2023年8月5日東京都難病ピア相談室で開催しました。
参加された皆さんお疲れさまでした。
３年ぶりの交流会開催で近畿・中部・北関東などからメンバーの参加があり情報交換、体験談、Ｑ&Ａなどで盛り上がりあっという間に時間が過ぎました。
いかに上手くオスラー病と付き合っていくか、日頃のケア・管理・医師との付き合い方など参加者全員とディスカッションができました。
オンラインミーティングも良いですが井戸端会議的に会って話すことも温かさを感じました。
メンバーとのディスカッションの中で気になったのは、ご家族やご親族にオスラー病患者がいても現在は鼻血などの目に見える症状が無いので、大丈夫と思い込み（オスラー病を知らない医師がそのように言われる事があるので注意が必要です。）スクリーニングを実施していないと話されていたのが気になりました。家族の中で乳児・幼児・成人を問わず、症状が無い親族の場合にもCT・MRI・遺伝子のいずれか（医師の判断）は、ＨＨＴＪＡＰＡＮ（日本ＨＨＴ研究会）でも検査を実施する事が推奨されています。口説いようですがスクリーニングと遺伝子検査をお強くお奨めします。
http://komiyama.me/Kodomo/zi_gongnosukuriningu.html
その他、鼻血の貧血もそうですが、消化管出血などの早期発見のためにも貧血の血液検査を3～4ケ月事に行いましょう。
次回は、九州交流会・相談会を2023年9月23日（土） 10:00～15:00予定開催場所 早良市民センター 〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号で開催します。（会員外で患者や疑いのある方も参加可能）
今後、名古屋、大阪で交流会・相談会を開催予定です。
