開催レポート
東京患者会2026・HHT JAPAN 2026にご参加いただいた患者・ご家族、医師、関係者、スタッフの皆さま、大変お疲れさまでした。
HHT JAPAN 2026会長の森崎裕子先生をはじめ、開催にご尽力いただいた皆さまに心より感謝申し上げます。患者会、日本HHT研究会ともに盛大に開催できましたことを、大変うれしく思います。
当日は多くの患者・ご家族にご参加いただき、患者学習・交流会と日本HHT研究会（HHT JAPAN）が連携することで、患者会では患者目線に立った学習、情報交換、医師による講演の視聴、合同ランチョンミーティングなど、多彩なプログラムが実施されました。
患者・家族が医師や研究者と同じ場で学び、意見を交わし、それぞれの立場からオスラー病について理解を深める、大変有意義な一日となりました。
患者会と医師・研究者の会が連携して取り組むことは、患者・市民参画であるPPIを推進するうえでも、非常に意義深いものです。
オスラー病は、鼻出血だけではなく、肺、脳、肝臓、消化管など全身に病変を生じる可能性のある難治性の全身疾患です。一方で、早期に診断し、必要な検査や適切な治療につなげることにより、重篤な合併症を回避できる可能性があります。
今後も患者会と医療関係者が相互に連携し、患者が正しい情報を学び、安心して適切な医療を受けられる体制づくりを進めてまいります。
次回は、2027年7月3日に帝京大学板橋キャンパスにおいて開催される予定です。
来年も多くの皆さまとお会いできることを楽しみにしております。
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛
【開催告知】2026年7月11日
日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会 共同開催イベント（東京）
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 と 日本HHT研究会 は、下記の通り共同イベントを開催いたします。
本イベントは、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）に関する最新の知見の共有と、患者・家族・医療者・研究者が相互に理解を深めることを目的としています。
本事業は、第14期 田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」の助成を受けて実施します。
開催概要
- 日時：2026年7月11日（土）
- 会場：東京大学医科学研究所
- 同時開催（会場は別室となります）
- 会場：患者会は1号館 2階の2-1
- 日本HHT研究会（HHTJAPAN）
- 大会長 森崎裕子先生：榊原記念病院 臨床遺伝科
- 副会長 太田貴裕先生：都立多摩総合医療センター
- 副会長 森崎 隆幸先生：東京大学医科学研究所
- 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
- 理事長 村上匡寛
- 関東支部長 松岡 昇
イベントについて
日本オスラー病患者会
患者会の理事長や理事としての経験をもとに考案した、鼻出血の止血法や日常生活における注意点などの情報提供をはじめ、実践的なケアや予防についての講演を行います。また、後半は患者交流会を中心としたプログラムを予定しております。
オスラー病の医学的研究は急務であるものの、患者会設立後も状況の改善は依然として厳しいのが現状です。本疾患は全身疾患ですが、日本の医療システムが縦割り（診療科別）であるため、全体をコーディネートできる医師の存在が不可欠です。しかし、現行の医療システムではそうした医師の確保や連携が難しい環境にあります。
患者・ご家族の皆さま、ならびに医療・研究関係者の皆さまのご参加を、心よりお待ちしております。
HHT研究会
遺伝性出血性毛細血管拡張症 (hereditary hemorrhagic telangiectasia: HHT)に関する研究会です。 会の名称は、HHT JAPAN で、日本語表記は「日本HHT研究会」です。患者さん、患者会（2012年創設）と密接に連携していますが、本会は医師主体の医療関係者の集まりです。オスラー病は全身に血管異常を生じる希少疾患であり、診療・研究・社会制度の連携が不可欠です。
