要 約
札幌患者会は35名の参加があり無事終了しました。
この会議は2025年9月7日(土)北海道難病連にて開催され参加者は35名でした。日本オスラー病患者会の会合で、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）についての情報共有と患者支援に焦点を当てています。
村上匡寛理事長が司会を務め、北海道大学病院の安保大介先生（放射線診断医）が専門的な医学情報を提供しました。
会議は主にオスラー病の症状、診断、治療法、日常生活での対処法について議論されました。オスラー病は全身の血管に異常が起こる遺伝性疾患で、繰り返す鼻血が特徴的な症状ですが、肺、脳、肝臓などの内臓にも血管奇形を引き起こす可能性があります。
村上理事長は自身の経験を共有し、50年近く診断がつかず、51歳で脳梗塞を発症した後にようやくオスラー病と診断されたことを説明しました。彼は2012年に患者会を設立し、現在約145名の会員と350名の非会員患者とのつながりがあると述べました。
安保先生は放射線診断医としての役割と、オスラー病患者の治療、特に肺動静脈奇形に対するカテーテル治療について詳しく説明しました。彼は画像診断の重要性と、オスラー病の診断基準、遺伝子検査の意義、そして北海道大学病院でのオスラー病診療体制について話しました。
会議では鼻血の止血方法について多くの時間が割かれ、サージセル（手術用止血材）の使用方法や入手の難しさが議論されました。患者会はサージセルが日常的な鼻血の止血に使用できるよう厚生労働省に働きかけていることが説明されました。
また、遺伝子検査の重要性と、検査へのアクセスに関する課題も議論されました。オスラー病は遺伝子型によって症状の出方が異なるため、適切な検査と予防が重要であることが強調されました。
会議の後半では質疑応答が行われ、参加者から鼻血の対処法や病院での受診方法、遺伝子検査についての質問が出されました。特に札幌医科大学病院の耳鼻科が24時間オスラー病患者を受け入れているという貴重な情報が共有されました。
最後に、患者会の活動として、サージセルの保険適用を求める署名活動が紹介され、参加者に協力が呼びかけられました。
以上
北海道で初開催！札幌市で日本オスラー病患者会が開かれます！
皆さん、こんにちは！
オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、北海道で初めての講演会・交流会を開催することになりました！
※一人・家族で悩まず気軽に参加してください
オスラー病ってどんな病気？
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）は指定難病227で、医師にも認知度が低く遺伝性の稀少疾患で、鼻血や皮膚、粘膜に見られる毛細血管の異常拡張が特徴です。誤診や放置（90％）されることも少なくなく、早期発見や適切な治療が大切とされています。肺や脳、肝臓などの臓器にも血管の奇形が生じる場合があるため、正しい情報を知ることが、患者さんやご家族の生活の質（QOL）を向上させるカギになります。
早期にスクリーニング検査・治療することが重篤な症状を回避できる可能性のある疾患です。
今回の見どころ！
今回の講演会には、オスラー病に詳しい日本HHT研究会・北海道大学病院 放射線部の阿保大介先生をお迎えします。
患者として活動している特定非営利活動法人日本オスラー病患者会の理事長 村上匡寛氏も大阪から参加し医療の専門知識だけでなく、患者の目線からのリアルな話を聞ける、貴重なチャンスです！
さらに、患者さんやご家族同士の交流の場としてもぜひご活用ください。
どんな人が参加できるの？
オスラー病患者さんやそのご家族
オスラー病の疑いがある方
医師、看護師、薬剤師、検査技師、介護関係者などの医療関係者
患者・家族、疑いのある方や医療関係者も気軽に参加してください。
オスラー病の基礎・鼻血ケア・交流会・情報交換や最新情報の提供を行います。
連絡先・プログラム・参加フォーム
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
事務局・村上匡寛
E-mail info@hht.jpn.com TEL：050-3395-3927
FAX：050-3737-5059
| 開催日 | 2025年9月7日（日）10：30～16：00 |
| 開催場所 | 北海道難病連センター |
| 所在地 | 〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目北海道難病センター内 ＴＥＬ：０１１－５３０－５５７５ https://www.do-nanren.org/hokkaidonanbyocenter |
| 参加資格・人数 | 会員・一般の患者、家族・医療関係者 50名 |
| 会費（資料代） | ○会員 無料 ○一般 無料 |
| 昼食・飲料 | 各自でご用意ください。 |
| Googleマップ | https://maps.app.goo.gl/2DjcFBHuYLzZ2Vtu8 |
| 会場アクセス | https://www.do-nanren.org/hokkaidonanbyocenter |
スケジュール（予定）
| タイムライン | スケジュール（予定） |
| 10：30 | 受付開始 |
| 11：00-12：00 | 村上匡寛理事長からの患者会の現況報告 オスラー病の注意事項やケアのポイント、質疑応答 |
| 12：00-13：00 | 昼食しながら交流（各自ご持参ください） |
| 13：00-14：00 | 講演・北海道大学病院 放射線部 阿保大介准教授（日本ＨＨＴ研究会）・質疑応答 |
| 14：00-16：00 | 症状に応じた情報提供・意見交換・交流会・個別相談 |
| 資 料 | 資料は当日お渡しします |
※近隣の方は少し早くお越しいただけると助かります。
参加申込フォーム
◆TEL：050-3395-3927 090-3167-3927
◆E-mail info@hht.jpn.com
