昨日は参加された皆様、お疲れさまでした。
遠方からの参加者もいらっしゃり、また会員以外の一般の患者さんの参加もありました。 オスラー病に関する基礎的な勉強会や情報交換をすることができ、あっという間に時間が過ぎましたが、共に大変有意義な時間を過ごすことができました。 今後も各地で開催できればと思います。
主な話題は、患者目線での鼻血のケア、貧血管理、服用薬剤の確認、医療機関の受診、患者として病気の把握、予後などについて詳細に話し合うことができました。
次世代の若い患者さんの参加もあり、スクリーニング検査や遺伝子検査についても意見交換をすることができました。
オスラー病は全身の血管に症状が生じる難病であり、患者により様々な症状が生じることもあります。それに対応した診療科をコーディネートしていただける医師の重要性、さらに患者同士の情報交換の必要性を再認識しました。 また、患者会の活動の重要性を再確認することができました。
今後も他の地域でお目にかかれるよう交流会開催しますのでその際は参加ください。
NPO法人日本オスラー病患者会 理事長 村上 東海支部長 杉本
