稀少難病である「オスラー病」「稀少難病団体運営」についてお話しが聞きたい、行政機関・医療関係者団体・看護学校等の医療関連学校、施設の皆さまにお話しさせていただきます。
専門医と連帯しておりますので医師の講演につきましてもご紹介致します。
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くり返す鼻血・止まらない鼻血・毛細血管拡張による様々な症状を発症する指定難病227で、患者の90%にくり返す鼻血があり、全身の血管に出血や異常が生じる可能性があります。
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