患者会参加者は、HHTJAPANのすべての基調講演と特別講演には、会場参加（講堂２F)ができるようになりました。
時間としては、「9：30-14:05」です。
患者会会場からHHTJAPAN会場２Fが近いので、聴講されたい方には入っていただけます。
プログラム（内容は一部変更になる場合があります）
今回は患者会と医師の会同時開催です。
患者会、医師の会の聞きたい方の聴講に自由に出入ができます。但し、公演中の出入りについては講演の妨げにならないように注意してください。
昼食はHHTJAPAN医師とランチョンミーティング（Luncheon Meeting）
昼食をとりながら行う会議や意見交換会です。通常の会議と比べてリラックスした雰囲気で進められるため、コミュニケーションの活性化や、カジュアルな意見交換、アイデア出しに非常に適しています。
※ 昼食のお弁当は￥1000実費
| HHTJAPAN受付開始 9:00 | 9：00 プログラムは以下又はHHTJAPANN2026ホームページで確認してください。 聴講時間 9：30－14：15 |
| 患者会受付開始 | 9：30ｰ10:00 |
| 患者会開催 開演 理事長挨拶 オスラー病概要と現状・くり返す鼻血止血や口腔出血orサージセル止血について | 10:00-11:50 |
| HHTJAPAN合同ランチミーティング 別会場に全員移動する（お弁当以外の方も） | 12:00-13:00 |
| 患者会 脳・肺・肝臓・遺伝子検査とタイプ | 13：00－14：15 |
| 休憩 | 14：15－14：30 |
| 鼻血止血・サージセルの経過 | 14：30－15：00 |
| 交流会 | 15：00－15：50 |
| 閉会の挨拶 | 15：50－16：00 |
ＨＨＴＡＪＡＰＮ演題スケジュール
| 9:30開会の挨拶 | |||
| 基調講演セッション1 | 座⻑ 森崎裕⼦ | ||
| 9:35 | KL1 | HHT診療の展望：新たな薬物治療の時代 | 秋⼭ 武紀 |
| 9:50 | KL2-1 | HHT international guideline 2020に基づく スクリーニングと本邦診療体制の課題 | ⻄⽥ 武⽣ |
| 10:00 | KL2-2 | オスラー病診療ガイドライン策定の取り組み | 杉浦 寿彦 |
| 10:05 | KL3 | HHT診療における遺伝学的検査 | 森崎 裕⼦ |
| 10:20 | KL4 | HHTにおける貧⾎とその管理 | ⼩宮⼭ 雅樹 |
| 休憩10分 | |||
| 基調講演セッション2 | 座⻑ 太⽥ 貴裕・⽥上 秀⼀ | ||
| 10:45 | KL5 | HHT診療における画像診断の役割 | ⼤須賀 慶悟 |
| 11:05 | KL6 | HHTにおける脳・脊髄AVMの診療の実際 | ⽯⿊ 友也 |
| 11:20 | KL7 | 肺動静脈奇形に対する塞栓術：⼿技と適応のupdate | 下平 政史 |
| 座⻑ 森崎 裕⼦・吉村 邦彦 | |||
| 11:35 | KL8 | HHTに関連する肺⾼⾎圧症について | 杉浦 寿彦 |
| 11:50 | KL9 | オスラー病診療における遺伝カウンセリングの役割 | 浦野 真理 |
| 12:00-12:15 休憩 | 2号館2階⼤講義室 | ||
| 特別講演 | （2号館2階⼤講義室）座⻑ 森崎 裕⼦ | ||
| 12:25 | SL1 | ゲノム解析の輪廻転⽣ | 鎌⾕ 洋⼀郎 |
| 13:00-13:15 休憩 | |||
| 特別企画座⻑ | 森崎 裕⼦・太⽥ 貴裕 | ||
| 13:25 | SS1 | ⽇本HHT研究会の医師に患者会から伝えたい10の課題 | ⽇本オスラー病患者会 患者会理事 |
| 13:40 | SS2 | オスラー病の⿐出⾎治療：患者会と⽿⿐咽喉科医への アンケート調査から⾒える問題点 | 寺⽥ 哲也 |
| 終了 14：15 | 患者会会員は会場へ移動 |
