度かガーゼ止血をしてもらっているうちに出血が酷くなってきているように感じていました。 初めの頃はガーゼは3枚程だったと思いますが、昨年はガーゼを10枚使用しました。 必死に止血をしようとしてくださった先生(医者)を責めるのではありません。 オスラーのような血管の脆い患者には一般的な止血では逆に悪化させる事を耳鼻科の先生方の共通認識として知っていただきたいです。 そしてガーゼでの圧迫止血でなくサージセルなどの止血効果の高いもので血管に負担をかけない止血方法を耳鼻科学会からも耳鼻科医に提案、指導していただきたいと願います。
病院でのサージセルでの治療と、薬局への処方をお願いしたい。
・過去数年、いくつか病院やクリニックの耳鼻科を受診して止血をしてきたがサージセルでの処方は一度も無かった！ ．．．なぜだろう？ ・今後は耳鼻科の出血処方で速やかに対応して頂けるようになるのでしょうか？ その為にはなんらかの工夫が必要でしょうね
オスラー病の鼻血を 拒否しないでほしい 頻回に緊急受診はしたくない しない様にしようと 努力している 勢いのある鼻血 1時間 2時間止まらない時 意識なくなる ヘモグロビンが 下がって 呼吸苦 動悸ある時は 診察断らないで 欲しい 開業の耳鼻科では 輸血 緊急採血は出来ない
サージセルの病院処方に是非とも理解と協力をお願いしたい。
母は夜間に鼻血が止まらず、夜間でも診てくれる耳鼻科を探し診察打診の電話をした際、オスラー病と伝えたら診療を断られました。その時は救急車を呼ぶことに戸惑いあり、どうしたら良いのか途方にくれ仕方なく自宅で数時間、鼻血が止まるのを待ち、夜中に就寝しました。診療拒否はしてほしくないと切に願います。
幸い私は耳鼻咽喉科の主治医に恵まれており、初診時からサージセル止血で鼻血を止めて頂きました。大量出血により自己止血が不可能な場合には、緊急の受診となります…が、多くの当直医の方はオスラー病の事をあまりご存知なく、ガーゼパッキンやボスミンスプレー…焼灼止血をしようとされます。が、オスラー病患者にとっては、一般の止血方は更なる悪化増悪をよびます。 サージセルでの止血が最良である事やオスラー病の脆い血管の鼻出血をご理解の上、より良い止血診療をお願い致します。
少しでも良いのでオスラー病を知って診断をして詳しい医師に繋いで欲しい。
サージセルを処方していだだけることを希望しますり
実際耳鼻科に入っていない
今だに、オスラーの鼻出血について判っていない医者が多すぎて困ります
よく知りませんので、なんとも
地域差を常に感じています。北海道はまだまだオスラー病の仕組みや処置を知らない医師が多く、昔ながらの綿球やガーゼを詰める止血を試みようとする医師が殆どです。 それ故、出血すると自分で何とか止血出来なければならず、精神的にも不安定になってしまいます。
