当日、愛媛・高知・広島から患者や家族・医療関係者の方が参加し日頃話せない事や公受先生に医学的な相談をしあっという間に終了の時間となりました。
皆さん、こんにちは！
オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、初めての講演会・交流会を松山市で開催することになりました！
オスラー病ってどんな病気？
代表的な症状はくり返す鼻血や血管拡張（舌・体に赤い点）がサインです。
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）は、遺伝性の稀少疾患で、鼻血や皮膚、粘膜に見られる毛細血管の異常拡張があり出血や血管奇形（シャント）が特徴です。
誤診や放置されることも少なくなく、早期発見や適切な治療が大切とされています。
肺や脳、肝臓などの臓器にも血管の奇形が生じる場合があるため、正しい情報を知ることが、患者さんやご家族の生活の質（QOL）を向上させるカギになります。
きちんと国際的な診断基準がありスクリーニング検査・遺伝子検査を受ける事で重篤な症状を軽減や回避する事が出来ます。
※.ホームページにオスラー病「かんたんに１分でセルフチェック」できるシステムがありますのでご活用ください。
今回の見どころ！
今回の講演会には、オスラー病に詳しいHHTJAPANの公受伸之医師をお迎えします。
患者として活動している特定非営利活動法人日本オスラー病患者会の理事長 村上匡寛も参加し医療の専門知識だけでなく、患者の目線からのリアルな話を聞ける、貴重なチャンスです！
さらに、患者さんやご家族同士の交流の場としてもぜひご活用ください。
どんな人が参加できるの？
- オスラー病患者さんやそのご家族・疑いがある方
- 医師、看護師、薬剤師、検査技師、介護関係者などの医療関係者、看護学生
- 報道関係者
開催概要
- 日程：2025年10月19日（日）12時30分～17時
- 会場：愛媛県身体障がい者福祉センター
- 所在地：松山市道後町2丁目12番11号
- 申込人数：30名
- 講師・日本HHT研究会（HHTJAPAN）公受伸之先生医師
- 会費：無料
こんなことが学べます！
- オスラー病についての正しい知識
- 専門医からの最新情報
- 患者目線の実体験やアドバイス
- 他の患者さんやご家族、医療関係者との交流
- 患者相談会
プログラム
| タイムスケジュール | |
| 12:30～13:00 | 受付・資料配布 |
| 13:00～13:15 | 理事長挨拶・患者会概要 |
| 13:15～14:15 | HHTJAPAN 公受伸之医師講演・質疑応答 |
| 14:15～15:00 | 患者会からの情報 基礎・タイプ・遺伝・鼻血止血・感染・静注鉄剤注意情報など |
| 15:00～15:15 | 休憩 |
| 15:15～16:00 | 参加者とのディスカッション |
| 16:00～16:30 | 交流会 |
| 16:30 | 終了 |
