特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会では、医学生・看護学校生・医療系学部の学生を対象に、希少難病「オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）」 に関する教育講演会を開催いたします。
本疾患は全身の血管に異常が生じる遺伝性の疾患であり、診断率は国内で約10％と非常に低く、未診断・未治療のまま重篤な合併症に至る例も少なくありません。
本講演会では、こうした患者の実状を患者本人（理事長 村上匡寛）から直接聞くことができる貴重な機会となります。教科書や講義だけでは得られない「患者の生の声」に加え、日本HHT研究会と連携した専門医による最新の医学的知見も学ぶことが可能です。
さらに、医療現場における課題や、患者・家族が直面する生活上・社会的な困難についても取り上げ、将来の医療を担う学生の皆さまにとって、多角的な学びとなることを目指しています。
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📝 講演内容
- 日本オスラー病患者会の紹介
- オスラー病（HHT）とは ― 疾患の基礎と診療の実際
- 治療現場における課題と患者・家族の苦悩
- 社会的課題（就学・就労・生活支援）
- 専門医による解説（日本HHT研究会協力）
- 質疑応答
📍 開催概要
- 対象：医学生・医療系学部、看護、介護などの学生
- 主催：特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
- 協力：日本HHT研究会
- 参加：申込３団体（校）
- 申込期限：2025年12月30日（先着順にヒアリング）
🌟 講演会の特徴
- 患者の「リアルな声」を聴ける
- 専門医（日本HHT研究会）の解説により医学的理解を深められる
- 将来の診療に直結する「希少疾患教育」の機会
- 質問やディスカッションを通じて双方向で学べる
📩 お申し込み方法
下記のフォームにアクセスしてください。
👉 [講演会参加申込フォーム]
※定員に達し次第、締め切らせていただきます。
お問い合わせ先
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
公式サイト：https://www.hht.jpn.com
E-mail：info@hht.jpn.com
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ご不明な点は上記フォームよりお送りください。
