参加された皆様、お疲れさまでした。

会員をはじめ一般参加の方も、日々の患者の自分でのケアや様々な症状の見極めなど患者でないと分からない事が把握できたと思います。また、オスラー病タイプ2に発症する可能性のある肝臓からの二次性の肺高血圧症の体験談についても情報を得ることができました。

鼻血の様々な治療や止血法、定期的(3~4ヶ月おき)な貧血の検査の重要性も復習とできました。

新たな治療法や現状から今後の薬剤の情報も僅かですがお話しできました。

結論は、患者が医師に任せっきりにするのではなく患者自身や家族がオスラー病を知り(勉強し)、患者会メンバー同士で情報交換する事でかなりのリスクを低減や早期診断に繋がることとになります。

また、来年も九州交流会開催したいと思いますので患者や医療関係の皆様よろしくお願いします。

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