北海道で初開催！札幌市で日本オスラー病患者会が開かれます！
皆さん、こんにちは！
オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、北海道で初めての講演会・交流会を開催することになりました！
※一人・家族で悩まず気軽に参加してください
オスラー病ってどんな病気？
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）は指定難病227で、医師にも認知度が低く遺伝性の稀少疾患で、鼻血や皮膚、粘膜に見られる毛細血管の異常拡張が特徴です。誤診や放置（90％）されることも少なくなく、早期発見や適切な治療が大切とされています。肺や脳、肝臓などの臓器にも血管の奇形が生じる場合があるため、正しい情報を知ることが、患者さんやご家族の生活の質（QOL）を向上させるカギになります。
早期にスクリーニング検査・治療することが重篤な症状を回避できる可能性のある疾患です。
今回の見どころ！
今回の講演会には、オスラー病に詳しい日本HHT研究会・北海道大学病院 放射線部の阿保大介先生をお迎えします。
患者として活動している特定非営利活動法人日本オスラー病患者会の理事長 村上匡寛氏も大阪から参加し医療の専門知識だけでなく、患者の目線からのリアルな話を聞ける、貴重なチャンスです！
さらに、患者さんやご家族同士の交流の場としてもぜひご活用ください。
どんな人が参加できるの？
オスラー病患者さんやそのご家族
オスラー病の疑いがある方
医師、看護師、薬剤師、検査技師、介護関係者などの医療関係者
患者・家族、疑いのある方や医療関係者も気軽に参加してください。
オスラー病の基礎・鼻血ケア・交流会・情報交換や最新情報の提供を行います。
連絡先・プログラム・参加フォーム
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
事務局・村上匡寛
E-mail info@hht.jpn.com TEL：050-3395-3927
FAX：050-3737-5059
| 開催日 | 2025年9月7日（日）11：00～16：00 |
| 開催場所 | 北海道難病連センター |
| 所在地 | 〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目北海道難病センター内 ＴＥＬ：０１１－５３０－５５７５ https://www.do-nanren.org/hokkaidonanbyocenter |
| 参加資格・人数 | 会員・一般の患者、家族・医療関係者 30名 |
| 会費（資料代） | ○会員 無料 ○一般 資料代として￥1000 |
| 昼食・飲料 | 各自でご用意ください。 |
| Googleマップ | https://maps.app.goo.gl/2DjcFBHuYLzZ2Vtu8 |
| 会場アクセス | https://www.do-nanren.org/hokkaidonanbyocenter |
スケジュール（予定）
| タイムライン | スケジュール（予定） |
| 11：00-12：00 | 村上匡寛理事長からの患者会の現況報告 オスラー病の注意事項やケアのポイント、質疑応答 |
| 12：00-13：00 | 昼食しながら交流 |
| 13：00-14：00 | 講演・北海道大学病院 放射線部 阿保大介准教授（日本ＨＨＴ研究会）・質疑応答 |
| 14：00-15：30 | 症状に応じた情報提供・意見交換・交流会 |
| 資 料 | 資料は当日お渡しします |
※近隣の方は少し早くお越しいただけると助かります。
